Gorset ortopedyczny całodobowy cheneau i rehabilitacja sióstr.

Witam wszystkich czytających bardzo serdecznie i dziękuję za poświęcenie mi uwagi. Mam na imię Beata i jestem mamą 3 dzieci (2 dziewczynki i chłopiec).

Naszą sytuację chcę przedstawić krótko, skupiając się na teraźniejszości i przyszłości, bo to co było jest już za nami i to historia (choć jak wiele przeszliśmy, to tylko Pan Bóg wie).

Dla nas ważne jest to, co teraz i przyszłość naszych dziewczynek, ale kilka słów jak to było na początku jest konieczne.

Obydwie nasze córki urodziły się z problemami mięśniowymi. Jedna z obniżonym napięciem, druga ze wzmożonym, w niektórych partiach ciała. Od pierwszych dni życia były rehabilitowane różnymi metodami (Vojty, Bobath). Zarówno oddziały neurologii - poszukujące przyczyny i próby postawienia diagnozy, oddziały rehabilitacji-wspomagające funkcjonowanie, nie były nam obce. Przez lata mnóstwo badań, pobytów w szpitalach i niedawno diagnoza – Zespół Miasteniczny Lamberta Eatona, zaliczany do chorób ultrarzadkich.

Niedowłady i postępująca męczliwość mięśni szkieletowych, powodują znaczne skrzywienie i niestabilność kręgosłupa (stąd potrzeba gorsetu całodobowego). Jako pierwsze pojawiło się osłabienie mięśni kończyn dolnych, przejawiające się trudnościami we wchodzeniu po schodach, spacerach. Potem narastające zaburzenia chodu, bóle i męczliwość mięśni, a także dokuczliwe uczucie mrowienia i drętwienia. Były okresy podwójnego widzenia, bólów mięśni. które nie pozwalały chodzić, siedzieć, a nawet spać. W dalszym rozwoju choroby do tych objawów dołączyło się osłabienie i męczliwość mięśni kończyn górnych- trudności w unoszeniu rąk do góry np. podczas czesania się, mycia głowy i zębów. Proste czynności sprawiają ogromny trud i dyskomfort.

„Zespół należy także do grupy chorób paranowotworowych – oznacza to, że jego wystąpienie zwykle wiąże się z obecnością nowotworu w organizmie.” To medyczna informacja. U nas nowotworu na razie nie ma. I dzięki Bogu! Piszę „u nas”, gdyż u mnie po kilu latach badań i różnych przygód medycznych, udało się 2 lata temu rozpoznać i też zdiagnozować tę chorobę.

Dlatego jesteśmy badani również pod kątem choroby genetycznej. Mimo, iż dotychczas uważano Zespół za chorobę autoimmunologiczną.

Dziewczynki są już w wieku nastoletnim (jedna 12, druga 14 lat). To bardzo trudny czas dla zdrowych, normalnie funkcjonujących dzieci - nastolatek.

Nasze nie mają komfortu bycia zdrowymi i normalnie funkcjonującymi. Ostatni miesiąc wakacji tego roku spędziły w szpitalu na rehabilitacji. Nawet trudno opisać co przeżywają na co dzień, ile wyzwań stawia przed nimi każdy dzień i każda czynność. Staramy się je wspierać, jak tylko możemy. My i nasi przyjaciele. Ale to nie jest proste. Sama jestem na rencie i wymagam pomocy, bo oprócz Zespołu Lamberta Eatona mam również miastenię ciężką rzekomoporaźną (od roku jestem pod respiratorem w systemie domowej wentylacji mechanicznej ze względu na ciężki stan).

Mąż nie ma lekko w tej sytuacji. Pracuje zawodowo, oprócz tego obowiązki domowe, rehabilitacja domowa dziewczynek, zakupy, dowozy do szpitali, na rehabilitację w poradni i szpitalu, na konsultacje lekarskie…

Mieszkamy w małej miejscowości i do wszystkich poradni, szpitali musimy dojeżdżać; najbliżej 120 km, najdalej 310 km oczywiście w jedną stronę. Takich wyjazdów jest kilka w miesiącu. Samochód ledwie zipie, ale jeszcze jeździ.

Dziś bardzo pilnie potrzebujemy gorsetu całodobowego ortopedycznego cheneau dla młodszej córci i środków na rehabilitację. Starsza miała zakupiony w kwietniu tego roku. Udało się dzięki ofiarności przyjaciół. Wówczas koszt 4.620 zł .

W związku z podwyżkami obecnie cena może być wyższa. Jesteśmy już umówieni na wizytę wstępną ze skanowaniem ciała.

Ten wydatek jest najpilniejszy. Oprócz tego potrzebujemy na konsultacje (jedna dla dwóch dziewczynek bez badań dodatkowych, to koszt 400 zł), na dojazdy i rehabilitację.

Jeśli Twoje serce zostało poruszone, będziemy BARDZO wdzięczni za wszelką, nawet najmniejszą pomoc. DZIĘKUJEMY za ofiarność i niech Cię Bóg błogosławi!