Organiser's profile

Moi Mili, Przedstawiam Wam dzisiaj Tomka. Tomka,który miał być zdrowym i szczęśliwym chłopcem,a wszystko prysło jak bańka mydlana wraz z jego porodem. Chcecie zobaczyć trudne początkiI? Tomek urodził się 5.01.2007 przez cięcie cesarskie . Ważył bagatela 4030 kg i dostał 10 pkt w skali Appgar i co i wszystko się totalnie posypało. Nikt nie potrafi uwierzyć,że dostał te magiczne 10 pkt ,bo niby za co? Obniżone napięcie mięśniowe w całej osi,dysmorfia twarzoczaszki,stopa końsko -szpotawa, łokciowe ustawienie rączek i narastająca sapka, która non stop powodowała drastycznie spadającą saturację...to dopiero początek dolegliwości, z którymi się zmaga. Czyli co pośpiech i niedopatrzenie lekarzy ,bo jak inaczej to nazwać ? Tomek urodził się tuż przed zmianą dyżurów i dlatego ma taki zły start? Nikt na to pytanie nawet nie próbuje przez te 14 już lat nam odpowiedzieć. A my ,my rodzice ,a Tomek wraz z nami uzbroił się w cierpliwość i walczymy, choć walka jest bardzo nierówna, bo ciągle wychodzi coś nowego,coś co trudno nazwać i podać przyczynę. To my nie ustajemy i szukamy,t o nasza determinacja jest coraz większa. Przeszkodą we wszystkim są pieniądze, a raczej ich brak . Bo jak nazwać pomoc w kwocie 215 zł miesięcznie na leczenie i rehabilitację....???? Choć od samego początku łatwo nie jest, bo Tomek pierwsze 57 dni swojego życia spędził w szpitalu ,a potem był jeszcze 23 razy i to wcale nie na jakieś krótkie pobyty. To każdy pobyt dzielnie znosił,to podczas każdego pobytu pokazywał swoją determinację i siłę walki. Bywały momenty, że lekarze rozkładali ręce i nic już nie mogli więcej zrobić to on pokazywał im wszystkim,że da radę,że się wykaraska i wróci do domu z tarczą, a nie na tarczy. W 2021 roku po tych długich latach poszukiwań poznaliśmy wreszcie przeciwnika z którym musimy stoczyć walkę o życie. Zrobiliśmy prywatnie badanie WES, w którym wyszedł ultra rzadki zespół genetyczny,a nazywa się NALCN Cliffahdd syndrom. Nie ma na to lekarstwa... I tak do dzisiaj przez 14 już lat. Uczymy się od niego pokory, uczymy się stawiać czoła wszelkim przeciwnościom losu, ale nic to przy braku środków na dalszą kosztowną rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny. Nie ma dnia, aby Tomek był smutny, nie ma dnia, aby ten jego uśmiech nie schodził z twarzy. I choć codziennie dostaje w kość na zajęciach rehabilitacyjnych i choć spędził już tysiące godzin na wszelakich terapiach usprawniających to nie poddaje się. To coraz bardziej stara się i pracuje tak efektywnie jak tylko potrafi Przeszkodą jest jedynie jego ciało,które nie zawsze z nim współpracuje,ale nic to on walczy i nie poddaje się. Ta jego wielka determinacja i wola walki motywuje i nas rodziców do dalszej walki o jego lepsze życie. Do dalszej walki, aby jakość tego życia była lepsza. Ale na to wszystko potrzebne są pieniądze.Pieniądze i to nie małe . Dlatego prosimy Wszystkich ludzi dobrej woli,którym los takiego dziecka jak Tomek nie jest obojętny o wsparcie. Prosimy Was o ten 1% podatku,bo tylko dzięki tym środkom możemy dalej kontynuować tą naszą jakże nierówną walkę z przeciwnościami losu i wieloma schorzeniami. Wam się wydaję,że co tam ja mam tylko 5 zł z 1% ,ale dla nas to kolejne 5 zł na rehabilitację. Pamiętajcie małymi krokami ,ale do przodu,dlatego błagam Was nie przejdźcie obojętnie obok historii Tomka i wypełnijcie swój PIT kilkoma ważnymi szczegółami: KRS 0000037904 cel szczegółowy 1% : 8455 DŁUGOSZ TOMASZ Niewiele prawda,ale dla nas to pomoc na wagę wygranej walki z niepełnoprawnością Tomka. Nie pozwólmy ,aby brak środków finansowych zaprzepaścił wszystko to co przez te 14 lat życia Tomka osiągnęliśmy .Aby brak pieniędzy nie stanął na przeszkodzie,żeby Tomka zaopatrzyć w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny. Aby brak pieniędzy nie zabrał nam tego jego uśmiechu i tej woli walki i determinacji, by w przyszłości był samodzielnym chłopcem i mógł za to Wam wszystkim podziękować. Wreszcie musi mieć zapewnione środki finansowe i przede wszystkim na codzienną terapię usprawniającą, gdzie miesięczny koszt przekracza 2000 zł. Musimy mieć zapewnione środki na jego jedzenie, bo Tomek jest na specjalistycznej diecie bez mlecznej i jest karmiony co 3-4 godziny z butelki .Miesięczny koszt zakupu preparatów i kaszek do zagęszczania to około 1000 zł. Czy i tym razem możemy liczyć na Waszą bezinteresowną pomoc? Czy i tym razem pokażecie nam,że w grupie siła? Czy i tym razem zrobicie coś fantastycznego dla Tomka,aby on kiedyś mógł być szczęśliwym i samodzielnym chłopcem ? Bardzo,ale to bardzo Was o to prosimy. To będzie dla nas dar wielkich Waszych serc ,to będzie przekonanie,że ludziom los takich dzieci i takich rodzin jak nasza nie jest obojętny. A za co Wam wszystkim z serca DZIĘKUJEMY. UDOSTĘPNIAJCIE proszę to na swoich profilach i zachęcajcie swoich znajomych i nieznajomych do tego bo w grupie siła Dziękujemy Wam ,za każdy gest dobrej woli. mama Dorota wraz z Tomkiem dzielnym rycerzem