Licytacje - Bazarek dla Krzysia EB FB - Pomoc dla Krzysia EB
Zapraszamy na Bazarek dla Krzysia EB
https://www.facebook.com/groups/1674845032803021
Krzyś choruje na ciężką postać EB - Pęcherzowe oddzielanie naskórka typ dystroficzny recesywny. Życie z tą chorobą to ciągła walka z bólem.
Każdy dotyk powoduje powstawanie ran podobnych do oparzeń. Krzysia skóra jest delikatna jak skrzydła motyla a opatrunki są jak druga skóra. Miesięczna pielęgnacja generuje bardzo duże koszty.
Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto:
45 1240 3259 1111 0000 2989 1757 Caritas Diecezji Radomskiej, ul. Kościelna 5, 26-604 Radom
Tytuł przelewu: KRZYSIO CZUPRYN ❤️ UWAGA - NIE ZMIENIAMY TYTUŁU PRZELEWU ❤️
Siepomaga 1,5% KRS 0000 396 361- z dopiskiem 0018382 Krzysztof
Caritas 1,5% KRS 0000 222 733 - z dopiskiem KRZYSIO CZUPRYN
Krzyś urodził się w Radomiu w najpiękniejszy dzień dla każdej mamy 26.05.2015 r. z ultra rzadką chorobą genetyczną EB - pęcherzowe oddzielanie się naskórka typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak w oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.
Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godz. na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Zmiana opatrunków trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem oraz w międzyczasie przy kolejnych uszkodzeniach, czynności pielęgnacyjne muszą być powtórzone. Również ręce musimy bandażować, aby ograniczyć powstawanie pęcherzy i zabezpieczyć przed przykurczami. Noce są jeszcze trudniejsze, ponieważ ból przy przekręcaniu się i okropny świąd, nie pozwalają synowi spać w nocy. Każdy ruch, każda codzienna czynność wiąże się z ogromnym cierpieniem i uszkodzeniem skóry, aż do skóry właściwej. Rany nieustannie się otwierają, Krzyś chodzi po kilka metrów i jeździ w wózku. Buty go ranią, więc go nosimy z mieszkania do samochodu. Krzysztof nie ma paznokci, zerwały się od dotyku jak miał rok życia, przez co palce są wyjątkowo delikatne na dotyk.
Pęcherze pojawiają sie również w oczach, podczas spania, od wiatru, błysku światła gdzie dochodzi do uszkodzenia śluzówki i rogówki.
#krzysczupryn
