Miopatia to choroba postępująca...będzie towarzyszka Laury do końca życia.

Po skończonym roku choroba zabrała córce swobodny oddech w nocy. Przez to jest niewydolna oddechowo podczas snu i musi oddychać z pomocą respiratora 💔

Dziś córeczka ma dwa latka, nie chodzi, nie raczkuje, nie pełza, dopiero od niedawna sama trzyma głowę.

Nie je, jest odżywiana przez sondę dożołądkową. W nocy oddycha z pomocą respiratora.

Czego najbardziej potrzebuje obecnie Laura ? Dalszej rehabilitacji i niezbędnego sprzętu takiego jak pionizator, koflator, platforma wibracyjna Galileo, przenośny koncentrator tlenu, wózek, ortezy i kamizelki SPIO.

Dołóż swoją cegiełkę tutaj 💖

Pozwól Laurze na samodzielną przyszłość, bez Twojego wsparcia to nie nie uda 💕

Wesprzyj przyszłość Laury 🍀

"Miopatia to choroba mięśniowa objawiająca się osłabieniem, zanikiem, bólami i kurczami mięśni."

Dzień narodzin miał być dniem radości, a niespodziewanie okazał się dniem strachu o życie naszej Iskierki. Od razu po porodzie było wiadomo, że z mięśniami naszej córeczki jest coś nie w porządku...

Dziś wiemy, że Laurka choruję na miopatia CFTD (Congenital Fiber Type Disproportion). To bardzo rzadka choroba mięśniowa, na którą nie istnieje żaden cudowny lek. Chorych na tę miopatię w Polsce można policzyć na palcach jednej ręki, jedną z nich jest nasza malutka córeczka...

Miopatia to choroba mięśniowa objawiająca się osłabieniem, zanikiem, bólami i kurczami mięśni.

To choroba, na którą nie ma lekarstwa, nad którą nie prowadzono żadnych badań. W przypadku SMA jest nadzieja. My nie możemy liczyć na żaden zastrzyk, który doda naszemu dziecku sił. Za mutację odpowiada gen ACTA1. Zrobiliśmy kosztowne badania prywatnie - nikt z nas nie jest obciążony genetycznie. CFTD pojawiło się spontanicznie u Laury. Córeczka ze względu na swoją chorobę jest podopieczną domowego hospicjum.

Dziś córeczka ma prawie dwa latka, nie chodzi, nie raczkuje, nie pełza, dopiero od niedawna sama trzyma głowę.

Nie je, jest odżywiana przez sondę dożołądkową. W nocy oddycha z pomocą respiratora.

Od razu po porodzie było wiadomo, że jest coś nie tak... Zabrali mi Laurkę, nie słyszałam jej płaczu, nie mogłam jej przytulić. Miała przeprowadzoną resuscytację, wymagała wsparcia oddechowego i została umieszczona w inkubatorze. Tam spędziła 1,5 miesiąca. To była walka o każdy oddech... Mogłam ją przytulić dopiero po ponad 3 tygodniach. Przez wiotkość ciała córeczka przelewała się przez ręce... Próby trakcyjne wychodziły ujemne, Laura nie przechodzi ich do dzisiaj. Próby karmienia kończyły się spadkami saturacji, dlatego do dziś nasza córka jest odżywiana przez sondę... Ma problemy z przełykaniem, często musimy używać ssaka, bo nie radzi sobie z wydzieliną, szczególnie podczas infekcji...

Laura miała zrobionych wiele specjalistycznych badań, aby poznać naszego przeciwnika. Tych bolesnych również - biopsję mięśnia, EMG (wkłuwanie elektrod igłowych do mięśni), punkcję lędźwiową... Dopiero po 3 miesiącach od narodzin mogła opuścić Centrum Zdrowia Dziecka i przytulić się do taty. Pierwsze podejrzenia lekarzy padły na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Dopiero później okazało się, co naprawdę dolega córce.

Jedyne, co możemy zrobić, to walczyć o zdrowie córeczki. Jest to możliwe tylko dzięki codziennej wielopłaszczyznowej terapii i intensywnej rehabilitacji. Nie wiemy, co będzie w przyszłości, jak choroba będzie wpływać na rozwój Laury w kolejnych miesiącach czy latach. Jedno jest pewne - bez rehabilitacji mięśnie naszej córeczki nie mają szans...

Córeczka z chorobą będzie musiała walczyć już do końca życia. 

Laura ma bardzo niskie napięcie mięśniowe i skłonności do przykurczy, dlatego potrafi dużo mniej niż inne dzieci w jej wieku.

Laura nigdy nie będzie tak sprawna jak jej rówieśnicy. Wiemy też, że nigdy nie stanie się samodzielna, zawsze będzie wymagała opieki. Choć jednak nie ma szans na osiągnięcie pełnej sprawności, możemy dużo zrobić, by uczynić jej życie łatwiejszym. I staramy się robić wszystko, by tak się stało.

Chcielibyśmy, by córeczka mogła uczęszczać na prywatną rehabilitację oraz wyjeżdżać na turnusy, które potrafią zdziałać cuda. Tam córeczka ma zapewnioną kompleksową pomoc i opiekę specjalistów różnych dziedzin, obejmującą zarówno terapię ruchową, logopedyczną, psychologiczną, terapię zabawą, zajęcia na basenie, jak i inne formy rehabilitacji. To jednak wiąże się z ogromnymi wydatkami, których przy chorym dziecku jest naprawdę sporo.

Mimo wielu trudności Laura jest niezwykle radosną, bystrą i silną psychicznie dziewczynką, która każdego dnia dzielnie walczy. Jesteśmy dopiero na początku tej wyjątkowej podróży, ale wiemy, że z pomocą specjalistów i ludzi o dobrych sercach wszystko się ułoży. Przed nami wiele wyzwań, którym musimy sprostać, aby Laurka miała szansę na jak najlepsze życie.

Laurka od urodzenia jest codziennie intensywnie rehabilitowana. Córce potrzebny jest kosztowny sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny (ortezy, kamizelki SPIO, pionizator, wózek specjalny). Do tego konsultacje terapeutów i wizyty lekarskie, elektrostymulacje buzi i przystosowanie pokoju do rehabilitacji ... To znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe. Pełni nadziei, pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc i wsparcie, które zapewni naszej córce możliwość rozwoju i poruszanie się o własnych siłach.

Laurę możecie obserwować tutaj - Dziewczynka z miopatią

Prowadzimy również licytacje, na których można wylicytować ciekawe rzeczy w korzystnych cenach :) Można również pomóc Laurze wystawiając fanty na licytacje (zabawki, gry, puzzle, książki, gadżety, sprzęt, biżuterię, vouchery, rośliny, przetwory, wypieki, rękodzieło lub nietrafione prezenty)

Zapraszamy

-> https://www.facebook.com/groups/561301845382749

Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córeczki.

Każda złotówka, każde udostępnienie ma moc.

Dziękujemy za wszystko,

wdzięczni Rodzice