Organiser's profile

Witam. Moja córeczka Wiktoria urodzila się z rzadką wadą chromosomu 9 którą objawiła się juz u niej jako u płodu wadami wrodzonymi takimi jak: ,zrośnięcie odbytu po porodzie wyłoniono przetoka jelitową(stomie), dzięki której córeczka mogla dalej funkcjonować przez kolejne kilka miesięcy i rosnąć ponieważ potrzebne jej było dużo siły na kolejne etapy leczenia i operacje wady serduszka( VSD,ASD II, serce położone pośrodkowo, wspólny pień tętniczy i niewydolneść serca)przeprowadzono najpierw operacje pomocniczą dzięki której nie męczyła sie aż tak bardzo i mogla spokojnie wypić butelke mleka, po tem została odtworzona ciągłość jelitowa i po kródkim czasie około 5 tyg które też spędziliśmy w szpitalu przez rota wirusa, i tez po części przez niedowage córki na żywieniu pozajelitowym, została zamknięta stomia którą miała do 9 mc życia .Kolejnym etapem leczenia była korekta wady serca córeczki którą odbyła się 17.07.2017r dzień przed 1 urodzinkami Wiktorii. Utrudnienia cały czas stwarzały nam nawracające zakarzenia układu moczowego ktore ciągnęły się notorycznie przez rok , corka najczęście musiała dostawać antybiotyki dożylne w szpitalu ok. 10 dni ,te małe rączki bywały już tak pokłute przez welflony że nie było już gdzie ich zakładać i kończyło się antybiotykami domięśniowymi.Córka ma wrodzone wodonercze ,nerek podkowiastą i też pęcherz uznano za neurogenny trzeba,cewnikować minimum4 razy dziennie aby zapobiegać namnażaniu sie bakteri, ponieważ były na usg widoczne zalegania moczu i stany zapalne świadczące tez o nieprawidłowym funkcjonowaniu pęcherza, po badaniach okazało się też że jest refluks do jednej z nerek . Teraz także zmagamy się z problemem związanym z postawą i tym że córka nie chodzi ma wrodzone zrośnięcie kręgów i stopy konsko szpotawe które były operowane w styczniu 2018 r. Zabieg nie przyniósł efektów o których mażylismy i nasza córeczka mając 23 mc nadal nie chodzi , i się garbi te rechabilitacje co mamy nie wystarczają potrzebne nam są sprzęty do rechabilitacji w domu i pieniążki na opłacenie dodatkowych godzin rechabilitacji, A także ta choroba wiąże się z ciągłym wizytami w poradniach , dojazdami na rechabilitacjie,i nieprzewidywalnymi zum-ami z które trzeba leczyć przeważnie w szpitalu co również wiąże się z kosztem dla rodziców , nasze dochody niestety nie pozwalają nam na pokrycie tych wszystkich kosztów , będziemy bardzo wdzięczni za każdą złotówkę przekazaną dla naszej córeczki jak i dla nas , z całego serca dziękujemy ????