Ta mała dziewczynka to nasza córeczka, Wiktoria. Każdego dnia patrzymy, jak choroba odbiera jej siły, sprawność i radość dzieciństwa. Każdy dzień bezpowrotnie oddala ją od świata rówieśników – od ich zabaw, rozmów i beztroskiego dzieciństwa, które choroba brutalnie jej odbiera. Walczymy nie tylko z chorobą. Walczymy z czasem, który z każdym dniem zamyka kolejne drzwi do przyszłości Wiktorii.

Istnieje jednak ratunek – nowatorska terapia genowa. To jedyna nadzieja, by zatrzymać potwora, który niszczy jej życie. Prosimy, daj nam szansę, by ją ocalić.

Marzec 2021. Czekaliśmy na najpiękniejszy moment w życiu – narodziny naszego pierwszego, wymarzonego dziecka. Ciąża przebiegała książkowo, a my, pełni szczęścia, wysyłaliśmy rodzinie radosne zdjęcia z porodówki. Wierzyliśmy, że przed nami jest tylko to, co dobre.

Rzeczywistość okazała się brutalna. Wiktoria urodziła się bez odruchu ssania, jej małe ciałko było wiotkie, a ruchy ograniczone. Lekarze długo nie potrafili nazwać wroga. W końcu padła diagnoza, która brzmiała jak wyrok: Zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS).

Internet podsunął nam obrazy, których żaden rodzic nie powinien oglądać: wady wrodzone, głęboka niepełnosprawność, życie w cierpieniu. Badania genetyczne potwierdziły nasze najgorsze lęki. Nasz świat legł w gruzach.

Pierwszy miesiąc życia Wiktoria spędziła w szpitalu, podłączona do sondy. Zanim skończyła rok, przeszła dwie ciężkie operacje – założenie gastrostomii (PEG) i korektę rozszczepu podniebienia. Od tamtej pory każdy jej dzień to ciężka praca i intensywna rehabilitacja.

Dziś nasza córeczka ma już cztery latka. Nie mówi, nie jest w stanie samodzielnie jeść, a jej mięśnie są zbyt słabe, by pozwolić jej na swobodną zabawę. Mimo to jest dzieckiem pełnym miłości. Widzimy w jej oczach ciekawość świata i desperacką chęć, by się z nami porozumieć, by być jak inne dzieci. To łamie nam serca.

Boimy się przyszłości. Co będzie, gdy zabraknie nam sił? Choroba postępuje. Musimy działać teraz.

SLOS to rzadka choroba genetyczna, w której organizm nie potrafi wytwarzaćcholesterolu – kluczowego budulca dla mózgu i układu nerwowego. Bez niego komórki nerwowe nie rozwijają się prawidłowo, a całe ciało powoli odmawia posłuszeństwa. To dlatego Wiktoria słabnie. To dlatego karmiona jest przez rurkę do brzucha. To dlatego jej rozwój od samego początku jest jednoznacznie nieprawidłowy.

Po latach poszukiwań odnaleźliśmy światełko w tunelu. To profesor Leszek Lisowski z instytutu Children’s Medical Research Institute (CMRI) w Sydney. Ten wybitny polski naukowiec opracowuje przełomowąterapię genową, która może naprawić wadliwy gen u naszej córeczki.

Terapia polega na dostarczeniu do organizmu prawidłowej kopii genu, który uruchomi produkcję brakującego cholesterolu. To szansa nie tylko na zatrzymanie choroby, ale na realną poprawę jej stanu!

Pomagając Wiktorii, stajesz się częścią rewolucji. Twoje wsparcie umożliwi realizację terapii, która w przyszłości może pomóc setkom dzieci na całym świecie. To krok milowy w walce z SLOS.

Ratunek dla Wiktorii jest na wyciągnięcie ręki, ale jego cena jest dla nas barierą nie do pokonania. Sama terapia genowa została wyceniona na ponad 1 730 000 złotych. Do tej ogromnej sumy musimy jednak doliczyć niezbędne wydatki: specjalistyczny transport medyczny, przelot i pobyt na drugim końcu świata. Dlatego łącznie, by ocalić naszą córeczkę, potrzebujemy 2 000 000 złotych. Czasu jest dramatycznie mało – każdy dzień zwłoki to nieodwracalne straty w maleńkim organizmie Wiktorii. Bez Waszej pomocy nie zdążymy. Po prostu nie damy rady. 💔

🙏 WPŁAĆ DOWOLNĄ KWOTĘ – każda złotówka to realna część terapii, która jest jej jedyną szansą. 

Twoja pomoc to dla Wiktorii szansa na:

• Pierwsze wypowiedziane słowo.
• Pierwszy samodzielny posiłek.
• Dzieciństwo bez bólu i strachu.
• Po prostu… na ŻYCIE.

Daj naszej córeczce szansę, której sama nie może sobie wywalczyć.