Organiser's profile

Drogi czytelniku. Wyobraź sobie sytuację, że z każdego dnia tracisz cząstkę kontroli nad swoim ciałem. Nie czujesz, że mimowolnie trzęsą Ci się ręce, nogi... Że Twoje ciało samo "tańczy". A gdy zauważasz, to nie potrafisz tego powstrzymać... Tak właśnie wygląda każdy mój dzień... Nazywam się Irena Domagała pochodzę z małej wsi w województwie Opolskim. Mam 49 lat. Gdy jechałam do Warszawy 16.01.2012 roku byłam jeszcze pełna nadziei. Że to nie to. Badania DNA potwierdziły moje najgorsze obawy. PLĄSAWICA HUNTINGTONA. Załamał mi się świat. Mi i moim bliskim... Zaczęliśmy zauważać więcej objawów o których nie chcieliśmy myśleć tłumacząc sobie :,,a to zapewne przez brak witamin" itp. Ruchy ciała zaczęły się nasilać. Z dnia na dzień. Tygodnia na tydzień. Z roku na rok. Do tego spadek koncentracji i zdolności motorycznych. Najgorsze jest to, że jestem świadoma tego, iż mój stan z dnia na dzień się pogarsza... Mam trójkę wspaniałych dzieci. Cudownego wnuka i niesamowitą wnuczke. Choroba odbiera mi możliwość bycia dla nich babcią z prawdziwego zdarzenia. Taką, która może wziąć je na kolana, mocno wtulic w swoje ramiona i powiedzieć im jak bardzo je Kocham... Na tą chwilę przez chorobę i jej objawy nie mogę tego zrobić... Niedawno jednak pojawiła się dla mnie szansa. Szansa na lepsze życie!!! Zakwalifikowano mnie do operacji, która polega na wszczepieniu elektrod pomagających w stymulacji mózgu. Dramat polega na tym, że niestety ta operacja nie jest refundowana przez NFZ. W związku z tym potrzebuję zebrać kwotę 65000 zł która będzie przeznaczona na operację oraz późniejszą rehabilitację. Dlatego proszę Was, kochani pomóżcie mi znów żyć jak dawniej. Za każdy grosz dziękuję z całego serca.