Tymek urodził się z wrodzoną wadą rozwojową siatkówki obu oczu. Po konsultacjach lekarze wykluczyli nowotwór, stawiając przed nami przerażającą informację - ślepota z brakiem możliwości leczenia! Tuląc synka, dowiedzieliśmy się, że jedyne co może on zobaczyć to nieprzenikniona ciemność. Pomimo straszliwej diagnozy polskich lekarzy, którzy odmówili nam dalszych konsultacji, postanowiliśmy znaleźć specjalistów za granicą, którzy podjęliby się próby leczenia naszego synka. Szansą na odzyskanie wzroku okazała się operacja w Stanach Zjednoczonych.

Kiedy Tymuś skończył 3 miesiące dr Yoshihiro Yonekawa ze szpitala Wills Eye Hospital w Filadelfii wykonał witrektomię obu oczu, dając nam nadzieję, że nasz syn "coś" zobaczy, a jego oczka będą rozwijać się i rosnąć. Kilka tygodni później otrzymaliśmy również wyniki testów genetycznych potwierdzających, że to mutacja w genie NDP odpowiada za stan oczu Tymusia, a choroba na którą cierpi to Rodzinna witroretinopatia wysiękowa.

Od tego czasu jesteśmy pod stała opieką amerykańskiego szpitala, co zobowiązuje nas do corocznych konsultacji w Filadelfii.

W czasie pierwszych dwóch lat życia Tymka postawiliśmy na intensywną rehabilitację. Tymuś stopniowo zyskiwał poczucie światła - chwyciliśmy się tej szansy i mozolną, codzienną terapią doszliśmy do tego, że nasz synek sięga po kontrastowe obrazki, dostrzega żółty talerzyk na stole, a żadne światełka nie są dla niego zaskoczeniem! Tymek sprawnie porusza się po pomieszczeniach, wie gdzie znajdują się okna, drzwi, dostrzega duże obiekty, jeździ na rowerku, wybiera się po wakacjach do przedszkola, bo kocha zabawę z dziećmi. To dla nas ogromny sukces i powód do dumy i radości! Oprócz tradycyjnych metod rehabilitacyjnych korzystamy z biofeedbacku okulistycznego prowadzonego przez Irenę Martynową we Wrocławiu, a w ubiegłym roku ropoczęliśmy leczenie biomateriałem medycznym Alloplant, który podawany jest pacjentowi w trakcie leczenia operacyjnego. Zabiegi te wykonywane są jedynie w rosyjskiej klinice w Ufie.

Mimo trudnego czasu byliśmy w Ufie już dwukrotnie. Po pierwszym podaniu alloplantu lekarze odnotowali poprawę stanu siatkówek, na efekty drugiego podania musimy poczekać jeszcze kilka tygodni.

Marzymy o tym żeby Tymuś widział coraz lepiej. Jest mądrym, bystrym i niesamowicie pogodnym chłopcem. Wiemy, że poradzi sobie fantastycznie w życiu, ale jak każdy rodzic, chcemy żeby jego życie było jak najlepsze i najbardziej kolorowe.

Wszystkie podejmowane przez nas kroki w leczeniu i terapii musimy finansować samodzielnie. Refundowane zajęcia WWR nie obejmują zajęć terapii wzroku, ani nawet zajęć z tyflopedagogiem.

Za każdą formę wsparcia naszej drogi będziemy Wam bardzo wdzięczni.

Paulina i Tomasz - rodzice Tymka