Nasza historia:

Wiadomość o trzeciej ciąży bardzo nas zaskoczyła, ale też i ucieszyła!

Nasza sielanka nie trwała jednak długo...Na pierwszych badaniach prenatalnych w 12 tygodniu ciąży usłyszeliśmy od Pani Doktor, że nie podoba jej się lewa strona serduszka. Czułam, że coś jest nie tak. Już potem poszło lawinowo – badania, potok wylanych łez, myśli – dlaczego? I wizyta w Łodzi u znakomitej specjalistki Dr Janiak, która potwierdziła, że nasz malutki synek urodzi się z połową serca, a rokowania nie są zbyt optymistyczne. Od tego momentu Łódź stała się naszym drugim domem.

A my postanowiliśmy, że nasz chłopczyk będzie miał na imię Maks – życie z Maksem każdego dnia na maksa! To stało się naszym mottem.

Maksymilian przyszedł na świat dnia 06.06.2022, w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z ciężką, z nieuleczalną chorobą HLHS- serce jednokomorowe.

Zaraz po porodzie miałam tylko sekundy na buziaka, spojrzenie w jego słodkie oczka i już w inkubatorze zabrano go na wady wrodzone, gdzie oczekiwał na swoją pierwszą operację, która odbyła się w 3 dniu jego życia. Było bardzo ciężko, jednak Maks to dzielny Wojownik ,walczył, zadziwiał wszystkich tym jak bardzo chce żyć i tak oto po 3 miesiącach poznał swoje rodzeństwo, rodzinę, łóżeczko i przytulny pełen miłości dom.

Do naszego życia wkroczyło karmienie sondą, rehabilitacja, wizyty u specjalistów, podawanie leków i mierzenie saturacji, by monitorować stan zdrowia.

Po 2 miesiącach spędzonych w domku jego serduszko już wymagało 2 operacji i tak w Mikołajki odbył się kolejny etap, który nie należał do najłatwiejszych. Maks jednak kolejny raz nie poddał się i dzień przed Sylwestrem wrócił do domu.

Na ten moment mamy za sobą 2 operacje (Norwood, Glenn) oraz 4 cewnikowania serca. Łączny czas spędzony w szpitalu to prawie 5 miesięcy... Przed nami jeszcze przynajmniej jedna operacja.

Niestety serduszka Maksia nie da się naprawić, leczenie jest paliatywne, a 3 etap może nieść wiele powikłań. Jednak żyjemy każdego dnia na maksa!

Pomimo trudności jaką jest poważna wada serca Maksio jest niezwykle dzielnym, uśmiechniętym chłopcem. Choćby nie wiem, jak było ciężko idzie z podniesioną główką do przodu i stawia małe kroczki ku odzyskaniu sprawności jakimi są obniżone napięcie mięśniowe oraz karmienie sondą.

Cel zbiórki:

Na ten moment to przybieranie masy (do 3 etapu Maks musi ważyć około 12 kg, obecnie ma 8,2 kg) oraz właśnie karmienie jest sporą niedogodnością. Maks był ponad 6 tygodni zaintubowany, konsekwencją tego jest zanik odruchu ssania oraz nadwrażliwość przełyku. Nadzieję dla nas w zejściu z sondy oraz normalne karmienie przyniosła Pani Doktor Marta Szmaj ze szkoły EAT-MED w Kowale koło Gdańska. Są to tygodniowe turnusy po których Maksio zawsze stawia krok w przód i „coś rusza”. Jesteśmy już po takich turnusach terapeutyczno-edukacyjnych karmienia, jedzenia i połykania. Przed nami kolejne (koszt jednego turnusu to 5500 zł + nocleg). Są to wysokie koszty, które zaczynają ciążyć naszej rodzinie (Maks ma jeszcze cudownego starszego brata Julka, oraz bardzo opiekuńczą starszą siostrę Igę).

Pomimo, że życie z sondą stało się dla naszej rodziny niejako normalnością (gdyż sami ją zakładamy, dbamy o jej higienę i dietę do niej podawaną) to bardzo wszyscy chcemy aby ten etap się zakończył. Żyjemy od karmienia do karmienia - to bardzo ogranicza. Chcemy żeby przestały z nami przebywać strzykawki, stetoskop, plastry...

W imieniu Maksa zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o normalne życie.

Serdecznie dziękujemy za Wasze dobre serce, wszelką pomoc oraz wsparcie! Rodzice Maksa