Szanowni Państwo, przed ujawnieniem się choroby myślałem, że niektóre rzeczy mnie nie dotyczą. Że takie dramaty dzieją się jedynie w telewizji lub gazetach. Los brutalnie zweryfikował moje plany i marzenia. Zmusił mnie do stoczenia walki z wrogiem, którego w obliczu obecnej wiedzy medycznej nie da się pokonać. Niemniej, postanowiłem, że będę opierał się chorobie tak długo, jak będzie to możliwe. Nie sądziłem jednak, że zanik wieloukładowy tak szybko sięgnie po wszystko, co pozwalało mi cieszyć się życiem.

Zanik wieloukładowy to nieuleczalna, doprowadzająca do szybkiego kalectwa i niezwykle agresywna choroba neurodegeneracyjna. Powoduje ją odkładanie się nieprawidłowej "wersji" białka w mózgu - alfa-synukleiny, która w efekcie doprowadza do śmierci neuronów i utraty konkretnych funkcji. Jedną z najbardziej dotkniętych przez chorobę części mózgu jest móżdżek, odpowiadający m. in. za koordynację ruchową. Ale nie tylko - typowe dla przebiegu zaniku wieloukładowego (zwany również MSA - Multiple System Atrophy) są również: zaburzenia funkcji autonomicznych (drastyczne spadki ciśnienia przy wstawaniu - hipotonia ortostatyczna, prowadząca do omdleń), zaburzenia równowagi, zaburzenia lękowe i depresyjne, niemożność kontrolowania moczu i stolca, zaburzenia połykania, niemożność wyraźnego mówienia (i ostatecznie - mówienia jakkolwiek), a w późniejszych stadiach - niesamowicie silne przykurcze powodujące potężne dolegliwości bólowe. Nieznana jest przyczyna tej choroby - podejrzewa się albo genetykę, albo po prostu "ślepy los". Choroba w początkowych stadiach potrafi przypominać ch. Parkinsona, jednak dosyć szybko ujawnia swoje dużo bardziej agresywne oblicze. Pacjenci od momentu diagnozy przeżywają od 5-8 lat. Ja przeżyłem już trzy.

Choroba zabrała mi już wszystko.

Obecnie mój świat zaczyna się i kończy w niewielkim pokoju w moim domu. Moim jedynym oknem na świat jest telewizor oraz osoby, które mnie odwiedzają. Opowiadają mi o tym, co dzieje się na świecie. O tym, jak słońce świeci, jak liście spadają z drzew. O tym, jak zmienia się miejscowość, w której mieszkałem i pracowałem. Nie mogę jednak uczestniczyć w tym wszystkim aktywnie. Choroba skutecznie przykuła mnie do łóżka - już przez ponad rok widuję jedynie szpitale, telewizor lub sufit w swoim domu. Bardzo chciałbym móc wyjść przed dom, złapać choć kilka promieni słońca na twarzy. Wiem, że nie jest to w moim przypadku możliwe.

Dramat mój i mojej rodziny zaczął się 3 lata temu, aczkolwiek jego "pierwsze akordy" los odgrywał już wcześniej. Od około dekady czułem, że z moim ciałem jest coś nie tak. Szybko się męczyłem, kręciło mi się w głowie po wstaniu z łóżka, odczuwałem silny niepokój. Tłumaczyłem sobie to tym, że przecież skończyłem 40 lat i nie będzie już raczej lepiej. Lekarze długo nie byli w stanie określić, co mi jest. Wszystko zmieniło się w momencie, gdy objawy stały się na tyle poważne, że trafiłem do neurologa.

Ten ocenił, że prawdopodobnie cierpię na zanik wieloukładowy. Nie wiedziałem wtedy nic o tej chorobie - bardzo szybko informacje o niej znalazła rodzina i biorąc pod uwagę jej ciężkość, zorganizowała wizytę u jednego z najlepszych neurologów w Polsce, celem potwierdzenia diagnozy. W ciągu pół roku od tego momentu, wylądowałem na jego oddziale w Warszawie, gdzie najgorszy możliwy scenariusz potwierdzono. Od tego momentu zacząłem żyć z wyrokiem śmierci - codziennie będąc świadkiem swoich coraz większych ograniczeń. To, co kiedyś sprawiało mi przyjemność, zaczęło się oddalać. Jazda na rowerze, swobodne spacery, prace w ogrodzie, jazda samochodem, swobodne przemieszczanie się po domu, możliwość samodzielnego wyjścia do łazienki... choroba zabierała mi powoli dosłownie wszystko przykuwając mnie do łóżka.

Aktualnie niewiele już mówię. Przykucie mnie do łóżka spowodowało, że cierpię na zakrzepicę żył głębokich oraz odleżyny - mimo materaca, który ma im zapobiegać. Jestem non-stop podłączony do cewnika, problem sprawia mi również przełykanie. Choroba powoli "odcina" możliwość kontrolowania przełyku. Codziennie boję się, że zakrztuszę się i nie zobaczę już swoich bliskich. Wiem, że choroba nie daje mi żadnych szans na wyleczenie, ale jak każdy - nie chcę umierać. Nawet pomimo ogromnego bólu, jaki sprawia mi choroba - przykurcze oraz odnerwienie powodują, że czuję jakby mi łamano kości.

Ulgę w codziennym cierpieniu przynoszą mi leki, rehabilitacja, mnożące się maszyny pozwalające mi funkcjonować. Nic nie jest w stanie mnie wyleczyć, czy w stu procentach usunąć mojego bólu. Ale te rzeczy pomagają w pewnym stopniu. Dla mnie każdy moment bez permanentnego bólu jest wybawieniem.

Pandemia koronawirusa SARS-CoV-2 spowodowała, że wiele rzeczy skomplikowało się jeszcze bardziej. Wiem, że jeżeli cokolwiek pójdzie nie tak i stanę przed bezpośrednim zagrożeniem życia, prawdopodobnie czeka mnie śmierć. Wiele "państwowych" możliwości ochrony zdrowia stało się dla mnie niedostępnymi, muszę ratować się pomocą lekarzy, pracowników ochrony zdrowia "prywatnie". Nagłe przejście z pensji na świadczenie socjalne z tytułu niepełnosprawności nie wpłynęło korzystnie na stan moich finansów oraz oszczędności, które przy okazji tej choroby, topnieją niezwykle szybko. Miesięczne koszty włączając w to leki, rehabilitację, specjalistyczną opiekę całodobową, sprzęt, opłaty idą w tysiące złotych. Moja rodzina otrzymała nie tylko cios w wymiarze osobistym, ale również i finansowym.

Ustalona kwota pomoże mi przeżyć ten szczególnie trudny czas zapewniając mi niezbędne minimum opieki. Trudno mi wyciągać rękę do innych ludzi, jednak obecnie nie mam już innego wyjścia. Tym bardziej, że wokół mnie jest wiele osób, które starają się pomagać mi jak tylko potrafią.

Serdecznie dziękuję Państwu za okazane mi wsparcie oraz serce. Wiem, że nigdy nie wyzdrowieję, jednak dopóki żyję, marzę jedynie o tym, by przestało mnie boleć, choćby na chwilę. Błagam Państwa o pomoc.