Rak jest bezlitosny! Sama nie dam rady go pokonać! ID: f6xufp

Rak jest bezlitosny! Sama nie dam rady go pokonać! ID: f6xufp

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

97 075 zł z 100 000 zł

97%

97 075 zł

97 075 zł

z 100 000 zł

zakończona

zakończona

31.07.2019r

1268

1268

wspierających
97%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 5

  • Kochani, za mną pół roku chemioterapii pooperacyjnej. Łącznie 11 miesięcy chemii za mną. Jestem w trakcie radioterapii, którą kończę w grudniu. Walczę ze skutkami ubocznymi hormonoterapii. I staram się myśleć, że tak "przygoda" już prawie za mną i że nigdy się już nie powtórzy.
    Czytaj więcej
  • Przede mną kolejne pół roku chemioterapii. Niestety przedoperacyjna nie dała 100% odpowiedzi. Zostały komórki rakowe, a ponieważ miałam zajęte węzły chłonne nie wiadomo, gdzie zawędrowały. Dlatego kolejne pół roku chemii. Bardzo trudna dla mnie informacja. Myślałam, że chemia już za mną. Poza tym po konsultacji w Berlinie, w trakcie rehabilitacji, w trakcie hormonoterapii. Z milionem tabletek, suplementów i wizyt u lekarzy, żeby naprawiać to co strajkuje po chemii. Wygląda na to, że do końca roku 2019 czekają mnie regularne wizyty w szpitalu, chemia do końca września. Potem radioterapia. Ale włosy odrastają :) i rzęsy i brwi!!!!
    Czytaj więcej
  • Kochani wyszłam już ze szpitala, jestem po amputacji i usunięciu wszystkich węzłów. W kwestii bólu pełne zaskoczenie. Bardziej bolała mnie ręka po gojącym się tatuażu. Przede wszystkim jest po prostu dziwnie. Brak czucia w jednej trzeciej ręki, mogliby mi wbijać tam szpile i nic. Drętwieją też palce. Póki co ćwiczę sama i powoli rozglądam się za rehabilitacją. Najprawdopodobniej prywatnie, bo kolejki w COZL na kwiecień. Na razie biegam jeszcze z drenem odprowadzającym chłonkę. 28 lutego mam w Krakowie konsultację u profesora Wysockiego. A 13 marca konsultację w Berlinie. W poprzednim tygodniu miałam też konsultację u wspaniałej pani doktor Gruszfeld w Warszawie. Potwierdziła mi, że ten zatrważająco drogi lek, o którym myślę mógłby wspomóc przed nawrotami, ale że badania kliniczne nadal trwają i nie jest w stanie mi powiedzieć na ile procent moje szanse na długie życie podskoczą. Ale skoro może wspomóc to myślę, że będę chciała z nim poszaleć. Czekam jeszcze na opinię z Berlina. Wtedy zdecyduję. Kochani po raz kolejny ogromnie Wam dziękuję! Za wsparcie, za troskę. I za te szalone pieniądze, które dzięki Wam udało się zebrać. Nigdy w życiu nie byłoby mnie stać na te wszystkie konsultacje, na wyjazd do Berlina, na leki i suplementy, które teraz biorę, żeby odporność mi podskoczyła. Wielkie wielkie love dla Was <3
    Czytaj więcej
  • Doniesienia z frontu: w oczekiwaniu na PRZEDOSTATNIĄ chemię i wysiadując właśnie na przedgabinetowych krzesełkach donoszę, że: 1) dostałam dzisiaj wyniki badań genetycznych (miesiąc wcześniej!!!) i nie mam ŻADNEJ mutacji! Co oznacza, że nie mam przede wszystkim mutacji BRCA1, która zwiększa ryzyko zachorowania drugiej piersi nawet o 80%. Mój drugi cycek może więc oddychać spokojnie! 2) dostałam dzisiaj odpowiedź z Inflammatory Breast Cancer Clinic (czyli Kliniki Zapalnego Raka Piersi), która znajduje się w Houston. Są pierwszym szpitalem na świecie, który założył taką klinikę. Przede mną wypełnianie formularza zgłoszeniowego, żeby uzyskać informację o kosztach konsultacji. 3) ostatnie trzy tygodnie to milion wizyt w przychodniach, prywatnych gabinetach i aptekach. Czekam na platynową kartę w mojej osiedlowej aptece :D
    Czytaj więcej
  • Kochani moja sytuacja z leczeniem wygląda obecnie tak, że jestem po piątym wlewie chemii. Zaplanowano dla mnie osiem wlewów, każdy co 3 tygodnie. DOBRA WIADOMOŚĆ jest taka, że rak odpowiada na podane leczenie. Czyli zmniejsza się, znika dziad. To, że znika nie oznacza jednak, że wystarczy sama chemia - ja myślałam, że wystarczy. Nie wiedziałam nic o tym, jak wygląda ta choroba. Komórki rakowe mogą być porozsiewane po całym ciele - dlatego po skończonej chemii będę miała operację. Jest zaplanowana po chemii ponieważ wcześniej guz był nieoperacyjny - był za duży jednym słowem. Amputacja jest konieczna, ponieważ w przypadku tak agresywnego raka jakakolwiek operacja oszczędzająca jest zbyt ryzykowna. Dalsza radioterapia to dobijanie tego, co mogło zostać w okolicy piersi i węzłów. Dalsza kilkuletnia hormonoterapia to blokowanie tego, żeby dziad wrócił. Na etapie hormonoterapii lista możliwości jest o wiele szersza - są leki, które w Polsce są nierefundowane. Nie wyobrażam sobie nawrotu, przerzutów i zbierania sił do kolejnej chemii. Dlatego będę walczyła o to, żeby zdobyć jak najlepsze leczenie. Już wiem, że nie sama, ale z Waszą niesamowitą pomocą.
    Czytaj więcej

