Organiser's profile
Edyta Szczepanik-Makuła
Mam na imię Piotr. W 2007 roku zdiagnozowano u mnie Stwardnienie Rozsiane- chorobę nieuleczalną, która krok po kroku odbiera mi sprawność. Kilka lat temu byłem zwyczajnym, silnym i sprawnym mężczyzną, który mógł opiekować się swoją rodziną. Teraz mam problem z poruszaniem się. Są dni, kiedy nie mogę sam podnieść się z łóżka. Zwykłe czynności stały się bardzo trudne do wykonania. Przez wiele lat walczyłem jak umiałem. Dzięki temu chodziłem, ale dwa lata temu wszystko się zmieniło. Choroba stała się silniejsza, wepchnęła mnie na wózek inwalidzki, nie pozwoliła dłużej oszukiwać, że nic się nie dzieje. W chwili kiedy usiadłem na wózek straciłem szanse na leczenie eksperymentalne. Jednym z warunków leczenia w takich terapia jest to, żeby pacjent samodzielnie poruszał. Każdy dzień to walka o sprawność, a ja bez leczenia jestem na straconej pozycji. Kocham życie, bo mam dla kogo żyć. Mam kochająca żonę Edytę, dwoje wspaniałych dzieci i wielu przyjaciół. Moja żona bardzo mnie wspiera. Na jej barki spadły wszystkie obowiązki. Nie chcę być tylko ciężarem dla żony i dzieci. Szansą może być lek, na który nas nie stać. Miesięczna kwota jaka jest mi potrzebna na zakup tego leku to 9 tysięcy złotych. Żeby leczenie przyniosło jakiekolwiek efekty, potrzebne mi są pieniądze na dwuletnią terapię. Chciałbym jak najdłużej uczestniczyć w życiu rodzinnym, spędzać czas na świeżym powietrzu i jeździć z dziećmi na rowerze (ja na skuterze inwalidzkim). Chciałbym sam wychodzić z domu i nie być więźniem czterech ścian. Bardzo proszę o pomoc. Mam w sobie siłę i nadzieję, że pokonam tą chorobę i będę mógł patrzeć jak dorastają moje dzieci. Mój mąż i ja potrzebujemy pomocy. Ja wierzę, że wszystko się uda i razem przezwyciężymy chorobę. Będę z nim walczyć do końca. Wszystkim z góry dziękuję za okazaną pomoc. Żona Edyta Szczepanik-Makuła