Organiser's profile

Nazywam się Kamil Chabiera i mieszkam w woj. Mazowieckim w małej wsi Wierzbno. Jestem chory od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni ( SMA). Los skomplikował moje i moich bliskich życie o tyle że na tą chorobę nie tylko zachorowałem ja lecz również mój starszy brat i siostra. Brat Adam zmarł w wyniku powikłań w 2002 roku a siostra mieszka ze mną oraz jeszcze dwoma naszymi siostrami które opiekują się nami 24h. Mogę powiedzieć że wychowałem się bez ojca ponieważ zmarł na nowotwór kiedy miałem zaledwie 2,5 roku życia. Nasza mama została sama z siedmiorgiem dzieci w tym troje niepełnosprawnych. Brat i siostra ułożyli sobie życie i mają własne rodziny, ale los postanowił dalej nas doświadczać i zabrał mi brata Adama i zarazem przyjaciela.. Ta tragedia odebrała również cząstkę każdego z nas, zwłaszcza naszej mamy która w wyniku załamania nerwowego po niedługim czasie od śmierci Adama popadła w ciężką chorobę i dostała udaru. Od tamtego czasu moje siostry opiekowały się mamą ponieważ miała lewostronny niedowład co było powodem że nic sama nie mogła zrobić bez pomocy innych. Nasza mama po 12 latach cierpień zmarła i zostaliśmy sami. Los stwierdził że te wszystkie tragedie to jeszcze mało i zabrał się za mnie... W listopadzie 2018 roku ciężko zachorowałem i trafiłem do szpitala, a mój stan się pogarszał i lekarze by ratować mi życie zdecydowali się na przeprowadzenie mi zabiegu tracheotomii, to wszystko przyniosło taki efekt że do końca życia będę oddychał przez rurkę i będę się wentylował respiratorem. Mój świat się zawalił i każdego dnia chciałem umrzeć... Po miesiącu wróciłem do domu i czułem się ciężarem dla moich sióstr.. Byłem tak osłabiony i wykończony że nie mogłem przez pół roku ruszać rękoma i nawet musiałem być karmiony jak dziecko, to było upokarzające uczucie.. Dzięki rehabilitacji powoli zaczynałem odzyskiwać siłę, no ale okazuje się że nigdy nie powrócę do poprzedniego stanu. Dziś kiedy piszę ten list to wylewam siódme poty bo to nie lada wyczyn dla mnie, a piszę już kilka godzin. Kolejnym problemem jest to że z powodu tej rurki przez którą oddycham, nie mogę normalnie mówić, tylko szeptem, co powoduje że wszystkie sprawy muszę załatwiać pisząc. Muszę jeszcze powiedzieć że życie na wsi nie jest łatwe dla takiej osoby jak ja, a jest jeszcze gorzej kiedy jedyne co się w życiu posiada własnego to wózek na którym jeżdżę i winda dzięki której mogę się wydostać z domu, prawdę mówiąc to wózek i windę mam tylko dzięki ludziom którzy pomogli mi po przez zbiórki. Od 10 lat starałem się zakupić auto przystosowane do przewozu osób niepełnosprawnych, ale moje starania na nic aż dotychczas. Kupiłem w niedalekim czasie takie auto do którego mogę wjeżdżać wózkiem i w końcu jestem wolny, ale koszty jakie poniosłem bardzo mnie przerosły, drobne naprawy, opłaty związane z rejestracją i ubezpieczeniem, no i kredyt który posiadam sprawia że nie daję sobie rady. Sytuacja która zaistniała sprawia że żyję w strachu, nie mogę spać i tylko o tym myślę czy i jak długo jeszcze wytrzymam ten stres, a serce też mam bardzo chore.. Pisząc ten list jest mi ciężko i wstyd, bo po mimo trudnej sytuacji jestem facetem i mam ambicje, ale wiem też że nie zostało mi wiele czasu i chciałbym się nacieszyć w miarę możliwości wolnością, zwłaszcza że nigdzie nigdy nie jeździłem w celu wycieczkowym, tylko za dzieciaka na jakieś turnusy. Głupio mi się przyznać ale ja nigdy nie byłem w takich miejscach jak kino, kawiarnia czy mecz piłkarski lub jakaś gala sportowa, a to dlatego bo nigdy nie miałem jak dojechać w takie miejsca.. Posiadanie takiego auta bardzo zmieniło moje życie chodź by pod względem zdrowia, mogę dojechać do okulisty, na badania i kontrole, a zaledwie kilka tygodni temu byłem zdany tylko na pogotowie i brak prywatnego życia. Więc bardzo proszę każdego z osobna o pomoc w zebraniu środków na spłatę kredytu i podarowaniu mi spokoju i poczucia bezpieczeństwa, oraz lepszych warunków mieszkania bym mógł żyć chodź trochę jak inni w XXI wieku.