Dla mojej Mamy…

Mam na imię Asia. Jestem samodzielną mamą nastolatka, niepoprawną optymistką i motocyklistką. Właśnie minęły 4 lata od zdiagnozowania u mnie bardzo rzadkiego nowotworu – fibromyxoid sarcoma. Były to lata wypełnione wieloma pobytami w szpitalach, chemioterapią i licznymi operacjami. Dziś bardziej niż kiedykolwiek potrzebuję Waszej pomocy! Moje życie ma bowiem cenę, tę wyrażoną w nierefundowanych zabiegach termoablacji zmian przerzutowych, intensywnej, specjalistycznej rehabilitacji oddechowej czy badaniach molekularnych i chemiowrażliwości nowotworu. Dlatego proszę, poznajcie część mojej historii i jeśli możecie, pomóżcie…

Na początku miałam dwa kilkunastocentymetrowe guzy, które zajęły klatkę piersiową oplatając serce, naciekając aortę, przeponę, jamę brzuszną, opłucną, przełyk i osierdzie. Wdrożenie chemioterapii w jedynym w Polsce ośrodku leczącym mięsaki nie przyniosło efektów – zmiany rosły nadal. Byłam pacjentką nieoperacyjną z chemio i radioopornym nowotworem. W czerwcu 2020 roku zaniechano dalszego leczenia, informując mnie, że muszę nauczyć się z tym żyć…

Po 5 miesiącach niezliczonych konsultacji i wizyt lekarskich, nieudanej operacji w Instytucie Chorób Płuc w Warszawie, udało mi się znaleźć ośrodek leczenia chorób klatki piersiowej w Zakopanem, którego zespół rozszerzony o najlepszych lekarzy innych specjalizacji, przeprowadził łącznie 3 bardzo złożone operacje. Usunięto wszystkie zmiany wraz z częścią lewego płuca, przepony, siedmioma żebrami itd. Przeżyłam pęknięcie aorty, zator płucny, rozległe zapalenie płuc i inne powikłania.

Ostatnie badania kontrolne ujawniły kilka nowych zmian przerzutowych w płucach i wznowę w klatce piersiowej. Niestety, okazało się, że przebyte leczenie doprowadziło do tak dużej niewydolności oddechowej, że kolejna operacja nie jest możliwa. Z uwagi na ogólny stan zdrowia, po konsultacjach z lekarzami wiem, że jedyną, skuteczną opcją leczenia będą zabiegi termoablacji. Niestety, w przeciwieństwie do wielu krajów Europy, nasz nie wprowadził tej procedury leczenia i jej nie refunduje. Muszę również podjąć na stałe intensywną, specjalistyczną rehabilitację oddechową, by w razie konieczności był możliwy powrót do zabiegów operacyjnych.

W toku poszukiwań skutecznego leczenia, które zatrzyma nawroty choroby, pozyskałam wiedzę o możliwości doboru leczenia wspomagającego, terapii immunologicznej oraz wiedzę o możliwości dokonania analizy wrażliwości komórek nowotworowych na leki. To pomoże przełamać chemiooporność. Niestety, to wszystko jest poza refundacją NFZ.

Przeszłam naprawdę wiele… Lekarze nie dawali mi żadnej nadziei, jednak nie czekałam bezczynnie na to, co przyniesie los. I nie będę czekać teraz. Dopóki są możliwości leczenia, będę się leczyć. Jestem gotowa walczyć o całkowity powrót do zdrowia. Wierzę, że jest on możliwy! Dla uśmiechu dziecka, spokoju mamy, dla pogaduszek z przyjaciółmi, dla, może kiedyś, kilku kilometrów na motocyklu, dla dobrego filmu, wymarzonych podróży… Pomóżcie mi w tym, otwórzcie Wasze szczodre serca. Proszę, nie bądźcie obojętni…

Z całego serca dziękuję za każdy gest, każde wsparcie… ❤❤❤