Organiser's profile

Choroba Kuby nauczyła mnie, że życie nieustannie zaskakuje, a gotowy scenariusz radosnego macierzyństwa nie istnieje. Mam szczęście, że synek każdego dnia się rozwija, jest pogodny i rezolutny. Dopóki w jego życiu nie zagości ból. Cierpienie odbierające siły… Kiedy każdy krok staje się wyzwaniem, a jedynym ratunkiem jest wózek. Po pierwszej fibrotomii nasze życie diametralnie się zmieniło. Nagle Kuba zobaczył, że można funkcjonować bez bólu, cierpienia, ograniczeń. Mógł swobodnie biegać z innymi dziećmi, bawić się, poznawać świat. Wiele razy przekonaliśmy się, że “nic nie może przecież wiecznie trwać” i dotyczy to również zdrowia… Kuba WolakKiedy patrzę, jak brakuje mu sił… Każdy krok to ogromny wysiłek, czasem grymas bólu nie schodzi z twarzy przez wiele godzin. Nie mogę znieść myśli, że moje dziecko tak cierpi. Gdy musi siedzieć na trybunach, zamiast biegać z kolegami za piłką. Kiedy z powodu swojej “inności” musi znosić odrzucenie dzieci w przedszkolu. Inne maluchy nie do końca wiedzą, co się dzieje, a mój synek nie rozumie, że to nie jego wina. Czasem pyta “mamo, czemu mam zepsutą nóżkę? Czemu nie mogę być jak inne dzieci?”. Co odpowiedzieć kilkuletniemu chłopcu, który każdego dnia trawi ból, a dodatkowo zmaga się z odrzuceniem? Jak każda mama muszę i chcę chronić moje dziecko. Przed wszystkim. To moje zadanie. Choroba udowodniła, że trzeba być przygotowanym na każdą ewentualność. Nigdy nie wiadomo, kiedy wróci i z jaką mocą. Kiedy jedno z najbardziej ruchliwych dzieci może ograniczyć się do kilkunastu bolesnych kroków, świat nagle się zatrzymuje. Serce matki przechodzi w tryb walki. O poszukiwanie każdej możliwości ratowania sytuacji. Bo w naszym przypadku liczy się każdy dzień. Jeszcze 2 miesiące temu wszystko było w porządku, później Kuba zaczął gwałtownie rosnąć i w ciągu miesiąca to, co pokonaliśmy kilka lat temu, wróciło. Kuba Wolak Proces rośnięcia, zmiana proporcji ciała sprawiła, że wyleczona nigdyś nóżka Kubusia znów wymaga “naprawy”. Mój synek chciałby jak inne dzieci jeździć na rowerze, grać w piłkę, bawić się bez bólu. Robię wszystko, by zapewnić mu zdrowie, ale koszt zabiegu przewyższa moje możliwości. Każdy dzień zwłoki działa na naszą niekorzyść. Zabieg to dla nas gwarancja kilkunastu miesięcy lub kilku lat sprawności. To jakby kupić mojemu synkowi odrobinę radości życia. Życia bez bólu, cierpienia, możliwości pewnego stawiania kolejnych kroków w przyszłość. Po ostatnich doświadczeniach wiem, jak będą wyglądały. Kuba nie boi się zabiegu, teraz jest znacznie większy łatwiej wyjaśnić mu wszystkie kwestie związane z przygotowaniem i samym przebiegiem. Z tego, że Kuba jest coraz starszy, wynika jeszcze jeden poważny problem: Kubuś bardzo dużo rozumie i coraz wyraźniej widzi swoje ograniczenia. Kiedy inne dzieci bawią się na placu zabaw, podejmują kolejne wyzwania, Kubuś siedzi w wózku młodszego brata. Skazany na lepsze i gorsze momenty… Kubuś jest ciekawym świata małym odkrywcą, a sytuacja taka jak nasza mogłaby zdarzyć się każdemu. Proszę o pomoc, bo liczę na Wasze dobro i zaangażowanie. Proszę, pomóżcie w walce o sprawność Kubusia!