Organiser's profile

Zwracamy się z prośbą do przyjaciół, rodziny bliższej i dalszej, oraz ludzi dobrej woli o pomoc w walce o zdrowie naszej córki Kasji. Kasja choruje od urodzenia. Przeszła wiele operacji w związku z wrodzoną wadą serca. Żyła i funkcjonowała z naszą-rodziców- pomocą w miarę normalnie. Chodziła do szkoły, prowadziła w miarę ustabilizowany tryb życia. Niestety choroba w życiu Kasji nie powiedziała ostatniego słowa. Kolejny raz znaleźliśmy się na oddziale szpitalnym, gdzie usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę - nowotwor o niepewnym lub nieznanym charakterze gruczołów wydzielania wewnętrznego -przysadki. Kasja zakwalifikowała sie do leczenia lekiem refundowanym - Sandostatin. Otrzymała pierwszą dawkę leku, kolejna pod koniec grudnia. Została wypisana do domu. Mamy więc niejednoznaczną diagnozę. W wypisie szpitalnym został opisany makrogruczolak przysadki, jednak lekarze wykonali u Kasji badania pod kątem zespołu Carneya. Nie wiemy skąd takie podejrzenia. W trakcie leczenia szpitalnego Kasja miała również podpięta pompę insulinową, by móc dokładnie sprawdzić czy cukrzyca insulinozalezna pozostała, czy była efektem przyjmowania sterydów. Na dzień dzisiejszy poszukujemy dobrego lekarza onkologa, który poprowadzi córkę. Nasza wiedza o jej chorobie jest nadal niepełna, co ogranicza niestety w pewnym stopniu nasze działania. Jednakże leczenie córki jest bardzo kosztowne. Leki które na codzień przyjmuje kosztują krocie, a my mamy bardzo ograniczone możliwości finansowe. Stąd gorąca prośba do Państwa o pomoc. Jesteśmy u kresu sił psychicznych. Nie wiemy, czy lek który został podany zadziała, a nasza córeczka każdego dnia czuje się źle. Przysadka mózgowa wydziela hormon wzrostu. Nie została zakwalifikowana do leczenia neurochirurgicznego ze względu na współistniejącą wadę serca. Jako rodzice doszliśmy do momentu w którym nie wiemy co dalej robić. Prosimy pomóżcie nam w walce o naszą córeczkę. Środki finansowe są niezbędne do dalszego leczenia, a my robimy co w naszej mocy, by je zdobyć.