Witamy,

Nasz synek Franio od początku miał problemy związane z rozwojem, które były diagnozowane jako obniżone napięcie mięśniowe.Rehabilitację zaczął już od 3msc życia.Przez ten okres walczył o swoją sprawność a my razem z nim.Na drodze oczywiście stanęła PANDEMIA! Z postępami było coraz ciężej ponieważ rehabilitacja została zawieszona.Dodatkowo zaczął nas niepokoić kształt jego główki (długa łódkowata czaszka z delikatnym wypukleniem na czole). Na nasze obawy lekarze specjaliści i fizjoterapeuci odpowiadali "taka jego uroda".Gdy Franio skończył roczek rehabilitacja niedługo potem zakończyła się ale my nie odpuszczaliśmy. Niestety mieliśmy rację.:( Po długiej diagnostyce, pobytach w szpitalu w Olsztynie i wizytach u specjalistów ,min. w Katowicach gdzie trafiliśmy na neurochirurga który w końcu zdiagnozował syna- KRANIOSYNOSTOZA!!! Wrodzona wada czaszki .Stwierdzono długogłowie, jednostronną kraniosynostozę łuskową oraz czołową. Oznacza to przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych. Wada której nikt nie zauważył ,była z nami od narodzin.Lekarze zamiast sprawdzić,pokierować dalej woleli nas zbywać bo przecież "taka jego uroda", "powoli ale idzie do przodu"itp. Wada ta jest operacyjna ,na chwilę obecną musimy kontrolować jego stan.

Niestety w trakcie diagnostyki okazało się również że nasz Francio ma problemy z serduszkiem. Zdiagnozowano blok przedsionkowo-komowrowy I STOPNIA. Polega na przedłużeniu czasu przewodzenia między przedsionkiem a roboczym mięśniem komórkowym.Jest to najlżejsza forma tej wady i nie wpływa ona póki co na stan Frania.Jesteśmy pod stałą opieką kariologa i mamy nadzieję,że jego stan się nie pogorszy.

Wada ta wymaga wielu kontroli i wizyt u specjalistów. Wszystkie konsultacje z okulistą, neurologopedą , laryngologiem,kardiologiem czy neurochirurgiem pochłaniają mnóstwo pieniędzy obciążając mocno nasz budżet domowy.Do tego dochodzą ćwiczenia z fizjoterapeutą oraz dojazdy ,noclegi ,min. w Katowicach .Oczywiście gdzie jest możliwość korzystamy z wizyt refundowanych ale sami Państwo wiecie jak to wygląda w naszym kraju.

Nam rodzicom ciężko jest prosić o pomoc ale chcemy żeby Franio mógł dalej się rozwijać ,rosnąć i jak najszybciej wrócić do siebie i swoich sił kiedy dojdzie do operacji.Czekamy na kolejne terminy badań i decyzję o operacji.

Pieniądze ze zbiórki zostaną przeznaczone na kolejne wizyty prywatne u specjalistów , koszty rehabilitacji i wizyt u neurologopedy oraz pomoc w poniesieniu części kosztów dojazdu i noclegów.

Dziękujemy za każdą złotówkę .wsparcie i dobre słowo w tych trudnych dla nas wszystkich czasach.ie

Oczywiście będziemy informować Was o naszych kolejnych krokach i decyzjach.

Ania i Michał

Rodzice