Mam 24 lata i walczę z ciężką chorobą. Choroba o której nikt nie wiedział i nie można było jej zdiagnozować w czasie ciąży. Po 6-7 miesiącu ciąży zaczęłam mieć katar i lekkie krwawienia z nosa, które z dnia na dzień robiły się gorsze. Zaczęły mnie strasznie boleć zatoki I głowa a przy tym stopniowo traciłam słuch aż do dziś. Męczyłam się i coraz ciężej mi się oddychało ale jako to moja pierwsza ciąża myślałam, że to normalne. Później już było coraz gorzej, nie dawałam rady już chodzić,ból był nie do wytrzymania. Zgłosiłam się do szpitala miesiąc przed terminem.

Okazało się, że w płucach jest mnóstwo guzów, zatoki i uszy były wypełnione płynem, z nosa i oskrzeli sączyła się krew, stawy bolały przy najmniejszm ruchu. Kiedy wiadomo było że trzeba szybko reagować wykonano cięcie cesarskie. Nie miałam czasu na przywitanie się z dzieckiem, natychmiast trafiłam na oddział intensywnej terapii. Konieczny był respirator, stosowano antybiotyki które nie przynosiły efektu, nie wiadomo było co było przyczyną takiego stanu. W szpitalu w Krakowie zapadł wyrok- ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń, immunologiczna, nieuleczalna choroba, która była obecna we wszystkich ważnych narządach - nerkach, układzie oddechowym, w głowie. Organizm sam ze sobą walczył i to zaciekle. Rozpoczęła się walka o życie. W kolejnych tygodniach podawano kolejne linie chemii- cyklofosfamid, rytuksymab, wielokrotne pulsy sterydowe, immunoglobuliny. I kiedy wydawało się już że wygrywamy, choroba podstępnie zwężała drogi oddechowe. W maju 2024 okazało się że tchawica ma 2mm średnicy i główne oskrzela są niemal zamknięte. Lekarze nie wierzyli że mogłam oddychać w ten sposób. Każdy oddech to był ogromny wysiłek. Znów kolejne chemie, heroiczne interwencje torakochirurgów. Mimo to oskrzela dalej się zwężają powodując okresowo taką duszność, że mam problemy z mówieniem. Kiedy wydawało się, że przegraliśmy tę walkę na horyzoncie pojawiła się nadzieja- nowy lek- avacopan. Odkryty w USA lek jest nadzieją w opornych przypadkach. W Polsce jest on niedostępny. Udało się go znaleźć w Niemczech. Niestety jego koszt to 35tys zł na miesiąc, konieczne jest podawanie go przez rok. Szpital ma środki na zakup leku na miesiąc. Proszę Was o niewiele, chociaż miesiąc terapii. Mam nadzieję, że stanie się cud uzbieram na roczne leczenie, ale tak naprawdę każdy dzień tego leku zwiększa szansę na zatrzymanie choroby.

Nigdy nie sądziłam, że tak potoczy się moje życie. Głupio mi prosić o taką pomoc, ale nie mam takich pieniędzy, żeby opłacić leczenie. W Polsce wszystkie dostępne leki mi nie pomogły, został tylko ten, który jest bardzo kosztowny, a zarazem jest to moja ostatnia deska ratunku. Każde udostępnienie i złotówka przybliży mnie do normalnego funkcjonowania, oddychania i do tego żebym w końcu mogła chodzić na spacery z córką i pokazać jej kawałek świata. 

Będę bardzo wdzięczna za każde udostępnienie i każdą złotówkę.