Nigdy nie pogodzę się z tym, że nasz syn jest chory..

Dzień porodu miał być najpiękniejszym dniem.Stało się jednak inaczej.Były łzy, ból, strach o życie naszego maleństwa.Taki był początek naszego rodzicielstwa.

Kuba urodził się w 28 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak.Ważył tyle co torebka cukru.Rozpoznano u niego umiarkowane niedotlenienie, niewydolność oddechową, niewydolność krążenia, drgawki, posocznicę wrodzoną Haemofilus influenzae, zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych, cholestazę wewnątrzwątrobową, retinopatię wcześniaczą.Miał wylewy dokomorowe obustronne III/ IV stopnia.W 7 dobie życia przeszedł operację jelita.Lekarze kazali nam się z nim żegnać bo nie było wiadomo czy przeżyje kolejny dzień.

Po trzech miesiącach walki mogliśmy w końcu zabrać synka do domu.Byliśmy przeszczęśliwi lecz nie wiedzieliśmy co jeszcze przed nami.

Nie spaliśmy po nocach ze strachu, że Kubuś przestanie oddychać.Miał bezdechy.Co miesiąc albo zapalenie płuc, albo oskrzeli, duszności, problemy z jelitami, ataki padaczki.Szpital to był nasz drugi dom.

Nie pamiętam pierwszego roku życia Kuby.Płakałam z bezradności.Tak bardzo chciałam mu pomóc a nie wiedziałam jak.

Obecnie syn ma 4 i pół roku.Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie pokrwotoczne, padaczkę, zez zbieżny, dysplazję oskrzelowo płucną, spastykę kończyn dolnych.

Nie chodzi samodzielnie, jest upośledzony w stopniu lekkim.Od pewnego czasu mamy też inny problem mianowicie Kubuś widzi, że jego rówieśnicy chodzą, gonią, kiedy on musi siedzieć w wózku.Inne dzieci potrafią same zjeść i się przebrać a on nie potrafi, pomimo tego, że go uczymy.Nie chce sobie pomóc, usiłuje zrobić coś sam a mu to nie wychodzi.Stał się przez to bardzo agresywny.

Jeździmy na terapię logopedyczną dwa razy w tygodniu, raz w tygodniu chodzimy do psychologa i 5 razy w tygodniu mamy rehabilitację.Uczęszcza do terapeutycznego przedszkola.

Jesteśmy pod stałą opieką poradni: neurologicznej, neurochirurgicznej, okulistycznej, gastrologicznej, laryngologicznej, alergologicznej, pulmonologicznej.

Od stycznia zaczynamy terapię botuliną, po której chcielibyśmy pojechać pierwszy raz na prywatny turnus rehabilitacyjny aby efekty były jak najlepsze.

Wszystkim Państwu, którzy zechcą pomóc nam w walce o zdrowie syna z całego serca dziękujemy.