Witajcie,

jestem szczęśliwą 46letnią mamą ośmiorga dzieci, dla których jestem w stanie zrobić wszystko i kocham je nad życie. Bardzo długo zwlekałam, aby podzielić się z Państwem strasznym losem, który spotkał jedno z moich dzieci. Od lat chciałam zawsze dawać sobie radę sama, ale w tym momencie najważniejsze jest życie mojego dziecka. Dlatego tu jestem.

Moja najmłodsza córeczka ma 7 lat, a najstarszy syn 23 lata.

Natomiast chodzi o mojego 8letniego synka Piotrusia, który zmaga się z wieloma chorobami takimi jak:

- Spektrum Autyzmu - Zespołem Aspergera,

- ADHD,

- wielotorbielowatością nerek,

- wadą serca,

- bakteryjnym zapaleniem gardła,

- braku jąder w mosznie,

- zwężeniem lewej tętnicy płucnej,

- małogłowiem oraz leukomalacją OUN,

- nadkrwistością wtórną - upustem krwi,

- niedomykalnością mitralną st.1, .. lecz to niestety nie koniec...

Dnia 30 sierpnia roku 2023 otrzymaliśmy diagnozę i świat Nam się zawalił.

Jest to Zespół Rothmunda-Thomsona.

Rzadki zespół wad charakteryzujący się występowaniem m.in.:

niskiego wzrostu,

zmian skórnych,

skóra marmurkowata,

teleangiektazje,

zmiany pigmentacji,

defektów paznokci, zębów,

wrodzonej zaćmy,

łysienia,

wrodzonych zaburzeń kostnych,

zwiększonego ryzyka zachorowania na kostniakomięsaka.

Choroba ta prowadzi m.in. do raka kości.

Wraz z mężem i rodziną dawaliśmy sobie radę, natomiast jest to w tym momencie bardzo ciężka sytuacja, jeśli chodzi o leczenie i rehabilitację mojego synka. Bardzo drogie leki, niekończące się wizyty u lekarzy, wielokrotnie prywatnych, bardzo kosztownych. Jest to całodobowa opieka, która m.in. nadal wymaga przewijania w pampersy. Jest to główny powód tego , że nie mogę podjąć się stałej pracy.

Bardzo bym chciała, aby mój chłopiec miał takie dzieciństwo na jakie zasługuje, jak każde dziecko, póki co ostatnim czasem dzieciństwo spędza w szpitalach i u lekarzy.

Najgorszym uczuciem dla mnie jako matki jest to, że mój synek nie jest w stanie nawet mi powiedzieć co go boli, co mu dolega, ponieważ nie mówi. Choroba ta również doprowadziła do problemów z chodzeniem.. także dużą pomocą byłby również wózek inwalidzki, który niestety jest kosztowny..

W swoim imieniu i mojej pociechy bardzo proszę o każdą pomoc, którą chce przeznaczyć na lepsze jutro Piotrusia.

Leczenie i rehabilitacja oraz wszystkie badania i leki kosztują, nie mam już sił i pomysłu jak pozyskać środki finansowe, aby zapewnić odpowiednie leczenie oraz rehabilitację.

Proszę o pomoc, abym mogła opłacić diagnostykę, rehabilitację oraz leczenie Piotra. Każdy Wasz gest realnie wpłynie na poprawę jego zdrowia i jego uśmiech!

Z wyrazami szacunku,

Ewa