Rafał Urbacki to artysta od lat otwierający ludzi na myślenie o innych. Teraz jego wrodzona choroba - miopatia, a więc zanik mięśni - zaczęła szaleć. Doszły też nowe komplikacje. Wesprzyjmy Rafała w jego leczeniu! Jako choreograf i reżyser Rafał pracuje z osobami o alternatywnej motoryce. Aktywnie walczy o ich godne życie i równe traktowanie. Jest pedagogiem, m.in. na Uniwersytecie Warszawskim. Ale ostatnio choroba prawie całkowicie uniemożliwia mu działanie. Aktualne koszty samych leków to ok.1000PLN/miesięcznie. (Do tego dochodzą przejazdy do szpitala, rehabilitacja...). Uzbierane pieniądze pozwolą mu przez pół roku skupić się na leczeniu. To nie jest choroba, z którą się "wygrywa". Ale Rafał nie raz pokazał, że można z nią skutecznie negocjować. Pomóżmy mu w tym! A tu można zobaczyć nagranie pięknego autobiograficznego spektaklu Rafała,"Mt 9,7": https://youtu.be/OqRr6mqR5a0

Poniżej opis choroby, który na moją prośbę zrobił Rafał:

"Od dzieciństwa choruję na miopatię wrodzoną o przebiegu postępującym, atakującą również nerwy obwodowe (zaburzenia czucia nóg i brzucha). Obecnie przechodzę bliżej nieokreślony „zespół rekonstrukcji immunologicznej” prawdopodobnie w wyniku sepsy (niedoleczona salmonella). Codzienne gorączki stabilizują się tylko dzięki sterydoterapii. W wyniku sterydoterapii doszło do osteoporotycznych złamań kompresyjnych kręgów l2-th11 (cały lędźwiowy i piersiowy bez dwóch kręgów) z przepuklinami międzykręgowymi, cukrzycy typu II i przewlekłego zapalenia błony śluzowej żołądka.

"Gatunki chronione" - reż. Rafał Urbacki

[Nie da się krócej, bo to wszystko jest w procesie. Zespół immunorekonstrukcji też jest niespecyficzny bo nie utrzymuje się zazwyczaj tak długo po sepsie. Ostatnia diagnoza to atypowa mykobakterioza węzłów chłonnych - stąd częste gorączki, bóle jamy brzusznej i wymioty.]

A teraz jest tak, że biorę dziennie ok. 35 tabletek dziennie – od lutego prewencyjnie 3 antybiotyki leki przeciwgrzybiczne przeciwprątkowe i wzmacniające układ odpornościowy. Poza tym leki na serce cukrzycę i antydepresyjne. I co najważniejsze – leki sterydowe, które są najbardziej wyniszczające. A w wyniku bólu związanego ze zmiażdżonymi kręgami i stanem zapalnym węzłów chłonnych w jamie brzusznej leki przeciwbólowe – najczęściej pochodne morfiny i opioidy. Niestety słabo chodzę. Poruszam się w gorsecie ortopedycznym i o kulach. Z rzadka na wózku. Niestety przejście dla mnie 200-300 metrów wymaga dłuższego odpoczynku. Przede mną jeszcze 5 zabiegów wertebraplastyki kręgosłupa lędźwiowego i piersiowego. Jestem już po dwóch. Jestem też po dwóch laparotomiach węzłów chłonnych z okolic trzustki i jelita grubego.

Staram się codziennie ćwiczyć ale są dni lepsze i gorsze. Czasem przez dłuższą część dnia jestem uzależniony od pomocy mojej Mamy bo w wyniku miopatii mam mocno osłabione mięśnie szkieletowe i zdarza się, że brak ich asekuracji uniemożliwia mi siedzenie i wstanie z łózka. Od okresu pełnoletności mam pierwszą grupę inwalidzką (znaczny stopień niepełnosprawności) na stałe. I całkowitą niezdolność do samodzielnej egzystencji.

Niestety tak słaba kondycja uniemożliwia mi dotychczasową pracę jako reżysera i choreografa. Za duży wysiłek, po którym albo mam krwotoki z nosa, albo wymiotuję, albo mam duszności. Staram się jeszcze pracować ze studentami pedagogiki teatru na IKP UW. I pracuję głównie w łóżku nad moim solowym działaniem performatywnym o usensowieniu tego ostatniego okresu. Żeby zwrócić uwagę na osoby będące terminalnie chore. "

Poniżej - nagranie spektaklu Rafała pt. "Mt 9,7":

Przyjaciel Rafała prowadzi też zrzutkę przez FB (bezpośrednie wpłaty na konto Rafała - tu oczywiście też wszystko idzie na to konto) - można tam przeczytać poruszającą historię Rafała:

https://www.facebook.com/events/600712763701405