Organiser's profile

Nazywam się Natalia. Mam 16 lat. Cztery lata temu w 2015 roku poważnie zachorowałam. W kościach tworzyły się guzy, które sprawiały mi ogromny ból. Nie mogłam spać, jeść oraz chodzić. W sumie z dnia na dzień lekarze z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi podjęli decyzję o skierowaniu mnie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział onkologiczny. Tam przeszłam operację kości piszczelowej prawej w celu usunięcia i zbadania zmiany, którą miałam w kości. Po dwóch tygodniach ponownie lekarze z IMID w Warszawie zaprosili mnie na kolejną operację. W niespełna 10 dni schudłam 8 kilogramów. Poruszałam się wtedy o kulach oraz na wózku inwalidzkim, przez cały czas byłam na bardzo silnych lekach przeciwbólowych, które w sumie nie pomagały. Po kolejnych dwóch tygodniach bóle pojawiały się w kolejnych miejscach ( prawy staw skokowy - ból był nie do zniesienia, leki przeciwbólowe nie pomagały. Rodzice w porozumieniu z lekarzami, zaczęli podawać mi tramal). Lekarze robili wszelkie badania, szukali przyczyny mojego stanu zdrowia, niestety nikt nie wiedział na co choruje. W między czasie pojawiały się nowe zmiany w kościach, które sprawiały mi ogromny ból i utrudniały normalne funkcjonowanie. Tak naprawdę leżałam w łóżku bo nie byłam w stanie chodzić, brałam bardzo dużo różnych leków. Było podejrzenie różnych chorób ( SM, proces rozrostowy, Borelioza, Dysplazja kości itp.). W badaniach z krwi nie było żadnych odchyleń, natomiast w badaniach obrazowych w kościach widoczne były zmiany - guzy, obrzęki na tkankach, bolesność tych miejsc i ciepłota. W końcu rodzice zrobili badania prywatnie, z których wynikło, że mam dodatnie przeciwciała borelli. ( Borelioza i koinfekcje). Pomimo wielokrotnego leczenia dożylnie antybiotykami choroba nie ustępowała, wręcz pojawiały się nowe ogniska, które sprawiały ogromny ból, cierpienie, płacz i niemoc. W między czasie, oprócz kości zaczęły się dolegliwości bólowe nerek ( zatrzymywał się mocz) , serca, stawów, narządów kobiecych ( torbiele), oczów oraz objawy neurologiczne. Po tak długim i trudnym leczeniu żołądek też się zbuntował. Wielokrotnie ( około 25 razy ) leżałam w szpitalu i czekałam z rodzicami, aż w końcu ten koszmar się skończy. Niestety nadal lekarze nie byli w stanie nam pomóc, byłam cały czas na silnych lekach przeciwbólowych, zastrzykach, kroplówkach itp. Jezdzilismy po całej Polsce i szukaliśmy pomocy dla mnie. Na prywatnych konsultacjach profesorzy, lekarze mówili, że jestem bardzo trudnym i niespotykanym przypadkiem medycznym, i że psuje im statystyki i nie są mi wstanie pomóc . W kolejnych latach dochodziły nowe objawy, zaczęły mi się łamać kości, dostawałam porażeń lewej strony ciała. Mam zdiagnozowaną tężyczkę, która uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie, nie mogę się denerwować, nie mogę biegać. Mam częste zasłabnięcia z powodu tężyczki. W końcu pojechaliśmy ponownie do Krakowa do profesora, który postawił diagnozę CRMO ( M86.3- przewlekłe wieloogniskowe zapalenie kości i szpiku. M08.9- młodzieńcze zapalenie stawów nieokreślone. Tężyczka. Przebyta borelioza. W ciągu 4 ostatnich lat ( prywatne wielokrotne badania- rezonanse, tomografie, scyntygrafie kości, koszty dojazdów samochodem do Warszawy, Krakowa, Łodzi, lekarstwa, rehabilitacja). Na dzień dzisiejszy jestem pod opieką Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ul. Spartańska 1 Warszawa. Obecnie moje dolegliwości to bóle kości, łamliwość kości, bóle stawów, zasłabnięcia, problemy ze wzrokiem, problemy z koncentracją, bardzo szybko się męczę. Obecnie jestem na leczeniu, które zaproponowała nam Warszawa ( sulfasalazin, encorton, witaminy, leki przeciwbólowe, które przyjmuje przewlekle od ponad 4 lat, najczęściej tramal). Po dzisiejszej wizycie ( 07.05.2019 ) Pani doktor zapisała mi Lederlon, który jest niedostępny w Polsce. Musimy sprowadzić go z Niemiec. Są to zastrzyki docelowo w stawy. W kolejnych latach czekają mnie częste wizyty lekarskie, szpitalne, badania. Posiadam umiarkowany stopień niepełnosprawności, w szkole mam nauczanie indywidualne. Ostatnie lata diagnostyki i leczenia były bardzo kosztowne, dlatego proszę w swoim i rodziców imieniu o wasze wsparcie. Od września idę do szkoły średniej. Moim marzeniem jest, aby choroba ustąpiła i umożliwiła mi naukę. W przyszłości chciałabym iść na medycynę, lecz nie wiem czy stan zdrowia mi na to pozwoli. Dziękuję Natalia Oliszewska.