Czy zdrowie trzeba sobie kupić? 

Dlaczego nie wszyscy dostają je w pakiecie z nowym życiem?

Trzecia ciąża była dla mnie najtrudniejsza.Ogromny stres, przez który wtedy przechodziłam sprawił, że była ona zagrożona a Olek urodził się jako wcześniak w 35 tygodniu. Mimo tego był bardzo silny! oddychał samodzielnie i w miarę szybko wypuszczono nas do domu. 

Wszystko miało układać się dobrze, w końcu byliśmy już bezpieczni a w macierzyństwie przecież nic nie powinno mnie już zaskoczyć. Olek urodził się pozornie zdrowy. Był zawsze bardzo spokojny. Pomyślałam sobie, że w końcu będzie trochę lżej, każdy rodzic w końcu marzy o słodkim grzecznym bobasku… Nie spodziewałam się jednak, że ten jego spokój to dopiero mała zapowiedź kolejnych problemów. Olek nie rozwijał się jak jego starsi bracia ani rówieśnicy. Zaczęły się bardzo częste infekcje. Zielone gile po pas straszyły nas każdego dnia i ten niepokojący brak reakcji na imię. W kwietniu 2023 wycięcie migdałka gardłowego- tak, dopiero wtedy osiągnął odpowiednią wagę do znieczulenia anestezjologicznego wymaganą w naszym szpitalu. Powinno już być ok?  Nic bardziej mylnego.  Przyszedł czas na przedszkole i nagle wezwanie od wychowawcy na rozmowę. “Coś jest nie tak, trzeba pójść do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Olek ma już ponad 3 lata i nie mówi, w pieluszce został nam na sali tylko on, nie chce bawić się z dziećmi, nie współpracuje, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego” 

2024r okazał się dla nas najtrudniejszy. 

Olek zaczął inaczej się zachowywać, Pierwsze słowa zaczął mówić w wieku  3,5 roku. Na dzień dzisiejszy dzięki pracy neurologopedy zaczyna składać proste zdania. Zaczęły się dziwne zawieszenia trwające nawet około godziny. Następnie wyłączenia świadomości nasilające się po wyjściach do miejsc jak galeria handlowa, czy sala zabaw, fiksacje, nietypowe zabawy, chodzenie po liniach, brak strachu, układanie rzeczy w rzędzie, powtarzanie w kółko tych samych słów, układanie drewnianych torów godzinami, ulubione krzesło, widelec, łyżka, tylko zupełnie płaski talerz i ten brak akceptacji miękkich owoców, rozbieranie się do golasa, niezależnie od temperatury i tak naprawdę mogę wymieniać te zachowania bez końca.

W mojej głowie było tylko milion pytań. Co się dzieje? skąd te wszystkie choróbska? Skąd te dziwne zachowania? Dlaczego musimy brać kolejny antybiotyk? Kiedy w końcu będzie normalnie i Olek spędzi chociaż jeden pełny miesiąc w przedszkolu? Dlaczego odpieluchowywanie nagle jest niemożliwe? Dlaczego Oli nie odnajduje się wśród rówieśników? I najważniejsze dlaczego jest tak bardzo w tyle ze swoim rozwojem?

Zaczęłam szukać specjalistów, rozpoczęła się bardzo intensywna diagnostyka, przecież tak nie może być. Musimy wyjść na prostą. ON MUSI BYĆ W KOŃCU ZDROWY! ON MUSI UMIEĆ ODNALEŹĆ SIĘ W ŚWIECIE, KTÓRY GO OTACZA.

• Na pierwszy strzał poszła poradnia, od czasu rejestracji zaraz minie rok. Panie zauważają problem, jednak na pytania co dalej, czy jak mu pomóc odpowiadają tylko “nie wiem, diagnoza nie jest jeszcze jednoznaczna”. 
• Kolejny gastroenterolog “mamy tu bardzo silne zaparcia i ciągłe popuszczanie, powinien być w pieluszce dopóki nie uregulujemy spraw brzuszkowych, lepiej go nie stresować żeby się nie nasiliło.” Przepisane 3 saszetki dicopegu/xenny junior dziennie, żeby w ogóle jakoś funkcjonować plus wlewki- aktualne zalecenia na kolejne 3 msc. 
• Zaczęłam konsultować ze specjalistami jego zawieszenia i wyłączenia świadomości. o co chodzi? Pierwsza wizyta u neurologa i słowa “mi to wygląda na zawieszenia stymulacyjne, ale na wszelki wypadek zrobimy EGG”. Pomyślałam Ok, pójdziemy na oddział i odbierzemy tylko papiery, że wszystko w porządku. Jak człowiek wtedy bardzo się mylił! Dostałam kolejny policzek- PADACZKA Z UOGÓLNIONYMI STANAMI NAPADOWYMI U DZIECKA Z PODEJRZENIEM CAŁOŚCIOWYCH ZABURZEŃ ROZWOJOWYCH i skierowanie na oddział neurologiczny, na rezonans głowy. Dostaliśmy leki na stałe, niestety nie przynoszą efektu, a stan Olka sie nie polepsza. 
• Olek przestał rosnąć, RTG nadgarstka wykazało, że jego wiek kostny wynosi 2,5 roku, a przecież skończył już 4 lata.  Kolejny specjalista- endokrynolog, kolejne skierowanie na oddział tym razem endokrynologiczny. Niestety na wszystko trzeba czekać. Diagnoza- NISKOROSŁOŚĆ po wizycie na oddziale endokrynologicznym dowiemy się jak dalej działać w tym kierunku, by Oluś malutki poszedł w górę. W międzyczasie kolejny ogromny przerost migdałka gardłowego i podniebiennych, plus płyn w uszach. Zatem kolejny specjalista laryngolog, jesteśmy świeżo po operacji. Migdały wycięte, błony bębenkowe nacięte i odessany płyn z uszu “Niestety drenażu nie udało się zrobić, dziecko tak bardzo krwawiło, że na bloku musieliśmy podać adrenalinę”. Czekamy na kolejne konsultacje.

Kolejki są ogromne, specjalistów brak, na NFZ nie ma miejsc, chyba, że czekać będziemy miesiącami, a przecież nie możemy, ile jeszcze Oli ma cierpieć? Jak mu pomóc? 

Postawiłam na specjalistów prywatnych, dziecku trzeba pomóc a czas gra tu ogromną rolę.

Przed nami jeszcze kolejne diagnozy, kolejne wizyty u specjalistów. Konsultacje i diagnoza psychologiczna koszt 800zł. Wczesna interwencja terapeutyczna- czekamy na diagnozę i dalsze zalecenia terapeutyczne (sama diagnoza 600zl+ terapia według zaleceń). Testy genetyczne WES ok 6200zł - trzeba przecież znaleźć przyczynę. Dlaczego nasze państwo w tym nie pomaga? Dlaczego ze wszystkim rodzice zostają sami? A w naszym przypadku spada to tylko na jedną osobę. Skąd czerpać te pokłady energii? Skąd brać finanse? Co byłam w stanie opłaciłam już sama, ale koszt leczenia i diagnoz rzędu ok 2tys miesięcznie jako samotną matkę mnie zwyczajnie już przerasta. 

Czasem najzwyczajniej człowiek nie ma już siły, nie ma już środków i zmuszony jest prosić o pomoc. 

Będę z Olkiem wdzięczna za każdą wpłatę, za każde udostępnienie naszej zbiórki i ewentualną pomoc. Walczę o lepsze jutro mojego jak sam się mianuje- DZIELNEGO OLUSIA MALUTKIEGO.