Opis zrzutki

AKTUALIZACJA (3 grudnia 2018): Kochani to, co wydarzyło się w ciągu kilku ostatnich godzin przerosło moje najśmielsze oczekiwania. Cały wieczór to mnóstwo moich łez wzruszenia, dobrych łez - za ogrom ciepła i wsparcia, które mi wysyłacie.

Część z Was sugeruje konsultacje za granicą już teraz, nie czekanie z tym na czas po operacji, jak wstępnie zakładałam, głównie w strachu przed tym, co usłyszę.

Na Waszą prośbę przesuwam te widełki, zakładane przeze mnie 50 000 dawno zostało osiągnięte. Szczerze mówiąc zakładałam, że po prostu w 2019 roku pomyślę o sprzedaży Stanisława (mój kochany samochód) oraz mieszkania. Nie spodziewałam się takiego odzewu z Waszej strony. Za ten brak wiary kajam się :)

Będę zdawała tutaj relację na bieżąco - przed wpłatą zajrzyjcie do zakładki z Aktualnościami.

13 lat temu wyszłam z gabinetu lekarskiego ze słowami: „Może pani umrzeć w ciągu kilku minut”.

Miałam wtedy 20 lat.

Po pobytach w kilku szpitalach, a nawet w Klinice Chorób Tropikalnych, Szpital Uniwersytecki w Krakowie zdecydował się mnie operować. Okazało się, że miałam gigantyczną torbiel – 50 cm, 3,5 kg wagi. Na szczęście niezłośliwa została jako eksponat dla studentów. Podobno pierwszy taki w historii szpitala.

Myślałam, że wyczerpałam limit rzadkich chorób.

Od kilku miesięcy wiem, że czeka mnie kolejna walka. Najtrudniejsza.

W lipcu 2018 usłyszałam diagnozę – złośliwy rak piersi z przerzutami do węzłów. Pierwsze słowa lekarza to leczenie paliatywne.

Po wyjściu z gabinetu, ja zawsze silna, zawsze wspierająca innych, upadłam na podłogę i krzyczałam z przerażenia.

33 lata i leczenie paliatywne?

Mój rak jest bardzo rzadkim typem raka; raka zapalnego ma 1-4% wszystkich chorujących.

Klasyfikowany jako najgroźniejszy typ nowotworu ze względu na to, że rozwija się błyskawicznie. W ciągu nawet 6 miesięcy może być już w stadium zaawansowanej choroby. Szybko pojawiają się odległe przerzuty, co znacznie pogarsza rokowanie i szansę na wyzdrowienie.

W czerwcu wyczułam małego guzka. W lipcu był to już duży guz, a potem okazało się, że pojawił się drugi mniejszy. Pojawiły się także przerzuty do węzłów.

Szybka diagnostyka nie wykryła przerzutów do dalszych narządów. Lekarze podjęli decyzję o leczeniu. Jestem w trakcie chemioterapii. Przede mną operacja z radykalną amputacją piersi i wszystkich węzłów. Następnie radioterapia, rehabilitacja oraz kilka lat hormonoterapii. W 2020 roku lekarze obiecują rekonstrukcję piersi. Na razie jednak mówią, żebym planowała swoje życie w perspektywie miesiąca.

Moje szanse na pokonanie RAKA będą większe przy zastosowaniu nierefundowanych zabiegów i leków, suplementacji. Leczenie to także koszta dojazdów, konsultacji u lekarzy w całej Polsce, planowanego dalszego leczenia w klinice w Niemczech. To koszt leczenia skutków chemioterapii - zarówno obecnie, jak i po jej zakończeniu.

Niestety pomimo moich optymistycznych założeń, chemioterapia uniemożliwiła mi dalszą pracę (prowadzenie zajęć edukacyjnych z dziećmi i młodzieżą w całej Polsce). Być może uda mi się wrócić do pracy we wrześniu 2019. Oszczędności, gdy pracuje się w edukacji są...abstrakcją ;) A zasiłek chorobowy, gdy przez ostatnie dwa lata było się na niskim ZUSie jeszcze większą abstrakcją ;)

Przez tyle lat klikałam „wpłać” przy przeróżnych zbiórkach; działałam jako wolontariuszka, prowadziłam dom tymczasowy dla zwierząt. Wierzę, że dobro wraca :)

Pomóżcie mi wyzdrowieć.

