Witam serdecznie i dziękuję wszystkim za zainteresowanie się naszym problemem. Piszę NASZYM, ponieważ choroba dotknęła zarówno mnie jak i moją dziewczynę. Oboje zmagamy się z potwornymi dolegliwościami, których powodem są borelioza i koinfekcje odkleszczowe. Mam na imię Sebastian i mam 20 lat . Aby mieć możliwość wyprowadzenia siebie i moją drugą połówkę- Ewę (18 lat) z przewlekłej choroby potrzebuję Waszej pomocy! Choroba towarzyszy nam ciągle od dziecka, nie daje żadnego dnia ulgi. Zacznę od swojej historii: Kleszcz ukąsił mnie w dzieciństwie, charakterystyczny dla zakażenia rumień nie pojawił się, jak w 70% przypadków. Mimo konsultacji z lekarzem, mama nie dostała względem mnie żadnych zaleceń. Po jakimś czasie zaczęły się problemy. Pojawiły się problemy z sercem, silnym poceniem i szybkim męczeniem się oraz mroczki w oczach. Szukając przyczyny moim dolegliwości przebyłem szereg badań kardiologicznych, między innymi USG, EKG, próby wysiłkowe, Holter. Badania nie wykazywały nieprawidłowości poza zwolnionym rytmem serca. Dolegliwości z roku na rok nasilały się, dochodziły nowe objawy takie jak bóle serca czy trudności w złapaniu oddechu. Jednak moje prawdziwe problemy ze zdrowiem zaczęły się prawie trzy lata temu. W 18 roku życia zaczął się prawdziwy koszmar. Pewnego dnia obudziłem się rano na łóżku i już tam zostałem na tydzień nie wiedząc co się ze mną dzieje, gdzie jestem, nie rozpoznając bliskich mi osób. Układ nerwowy odmówił posłuszeństwa, przez blokadę mowy nie mogłem nawiązać z nikim kontaktu. Zaczęło się odrealnienie, czyli widzenie wszystkiego wokół jak za szybą lub na wygląd zabawkowego. To był pierwszy charakterystyczny objaw boreliozy. Trafiłem do szpitala, po tygodniu wypisano mnie bez żadnej diagnozy, nikt nie potrafił podać przyczyny mojego stanu. Z czasem mój stan pogarszał się, nie byłem w stanie funkcjonować, nawet podnieść się z łóżka. Bóle mięśni i przewlekłe zmęczenie były nieludzko silne. Przychodziły momenty, w których nie potrafiłem wydobyć z siebie żadnego słowa. Zaczęły się również problemy z zębami, brakiem koncentracji i brakiem odczuwania jakichkolwiek emocji. Wędrówki po lekarzach, pobyty szpitalne na oddziałach neurologii i hematologii nie przynosiły nic prócz bólu i strachu. Namawiano mnie na wykonanie punkcji szpiku kostnego i odsyłano do psychiatry. Wykonałem wiele kosztownych badań w kierunku padaczki, różnego rodzaju wirusów czy takich jak tomografia i USG. Zostałem zmuszony do szukania przyczyny na własną rękę. Dziesiątki godzin spędzonych na wertowaniu literatury medycznej nie poszło na marne. Moje objawy pokrywały się z charakterystycznymi dla boreliozy. Wykonałem test Western Blott w kierunku borelii, wyszedł negatywny, wtedy straciłem nadzieję. Rok później trafiłem na prywatnego lekarza, który zajmował się boreliozą. Wyjaśnił mi, że Western Blott nie jest miarodajnym badaniem. Ze względu na typowe objawy i wykluczenie innych chorób padła diagnoza neuroboreliozy. Dostałem antybiotyki doustne i dożylne. Leczenie kosztowało mnie 2000zł miesięcznie, ponieważ NFZ nie refunduje leczenia. Mój stan ulegał poprawie, część objawów odeszła, mogłem skupić się na nauce. To dało mi pewność, że diagnoza jest trafna, a mój Western Blott był fałszywie negatywny jak w wielu przypadkach innych ludzi. Jednak po półtorarocznej terapii mój stan zaczął się na nowo pogarszać. Przyszła depresja, myśli samobójcze, brak koncentracji, natręctwa myślowe, problemy ze wzrokiem, oczopląs, uderzenia gorąca, lęki, bóle serca, zaburzenia równowagi, napadowe drętwienia części ciała. Te wszystkie objawy atakowały jednocześnie. To było nie do wytrzymania zarówno fizycznie jak i psychicznie. Skontaktowałem się z ludźmi, którzy również chorują na boreliozę i mają dużą wiedzę. Dowiedziałem się, że leczenia nie zaczyna się od wlewów, ponieważ to najsilniejszy antybiotyk, a bakterie się uodparniają. Ponadto leczenie nie obejmowało koinfekcji odkleszczowych, które towarzyszą boreliozie. Przez tak długi czas byłem leczony jedynie połowicznie. Ten ogromny zawód i utrata nadziei nasiliła depresję, ogromne już zmęczenie i znów non stop blokowało mi mowę. Dwa miesiące później zebrałem siły i wykonałem prywatne badanie KKI w kierunku boreliozy i koinfekcji (panel