Organiser's profile

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to główna genetyczna przyczyna śmierci dzieci do lat 2. Fundacja powstała z inicjatywy przyjaciół i rodziny Stasia Raweckiego - chłopczyka, u którego zdiagnozowano tę ciężką chorobę. Nasze hasło: NIE PODDAMY SIĘ BEZ WALKI. Staś to mały bohater. Pomóż Stasiowi i jego rodzicom w WIELKIEJ MISJI ! Staś jest jednym z zaledwie garstki 112 dzieci na całym świecie, który bierze udział w próbie klinicznej leku na SMA - dzięki badaniu została opracowana terapia dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni - chorobę, na którą dotąd nie było leku! Jego rodzice, żeby ratować synka, musieli z dnia na dzień zostawić wszystko i szukać pomocy wśród lekarzy zagranicą. Co 4 miesiące przyjmuje zastrzyki wprost do kręgosłupa w klinice Instituto Gianina Gaslini we Włoszech. Pomóż Stasiowi w walce z chorobą. Do tego potrzebne są pieniądze. Dlatego Fundacja Przyjaciele Stasia organizuje zbiórkę! W wieku 6 miesięcy u Stasia zdiagnozowano SMA typ 1 - rdzeniowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy). To genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną i w większości przypadków śmiertelną. W wyniku postępowania choroby, w ciele zanikają mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie i oddychanie. Co 40 osoba w Polsce jest nosicielem mutacji genetycznej, która może spowodować SMA. Podczas gdy w wielu krajach na świecie lek Nusinersen jest już dostępny dla chorych na SMA, w Polsce po diagnozie zostaje tylko opieka paliatywna i rehabilitacja - lek NIE JEST REFUNDOWANY. Rdzeniowy zanik mięśni jest podstępną i zabójczą chorobą, ale my postanowiliśmy walczyć i udało się to, co wydawało się niemożliwe - to najprawdziwszy cud. Staś ŻYJE i ma się co raz lepiej. Poprawiło się oddychanie i przełykanie, Staś zaczyna trzymać sam główkę. Wygląda na to, że odbudowuje się to, co wcześniej zabrała choroba. To bardzo powolny proces, ale leczenie przynosi efekty. Dołącz do grona Przyjaciół Stasia i bądź świadkiem CUDÓW!