Organiser's profile

Prosimy do przychylenia się naszej prośby rodziców Kacpra Wykręt o pomoc finansową na leki,leczenie oraz niezbędną rehabilitację. Kacper choruje na mukowiscydozę bardzo ciężką nieuleczalną chorobę genetyczną,która systematycznie wyniszcza cały organizm,powoduje włóknienie narządów (np.płuca trzustka).Chorzy na tą chorobę są skazani na przedwczesną śmierć i każdy z nich ze świadomością jej nieuleczalności a mimo to dzielnie stara się o jak najpełniejsze i najdłuższe życie.Na jego długość wpływ ma wiele czynników ;wiek chorego w momencie postawienia diagnozy(jakie zmiany nieodwracalne już zaszły)postaw rodziców i chorego wobec choroby(walka lub poddanie się) właściwe,okresowe,specjalistyczne leczenie:warunki socjalne rodziny(bytowe i finansowe).Zadaniem lekarzy,fizjoterapeutów i rodziców jest spowolnienie jej postępu,co jest równoznaczne z przedłużeniem życia osób dotkniętych tą chorobą.Nadzieja na dłuższe życie chorego można wiązać z transplantacją płuc,ale niestety taka operacja jest dla wielu polskich chorych na mukowiscydozę,jak na razie,nierealna.Do pewnego czasu rodziny mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich najbliższych ale następuje taki moment,że nie mają na to żadnych szans.Nie mogą zgromadzić odpowiednich środków by zakupić sprzęt i prowadzić właściwą rehabilitację.Trudno jest stosować się do wszystkich zaleceń lekarskich i wykupić leki na które nie ma zniżki.Rodzice Kacpra chcemy walczyć o każdy rok życia naszego syna,ale wiemy też,że bez pomocy z zewnątrz niewiele możemy.Dlatego prosimy o wsparcie nas w tej walce.