koinfekcji odkleszczowych). Wynik pozytywny był nie tylko dla boreliozy, ale też koinfekcji (anaplazma i mykoplazma). Zdecydowałem się na leczenie ILADS, mimo, że jest to leczenie nieuznawane w Polsce, to jedyne wysoce skuteczne. Trafiłem do jednego z najlepszych lekarzy ILADS w Polsce. Leczenie jest kompleksowe, obejmuje boreliozę oraz wszystkie koinfekcje, ze względu na brak swoistych badań w ich kierunku. Leczenie zacząłem od zera. Jestem po drugim miesiącu leczenia i już ustępują niektóre objawy. Pojawiła się we mnie nowa nadzieja. Równie ciężka jest historia Ewy. Od dziecka cierpiała z powodu potwornie silnych bóli głowy, które nie pozwalały normalnie funkcjonować. Już w wieku 11 lat zachorowała na zapalenie tarczycy i Hashimoto. Ból głowy nasilał się mimo odpowiednio dobranej dawki leków. Lekarze proponowali operację tarczycy, na szczęście ostatecznie uznano, że nie jest to w tej chwili konieczne. Ból nasilał się. W końcu Ewa trafiła na oddział neurologiczny. Wykonano szereg badań, w tym tomograf głowy i rezonans całego ciała. Jednak badania nic nie wniosły, odesłano ją do domu zrzucając ten potworny ból na stres związany ze szkołą. Z braku pomysłu na diagnozę sugerowano również wizytę u psychiatry. Upływały kolejne miesiące, ból jaki towarzyszył Ewie bez przerwy nie pozwalał na szkołę i powodował omdlenia. Pozanliśmy się kiedy Ewa miała 14, a ja 16 lat. Uczucie nie znało granic i zostaliśmy parą. Zakochani po uszy spędzaliśmy razem każdą chwilę. Wtedy jeszcze ja nie wiedziałem o swojej chorobie. Kiedy zaczęły się u mnie odrealnienia i blokady mowy, Ewa nie odstępowała mnie na krok i wspierała najlepiej jak mogła. Kiedy ja zacząłem pierwsze nieefektywne leczenie, Ewa trafiła do szpitala z ogromnym bólem kręgosłupa i pęcherza. Wtedy powiązałem wszystkie jej objawy. Ewa zrobiła badanie Western Blott i stało się to, czego obawiałem się najbardziej. Wynik pozytywny, potwierdzający boreliozę. Ma również chlamydie i yersinie, z podejrzeniem bartonelli i babeszjozy. Świadomość, że akurat Ona choruje i cierpi tak jak ja, była koszmarna. Po momentach zwątpienia przyszedł czas na pogodzenie się z rzeczywistością i Ewa zaczęła leczenie u tego lekarza, który źle nas prowadził, ale tego jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy. Leczyła się 10 miesięcy bez pozytywnego efektu. Wprowadzone leczenie spowodowało u niej pogorszenie, doszły nowe objawy: mroczki przed oczyma, bóle gardła, okropne zmęczenie, brak koncentracji, depresja, bóle serca i mięśni, otępienie umysłowe, problemy z wysławianiem się. Choroba bardzo szybko postępowała i mogła doprowadzić do kalectwa i śmierci. Mimo koszmaru z jakim przyszło nam się zmierzyć w tak młodym wieku. Mimo braku nadziei i celu, zawsze trzymaliśmy się razem i pomagaliśmy sobie wzajemnie na każdym kroku. Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego dwie bratnie dusze, tak samo silnie kochały, tęskniły za sobą, ale też równie mocno cierpiały przez tą samą chorobę. Dziś wiemy, że oboje mamy neuroboreliozę. Dziś nie ma dnia, godziny, minuty bez objawów. To choroba niewidoczna na pierwszy rzut oka, tylko chory wie jak silnie odczuwa ból i jak życie zmienia się w koszmar. Obecnie oboje leczymy się metodą ILADS, które ma trwać do dwóch lat. Każdego dnia przyjmujemy koło 10 tabletek samych antybiotyków, do tego dochodzą osłony na żołądek i wątrobę, gama suplementów oraz dieta niskowęglowodanowa. Kosztowne leczenie nie jest refundowane przez NFZ. Miesięczny koszt to ok. 2000zł na osobę, u nas liczymy podwójnie, czyli 4000zł miesięcznie. Co daje zawrotną kwotę 48 000 zł. Bez Waszej pomocy nie damy rady podołać kosztom i zacząć normalnie żyć. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Chcemy w końcu żyć bez objawów, móc studiować i pracować, cieszyć się życiem, a przede wszystkim w pełni cieszyć się sobą bez bólu i strachu przed kolejnym dniem! Prosimy o udostępnianie : Link do zrzutki: https://zrzutka.pl/ewasebastian Prywatny numer konta Bank PKO : 92 1240 3637 1111 0010 7764 1299

Wesprzyjcie Nas w drodze do normalnego życia :)

Zbieramy fundusze na leczenie przewlekłej boreliozy i koinfekcji odkleszczowych, aby powrócić do bezobjawowości, szczęścia i cieszenia się z każdego spędzonego wspólnie dnia.