Był to dopiero początek 7 miesiąca ciąży, kiedy 29 marca 2019 r. nasze kochane dziewczynki pojawiły się na świecie. Bezpośrednio po narodzinach (z uwagi na wcześniactwo) zastosowano u nich wentylację w układzie nCPAP z niewielką tlenoterapią. Początkowo również karmione były pozajelitowo. Lila i Selena przeszły także transfuzję ze względu na wykrytą niedokrwistość. Niestety los okazał się mniej przychylny dla Lilianki.

Naszą Lilę wcześniactwo nie oszczędziło. Po mimo tego,że jako skrajny wcześniak była bardzo silna i początkowo przebywała tylko w inkubatorze bez wsparcia respiratora,nie było retinopatii,operacji,sepsy wszystkich problemów z jakimi na początku drogi borykają się wcześniaki gdzieś coś poszło nie tak ,czegoś zabrakło...☹️ Pierwsze usg główki zrobione za późno po 1,5mies.od urodzenia,a powinno być w pierwszym tygodniu. Jak czytam lub słyszę,że rodzice wiedzą w której dobie życia doszło do wylewu i jakiego stopnia z czym mogą się zmagać,jak walczyć to krew mnie zalewa jak nas potraktowano. O tym,że doszło do niedotlenienia dowiedzieliśmy się po roku(Lila urodziła się druga przez cc)

Dziewczynki z racji wcześniactwa były rehabilitowane od wyjścia ze szpitala. Selena rozwojowo wybiegała ponad przeciętną i szybko pożegnała fizjo. Lila początkowo 3/4 x w tyg.niestety pierwszy rok stracony na nieodpowiednią metodę ćwiczeń. Rok przez,który usypiano moją czujność wmawianie,że mam się nie doszukiwać problemu ,dać jej czas bo to bliźniaki ,wcześniaki nigdy nie rozwijają się tak samo ,proszę nie porównywać dziewczynek do siebie. Każdy się uśmiechał i fizjo i lekarze 😡 Jest żal bo byli na naszej drodze tacy dla których Lila była dobrym klientem więc po co doradzać coś innego i go stracić. Byli też tacy u których była możliwość posyłania jej układowi nerwowemu tych cennych impulsów od samego początku,a nadali inny kierunek ćwiczeń.Ja jako rodzic,który nie miał pojęcia wtedy o tym wszystkim ufałam i się zawiodłam.Głupie błędy podczas prowadzenia ciąży,która naprawdę przebiegała super,jak na ciąże bliźniaczą spowodowały,że nasze życie się zmieniło,życie naszych dzieci dla których nie ma co czarować brakuje czasu,życie Lilki,która na ten moment nie wiemy jaką sprawność osiągnie.

Niebawem minie 2 lata jak Lilci na rehabilitacji złamano obojczyk i 2 żebra. Nie życzę nikomu przez to przechodzić dziecko,które musi ćwiczyć doznaje takiego urazu i powrót do ćw.po jej płacz i mój lęk czy to ból,czy coś znowu się dzieje😭 odsunęłam od Lilci wszystkich,którzy ją ćwiczyli i trafiliśmy do kobiety,której będę dozgonnie wdzięczna bo chyba pierwsza na naszej drodze potraktowała nas z takim ❤️ Lile jako wojowniczkę,którą po tych urazach trzeba poprowadzić najlepiej jak się da. P.W 🥰😘🥰 bez względu na to co uda nam się wypracować dzięki Tobie moja psychika odetchnęła wiedząc,że Lila jest w dobrych rękach.

Tak więc naszą wiodącą metodą stała się Vojta. Vojta,której rodzice tacy jak ja nie cierpią za to jak trzeba jej podpożądkować życie i plan dnia aby było tak jak ma być, za to jaka jest trudna i jednocześnie kochają za zielone światło,które daje naszym dzieciakom na lepsze funkcjonowanie.

Tak więc ćwiczę tą vojtę 🤪ja 4x dziennie 7 dni w tygodniu z nadzieją,że jej układ nerwowy kiedyś mi się odwdzięczy i będą postępy ✊✊

Nasza córka ma stwierdzone czterokończynowe porażenie mózgowe pod postacią spastyczną. Objawia się to wiotkością w tułowiu i wzmożonym napięciem w kończynach.Na obecną chwilę Lila jest dalej dzieckiem leżącym: nie siedzi,nie raczkuje,nie chodzi,nie mówi,mamy problemy z karmieniem bo nie potrafi gryźć,problemy ze wzrokiem olbrzymie problemy ruchowe. Moim marzeniem jest aby w wieku 3 lat udało jej się zdobyć umiejętność 3miesięcznego dziecka w podporze. Jednakże w całej tej beznadziejnej sytuacji Ona prezentuje mocne fundamenty do walki o lepszą sprawność. Badania Vep wyszły bardzo pomyślnie: przekaz oko-mózg jest bardzo dobry także terapia,terapia i jeszcze raz terapia. Intelektualnie też widać,że bardzo dużo rozumie i zaczyna się z nami komunikować na sposób jaki pozwala jej ciało.Głęboko wierzymy,że uda nam się ją w jakimś stopniu usamodzielnić.

Lila wymaga intensywnej rehabilitacji nasz tydzień wygląda tak :

Vojta z mamą 4xdziennie 7 dni w tyg

Vojta z fizjo 2x w tyg

Bobath z fizjo 2x w tyg

Terapia wzroku 3x w tyg

Neurologopeda 2x w tyg

Ćw.logopedyczne z mamą przed każdym posiłkiem +seria ćw. 3x dziennie

Na obecny moment Lila jest w najlepszych rękach.Niestety cała terapia jest prywatna koszty pokrywamy sami.Nie jest łatwo bo są one bardzo wysokie - nasze stałe miesięczne wydatki z tym związane to ok.4tyś zł nie wliczając wizyt u lekarzy.

Lileczka ma 2 starszych braci i siostrę bliźniaczkę. Niejednokrotnie jesteśmy zmuszeni odmawiać przyjemności chłopakom aby wywiązać się z zobowiązań kredytowych i tych związanych z rehabilitacją.

Pieniądze ze zbiórki chcielibyśmy przeznaczyć na turnusy rehabilitacyjne,których Lila bardzo , bardzo potrzebuje ,a nie ukrywam,że nie łatwo będzie nam samym je sfinansować. Tygodniowy wyjazd to koszt 5tyś

Sprzęt specjalistyczny kwoty są zawrotne…

Jeżeli chcecie być na bieżąco z informacjami na temat Lili zachęcamy do polubienia jej blogu na fb oto link :

https://www.facebook.com/Lilova-Vojta-107711355096088/

Oraz grupy z licytacjami charytatywnymi

https://www.facebook.com/groups/678745780199279/

Dziękujemy za wsparcie i poświęcony nam czas rodzice 💜