Cześć mam na imię Nadia.

Urodziłam się 06.08.2022 w szpitalu Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku z rzadką choroba genetyczna która nosi nazwę Wrodzona Łamliwość Kości typ 3.

Choroba ta polega na tym, że moje kości są po prostu bardzo kruche. Niestety jest to nieuleczalna choroba. Już w brzuszku mamy miałam 5 złamań 3 żeberka i 2 nóżki z tego jedna zrosła się krzywo .

Z Gdańska po paru dniach zostałam przetransportowana helikopterem do Szpitala Klinicznego w Łodzi przy Ul. Spornej To właśnie tam, na oddziale chorób metabolicznych kości, postawiono mi diagnozę już w drugim tygodniu mojego życia: WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI TYP III.

Po paru dniach dojechała do mnie moja mama gdzie nauczyła się jak mnie przewijać oraz brać mnie na ręce ponieważ moje kości są bardzo kruche i możne je łatwo złamać .

W szpitalu podjęliśmy się leczenia lekiem który nazywa się bisfosfonian jest to lek który wzmacnia moje kości . Na to leczenie będziemy jeździli co dwa miesiące na cztery dni do Łodzi .

Póki co leżę na specjalnej desce by nie złamał mi się kręgosłup ale mimo tego że mama się boi to i tak mnie bierze często na ręce .

Po powrocie do domu pewnej nocy złamałam sobie lewą rękę , niestety w szpitalach nie chcieli nam zabardzo pomóc więc mama i tata musieli zrobić mi sami jakieś usztywnienie żeby nie doszło do złamania otwartego.

Już niedługo przedemną pierwsza rehabilitacja w Warszawie także przedemną parę godzin jazdy , na szczęście lubię jeździć samochodem bo cała drogę z Łodzi do domu przespałam. Koszt wszystkich wyjazdów, rehabilitacji, operacji, leków, dojazdów do szpitala bardzo dużo kosztuje. Dlatego wraz z rodzicami prosimy o pomoc. Z GÓRY DZIĘKUJEMY ♥️

Przewidywane koszty leczenia i rehabilitacji:

• intensywna rehabilitacja 1 godz. ok.200zł x30 godzin miesięcznie = ok.72.000 zł rocznie

• montaż drutów teleskopowych koszt 1 drutu ok.10 000zł, koszt całej operacji ok 40 000 - 60 000 zł

• turnusy rehabilitacyjne 2 tyg. ok 2500 zł

• specjalistyczny sprzęt (wózek inwalidzki, chodzik, kule)

Pewne dodatkowe koszty których wartości na dzień dzisiejszy nie znamy:

• dojazdy do szpitali, specjalistów, rehabilitantów
• wyżywienie i noclegi
• stała opieka medyczna ( chirurg, ortopeda, laryngolog, okulista, urolog)
• artykuły życia codziennego ( usztywnione rożki, poduszki, buty ortopedyczne, pasy podtrzymujące chodzenie)
• artykuły do pielęgnacji w domu ( maści na stłuczenia odparzenia natłuszczające i regenerujące, szyny, gaziki, waty, bandaże opaski typu codofix)