Organiser's profile

Wzywam dziś z całego serca Pana, Panią o hojny gest pomocy dla naszego dziecka.Nasz kochany aniołek 7 letni Maksio potrzebuje dziś państwa serca, aby stać się dzieckiem szczęśliwym, wolnym od cierpień i ograniczeń z którymi musi się zmagać każdego dnia. Nasz uroczy synek jest wcześniakiem ze zbyt niską wagą w stosunku to tygodnia urodzenia(31 tydz. 1280g) ma zdiagnozowany Autyzm i niepełnosprawność ruchową z afazją oraz niedoczynność tarczycy. Jakby tego było mało jako 3-latek był leczony przez miesiąc w szpitalu na neuroboreliozę, miał porażenie nerwu twarzowego, został zarażony przez kleszcza, bo ponieważ nie chodził uwielbiał przesiadywać w trawie, ufamy,że wyszedł z tego ale swoje wycierpiał. Problemów i wyzwań w związku z tym jest bardzo dużo, chociaż ludzie którzy go nie znają na pierwszy rzut oka myślą,że to zdrowe dziecko. Do tej pory skupialiśmy się na rehabilitacji wydawaliśmy na to każdy moŻliwy grosz i opłaciło się bo Maksym nareszcie chodzi, był to dla nas bardzo wzruszający widok ale też i mozolny proces. Jednak osłabione mięśnie i napięcie oraz dysplazja bioder nie pozwalają mu na nieograniczony ruch, stabilność. Szybko się męczy i nie jest samodzielny w większości sfer życiowych. Lekarze powtarzają, że jest nietypowym przypadkiem bo dla nich wygląda jakby miał MPD ale nie jest to zobrazowane, czekamy ciągle na wyniki badań genetycznych. W między czasie pojawiły się nowe diagnozy, jak ta, iż Maksio ma niezintegrowane odruchy niemowlęce, które determinują jego samopoczucie, mają wpływ na poważne problemy z trawieniem oraz wpływają na haos myślowy, frustracje, gdyż nie odbiera prawidłowo bodźców, które docierają do niego z zewanątrz. Znamy terapie, które mogły by mu bardzo pomóc i wyrównać wszelkie deficyty bo pomijając braki Maksiu jest bardzo radosnym i serdecznym dzieckiem wnoszącym wiele ciepła do naszej rodziny, jednak w obliczu ogromu problemów, jesteśmy zmuszeni zwrócić się do państwa o wsparcie gdyż nasze możliwości dawno się już wyczerpały. Był czas, że nie szukaliśmy pomocy, nie prosiliśmy o nią, wydawało nam się, że jest wiele bardziej potrzebujących dzieci i że synek wkrótce wyjdzie z tego. Dziś wiemy jak bardzo się myliliśmy, że powinniśmy poruszyć ziemię bo wiemy, że tylko dzięki Pana czy Pani pomocy, ludziom dobrej woli nasz synek ma szansę na normalne życie i wyrównanie opóźnień. Marzy nam się dla niego min.turnus hiperbarii tlenowej, która przynosi duże efekty u takich dzieci, 40 tlenoterapii-to koszt 6000 zł oraz turnusy integracji odruchów neurosensomotorycznych wg. Dr. Swietlany Masgutowej, która diagnozowała dziecko i według której bez tych terapii dziecko nie „ruszy” w niczym do przodu. Taki pięciodniowy turnus po 6 godzin dziennie to wydatek ok. 4000-4500 zł. A na początku trzeba robić je częściej żeby mózg zaskoczył i nauczył się tych prawidłowych odruchów które są torowane. Intensywna rehabilitacja wyjazdowa też przynosiła efekty, niestety jako jedyna Do ukończenia 6 roku życia mózg jest jeszcze bardzo plastyczny ale czasu nie jest wiele. Ponieważ synek rośnie pogłębiają się problemy związane z autyzmem który pomimo, że jest dość głęboki (bo syn dużo krzyczy nie potrafi wyrazić emocji)został późno zdiagnozowany i dziecko nie dostawało w tej sferze pomocy. Przydałby się mu pedagog czy terapeuta zajęciowy dochodzący do domu uczący zabawy czy samoobsługi. Miasto też nie chce przyznać dziecku SUO,( domowych usług opiekuńczych)-pomimo że rząd ustawowo przydziela je dla takich dzieci-gdyż tłumaczą się, że mają je tylko dla dorosłych. Nam fizycznie i czasowo też ciężko samemu z dzieckiem w domu pracować kiedy jest się rodzicem trójki dzieci w tym niemowlęcia oraz dziecka z zaburzeniami SI i niedosłuchu centralnego. Dlatego ponawiamy PROŚBĘ, nie czekaj jeśli tylko masz możliwości i jesteś człowiekiem dobrej woli. Ufamy, że to dobro do Ciebie wróci ze zdwojoną mocą, Niech Bóg Wam Błogosławi. Dziękujemy, rodzice Agnieszka i Marcin.