Razem możemy więcej! 🙂

" Dzień dobry wszystkim ludziom o szczero złotych sercach!! :) Bo skoro weszliście na tą stronę to na pewno takie posiadacie.

Nasz cel jest bardzo konkretny i bardzo długo zastanawialiśmy się czy z nim w ogóle startować, bo co ludzie sobie o nas pomyślą... Potrzebujemy konkretnego samochodu do transportu naszego Syna, gdyż nasze obecne blisko dwudziestoletnie auto zrobiło się po prostu za małe i każda zmiana pozycji w tym przesadzanie naszego 11 latka z wózka do fotela samochodowego wiąże się z bólem bioder i dyskomfortem związanym z porażeniem 4 kończynowym a co za tym idzie brakiem jakiejkolwiek współpracy z synem.

Tymek, bo tak ma na imię nasz Synek, jest dzieckiem od urodzenia zdanym wyłącznie na nas. Jest chłopcem z głęboką niepełnosprawnością zarówno ruchową jak również intelektualną. Mimo to jest, jak mówią ci którzy go znają, niepoprawnym optymistą :) , który przeszedł w życiu już dużo i jeszcze dużo przed nim. Po krótce mówiąc Tymuś urodził się, a byli tacy którzy już na początku jego drogi radzili nam żeby usunąć bo "po co", "bo problemy", "bo to będzie roślina i z tego nic nie będzie", ... nawet przez myśl nam to nie przeszło! Jest z nami. :)

Zaczęło się od badania USG gdzie jeszcze w życiu płodowym stwierdzono obustronny i całkowity rozszczep wargi i podniebienia a potem ... potem to można już książkę pisać o lęku, braku zrozumienia, braku pomocy, o każdym kolejnym badaniu wykonywanym u różnych specjalistów, którzy znajdowali coraz to gorsze problemy. Po urodzeniu okazało się, że rozszczep to tylko kosmetyka a najgorsze dopiero było przed nami…

Począwszy od ogromu cierpienia związanego z czteroetapową operacją rozszczepu wargi i podniebienia, korektą nosa

a później druzgocącą diagnozą po rezonansie magnetycznym głowy :( i te dudniące do dzisiaj w naszych głowach słowa:

"Dzieci z taką wadą mózgowia nie dożywają 4-5 roku życia", po operacje palcozrostu u rączek, konieczność założenia PEG-a ze względu na aspirację pokarmu w drogi oddechowe i ryzyko zachłyśniecią, później doszła padaczka, problemy endokrynologiczne i wada układu moczowego. Ostatnio operowane biodro w Otwocku i dwa miesiące w gipsie od pasa w dół.

Tymek wymaga całodobowej opieki, jest całkowicie zależny od nas, nie mówi, nie je doustnie, nie sygnalizuje potrzeb, nie przekręca się nawet sam na boki. Wymaga stałej rehabilitacji i zaopatrzenia w sprzęty ortopedyczne.

Największą barierą jest dla nas aktualnie przemieszczanie się z synem samochodem czy zwykłe wyjście z domu. Niestety w dzisiejszym zwariowanym świecie ceny wszystkiego co ma w nazwie "dla niepełnosprawnych" sięga kosmicznych kwot. Choćby ortezy na nogi aby się nie koślawiły i nie dochodziło do dalszych deformacji to średnio koszt 4-5 tysięcy, wózek to już cena 10 tysięcy i lepiej no i teraz pojawił się już problem samochodu, gdzie zmieścimy Tymona i kwota przyprawiająca o zawroty głowy :(

Zapytacie, czemu aż tyle na samochód??? Otóż auto które chcemy nabyć musi nam posłużyć na ładnych parę lat więc musi być w miarę młode i kolokwialnie mówiąc nie zajechane. Potrzebujemy samochodu już przystosowanego lub dającego się w miarę prosty sposób przerobić do korzystania przez osobę na wózku (najazdy lub winda, specjalistyczny wysuwany fotel dla niepełnosprawnego). Auto musi być duże (typu: vivaro, trafic, multivan, custom) ponieważ po pierwsze musimy mieć Tymka

cały czas obok siebie bo jego stan tego wymaga, więc wózek musi być umieszczony obok fotela a po drugie, ze względu na to, że nasze podróże do specjalistów nie należą zazwyczaj do najkrótszych musimy mieć miejsce aby móc go przebrać, bo w trasie nie zawsze jest gdzie.

Podsumowując będziemy bardzo wdzięczni za każde wsparcie i wierzymy, że Wasze otwarte serca potrafią czynić cuda.

Z wyrazami szacunku i wdzięczności rodzice Tymka Agata i Sebastian. "