Na co dzień biegam po ulicy w mojej nowej fryzurze ;) Pierwsze dwa tygodnie po stracie włosów musiałam spać w czapce, było mi niewyobrażalnie zimno.

"Dzięki" chemii pierwszy raz w życiu mam blond włosy (peruka). Tutaj jeszcze podczas warsztatów z młodzieżą.

W szpitalu - okutana w szalik, żeby zatrzymać zapach chemii, który przy czwartym wlewie powodował wymioty od samego wejścia na oddział chemioterapii.

Kiedy dowiedziałam się, że jestem chora założyłam notesik z marzeniami do zrealizowania - jednym z nich było przytulenie się do alpaki :)

A jak było wcześniej?

Pamiętam, jak w lutym tego roku powiedziałam do znajomego, że doskonale wiem o tym, że życie potrafi zaskoczyć i że trzeba wykorzystywać je jak najlepiej. I żyć dobrze.

I czuję, że tak było. Zresztą to, ilu przyjaciół obecnie mnie wspiera i pomaga tylko to potwierdza.

Jaka jest Agnieszka?

Agnieszkę poznałam 4 lata temu, byłyśmy uczestniczkami XVII Szkoły Trenerów Organizacji Pozarządowych organizowanej przez STOP. Ja dopiero zaczynałam jako trenerka edukacji medialnej, ale Agnieszka miała już spore doświadczenie w pracy warsztatowej. To wtedy, obserwując ją w pracy zobaczyłam ile potrafi dać innym – swojej empatii, wrażliwości, uważności, a także wiedzy merytorycznej i czasu.

Nie znam nikogo, kto tak jak Agnieszka potrafi zmotywować do działania dowolną grupę dzieci.

Przez te lata przychodziłam do Agnieszki z różnymi sprawami – z moimi problemami, porażkami, prośbami, szalonymi pomysłami. Nigdy mnie nie oceniła. Agnieszka nie wywyższa się, nie wymądrza, nie okazuje zniecierpliwienia. Skupia się na tym, co jest w tobie dobre i daje Ci to, czego ma w sobie najwięcej – ciepło.

Mimo choroby i zmęczenia, Agnieszka cały czas ma w sobie to ciepło i się nim dzieli. Dzielnie walczy i idzie do przodu, chociaż wiem, jak ta sytuacja ją przeraża. Ten jej długi marsz po zdrowie będzie łatwiejszy, jeśli zdobędziemy dodatkowe środki na leczenie.

Karolina

Jest niewiele rzeczy w moim życiu za które jestem tak wdzięczny jak za naszą przyjaźń. To niezwykła przyjemność towarzyszyć Ci po drodze przez te wszystkie lata. Dzięki temu, że znamy się już tak długo, widzę jak się rozwijasz i zmieniasz. Jesteś jedną z najcudowniejszych, najodważniejszych i najdzielniejszych osób jakie znam.

Lubisz życie, jak mało kto. Jesteś najlepsza osoba do odbycia wspólnej podróży:)

Konrad

Choroba Agi uświadomiła mi jak ważną osobą jest dla mnie, to ile jej zawdzięczam, jak duży wpływ miała na mnie i na to jaką ścieżkę życiową obrałam. To dzięki niej zaczęłam działać społecznie, realizować swoje pierwsze projekty, otwierać się na nowych ludzi i na świat. Stała się dla mnie inspiracją i motywatorem nie tylko do pracy w obszarze

kultury i edukacji, ale też do pracy nad samą sobą. Przez te bodajże 8 lat znajomości z Agą stałam się osobą pewniejszą siebie, swoich kompetencji, twardszą i wiem, że to m.in. pod jej wpływem. Kim dla mnie jest? Osobą, z którą mogę porozmawiać o wszystkim, której mogę się wyżalić, wypłakać, pomarudzić, powymieniać się linkami do filmików ze śmiesznymi zwierzakami, pograć w planszówki, pogadać o budżecie projektu, o pomyśle na nowy projekt czy o marzeniach... Jest dla mnie przyjaciółką i dziś nie wyobrażam sobie, że mogłabym jej nie spotkać na swojej życiowej drodze!

Monika

Zrzutka stworzona przez Agnieszkę Jarmuł

Facebook

Wpłacający1268

S
Sztukmistrze
3 051 zł
S
Sztukmistrze
3 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
R
Raban
1 000 zł
K
Kamil
1 000 zł
TP
Tomasz Pietrasiewicz
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
KI
Katarzyna i Marek
1 000 zł
WG
Wojciech Goleman
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
Zobacz więcej

Komentarze110

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

497 880 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?