Nigdy nie wiedziałem o istnieniu choroby MIASTENIA RZEKOMOPORAŹNA OSTRA, aż do chwili gdy okazało się, że dotyczy ona właśnie mnie.W 2013r. stanąłem wobec tej rzadkiej choroby genetycznej, która odebrała mi sprawność i życie.Dziś, dzięki postępowi medycyny, mogę o sobie powiedzieć, że jestem szczęściarzem. Pierwsze moje objawy były bardzo uciążliwe,najpierw opadły mi powieki przy obu oczach. Raz czułem się lepiej, raz gorzej. Kolejne dolegliwości dochodziły stopniowo.Niektóre objawy niepokoiły bardziej i wpływały coraz bardziej na moje samopoczucie. Dochodziły do tego bolesne badania, przedłużające się pobyty szpitalne i coraz bardziej niepokojące nazwy chorób.Początki wspomnień związanych z chorobą, to pierwsza podróż karetką na sygnale.Był to dość konkretny zestaw wrażeń jak na człowieka w średnim wieku. Z czasem dochodziły do tego nieprzespane noce, z powodu bardzo uciążliwego bólu. Były też inne, być może mniej bolesne, ale równie niepokojące objawy, jakie się z czasem pojawiły. Doskonale pamiętam też trudy podróży z rodzinnej miejscowości do szpitali w odległych miejscowościach i przedłużające się oczekiwanie w poczekalni.Miastenia - słowo, które nic dla mnie nie znaczyło, a jednocześnie budziło przerażenie wśród ludzi, którzy mnie otaczali. Gdy po raz pierwszy spotkałem się z neurologiem, który wykluczył wprawdzie raka , ale stwierdził zarazem że moje życie jest w niebezpieczeństwie.Nie chcąc się poddać chorobie walczyłem o własne życie na szpitalnych salach. W szpitalach sprawy toczyły się stosunkowo szybko,byłem przenoszony z oddziału na oddział, ciągle nowe badania i nowe decyzje.Chorowanie, nigdy nie zdominowało mojego życia.Mimo wizyt w szpitalach i dolegliwości dochodziłem z czasem do sprawności fizycznej.Leczenie rozpoczęło się stosunkowo szybko po zdiagnozowaniu u mnie tej choroby. Moje ciało wracało do normalnej postawy , a wyniki zaczęły się poprawiać. Zdałem sobie sprawę, że czuję się już na tyle dobrze, że mogę rozpocząć walkę o lepsze jutro.Trudno jest mówić wprost, że cierpię na nieuleczalną chorobę. Ludzie reagują różnie.Czasem uważnie mnie obserwują, próbując zauważyć coś, czego dotąd mogli nie widzieć, innym razem zastanawiają się, czy mogę ich zarazić. Choroba obecnie jest towarzyszką mojego życia i tak będzie już zawsze. Przywykłem się do niej, ale nie jest to pierwsza informacja, którą dzielę się ze wszystkimi. U mnie choroby nie widać na pierwszy rzut oka.W szpitalu gdzie często przebywam, opowiadam o swoich doświadczeniach życiowych związanych z mą chorobą. Choć opowiadanie o swojej chorobie nie jest łatwe, może zmienić wiele. Uświadomić mogę innym, że przypadki takie jak ja jednak się zdarzają. Może też sprawić, że wiedza na temat tej choroby stanie się bardziej powszechna, a mi będzie coraz łatwiej powiedzieć znajomemu że życie z nieuleczalną chorobą w moim przypadku jest możliwe.Nigdy nie myślałem o tym, że choroba pokrzyżuje moje plany związane z przyszłością. Owszem, na życiowej loterii wygrałem bardzo rzadką, ale jednak poznaną chorobę, którą w dodatku można leczyć. Doskonale wiem, jak działają leki, i jak wpływają na mój organizm. Z nadzieją spoglądam w kierunku osiągnięć inżynierii medycznej i wierzę, że niebawem nogę odzyskać utracone zdrowie.Wierzę, że tak będzie. Proszę o to i każdego dnia dziękuję za wszystko, co dostałem od życia i za moją chorobę również dziękuję. Mam zdolność przekuwania negatywnych emocji w działanie. Paradoksalnie to właśnie świadomość, że jestem chory dodała mi sił i odwagi do życia, które wcześniej pozostawało w sferze marzeń. Wyobraźmy sobie, że mamy do wyboru: smutek, rozczarowanie, żal i strach lub energię, działanie, radość i spełnienie. Co wybierzemy? Ja nie zastanawiałem się długo.Osobom, które w przyszłości dowiedzą się o tym, że mają chorobę nieuleczalną, chciałabym powiedzieć, że chociaż będzie to częściowo ograniczać ich rzeczywistość, nie będzie określać ich jako ludzi. Od nich będzie za to zależeć, jaki sposób na życie wybiorą. Ograniczenia związane z chorobą czasem mogą być mniejsze, czasem większe, ale niezależnie od nich warto realizować swoje cele i marzenia -po prostu żyć po swojemu. Dziś z uśmiecham spoglądam na osoby, które po prostu dostają lek i szansę na normalność. Widzę jak zmienia się też nasze otoczenie. Dziś mogę żyć choć choroba jest dla mnie wyrokiem. Wiem, jak kruche jest zdrowie, staram się o nie dbać. Staram się też nie marnować czasu i cieszyć się swoim życiem i o swojej chorobie mówię otwarcie bo to jest część mnie. Nawet jeśli nie chcę nikomu zdradzać swojego stanu zdrowia, w życiu zdarzają się wyjątki od przyjętej reguły.Nie mogę nikogo zaskoczyć informacją o mojej chorobie nieuleczalnej .Otwarte mówienie o chorobie pokazuje czy mamy do czynienia z kimś na kogo możemy liczyć, czy może z kimś, kto w przypadku pierwszych problemów złoży broń i się podda.Życie z chorobą powoduje, że ludzie inaczej patrzą na życie, na to, co jest rzeczywiście ważne.PROSZĘ WSZYSTKICH LUDZI O SZLACHETNYM SERCU ABY WSPOMOGLI MNIE W TAK TRUDNYCH DLA MNIE CHWILACH.ZA DAR SERCA SZCZERZE DZIĘKUJĘ.PROSZĘ O OBEJRZENIE FILMU Z MOIM UDZIAŁEM NA STRONIE POLSAT-INTERWENCJA z dnia 19.08.2019r