Ola jest naszą kochaną córeczką, która diametralnie zmieniła nasze życie. Dała spojrzenie na rzeczy, których wcześniej nie dostrzegaliśmy oraz nauczyła nas doceniać każdy dzień i każdą chwilę spędzoną razem.

Ola choruje na SMARD1, czyli przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni - to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, na którą nie ma żadnego leku, chociażby spowalniającego jej postęp. SMARD1 objawia się niewydolnością oddechową oraz osłabieniem siły mięśniowej, stopniowo doprowadzając do ich pełnego zaniku i całkowitego unieruchomienia. Ola jest dzieckiem leżącym i bardzo wiotkim. Nie potrafi oddychać, jeść, mówić, siedzieć, przewracać się na boki czy podnosić główki. Jest całkowicie zależna od osób trzecich oraz wymaga stałej 24h opieki. Wszystko wykonują za nią sprzęty albo my – rodzice. Swój pierwszy rok życia Ola spędziła w szpitalu na Oiomie, gdzie dwukrotnie walczyła o życie oraz przeszła 4 operacje.

Aktualnie jej stan jest stabilny, a jej „wiernymi przyjaciółmi” nieodstępującymi jej na krok są respirator oraz PEG (czyli dziurka w brzuszku, przez którą je). Oprócz tego Ola zmaga się z wieloma chorobami, powikłaniami oraz następstwami wynikającymi z jej głównej choroby oraz z leżącego trybu życia ( (niedodma/rozedma, skolioza, przykurcze, problemy z biodrami, układem pokarmowym, moczowym, oczami, słuchem itp.).

W tej chwili jedyną opcją walki o życie naszego dziecka jest ciągła rehabilitacja oddechowa, ruchowa oraz odpowiedni sprzęt ortopedyczny i specjalistyczny usprawniający Olę oraz ułatwiający naszą codzienność. Do tej pory staraliśmy się zapewnić wszystko sami albo korzystaliśmy z 1%.  Tym razem prosimy o pomoc, choć nie jest to łatwe.

Ola jest niewydolna oddechowo… jednak sam respirator nie wystarczy, żeby oddychać… muszą być jeszcze płuca, a z nimi Ola w zasadzie od początku ma pod górkę.

Niedodma lewego płuca to nasz przeciwnik (jeden z wielu), z którym codziennie walczymy.

Ola ze względu na brak odruchu kaszlowego i tracheostomię wymaga stałego oczyszczania oskrzeli z wydzielin. Zwykły ssak medyczny (metoda inwazyjna) jest skuteczny w odśluzowaniu jedynie górnych części dolnych dróg oddechowych, a do tego odsysanie jest bardzo niekomfortowe. Wprowadzany cewnik po pierwsze podrażnia drogi oddechowe, a po drugie jako ciało obce powoduje zwiększenie produkcji śluzu/wydzieliny (takie koło zamknięte). 

Mobilizacja flegmy z dolnych partii odbywa się za pomocą technik manualnych z zakresu rehabilitacji oddechowej, w tym drenażu ułożeniowego, oklepywania, nebulizacji itd.

I tak kilka razy dziennie. Jednak i to jest niewystarczające… wydzielina w dolnych partiach cały czas zalega.

Poza tym postępująca skolioza sprawia, że lewe płuco się zmniejsza i przemieszcza, utrudniając tym samym jego wentylację i ewakuację wydzieliny. 2 lata temu płuco Oli było całkowicie nieupowietrznione.. skończyło się to szpitalem, bronchoskopiom, wymianą rurki tracheo na rurkę z balonem (żeby jak najbardziej uszczelnić drogi oddechowe i wymusić transport powietrza do płuc, co odebrało Oli możliwość jakiejkolwiek wokalizacji) i długą rehabilitacją. Wtedy dzięki wspaniałym ludziom na pomoc przyszedł nam KOFLATOR, genialne i niczym niezastąpione urządzenie, które potrafi oczyścić dolne partie drzewa oskrzelowego.

Urządzenie wspomaga odrywanie, przemieszczanie i usuwanie wydzieliny. Jego praca polega na gwałtownym wdmuchiwaniu powietrza do płuc, co powoduje wzrost ich objętości. Kolejno dzięki wibracjom oscylacyjnym o wysokiej częstotliwości dochodzi do odklejenia się i przemieszczenia zalegającej flegmy. W końcowym etapie urządzenie gwałtownie zasysa uprzednio wprowadzone powietrze, co sprawia, że oderwana flegma jest w naturalny sposób wyprowadzana z organizmu.

Dzięki tym wszystkim zabiegom udało nam się troszkę upowietrznić lewe płuco, co jest ogromnym sukcesem. Jednak walka trwa nadal, tym bardziej, że problem ciągle nawraca. Lekka infekcja bądź chwilowe zaniedbanie i płuco się zakleja.

Terapia z użyciem koflatora udrażnia drogi oddechowe na dłuższy czas niż w przypadku inwazyjnego odsysania wydzieliny, powoduje mniej powikłań i zapobiega nadmiernemu nagromadzaniu wydzieliny, przez co w znacznym stopniu zapobiega nawracającym zapaleniom płuc i oskrzeli… A u Oli każda infekcja stanowi zagrożenie życia.

Asystora kaszlu (koflatora) używamy kilka razy dziennie i w dużej mierze, to dzięki niemu dokonaliśmy takich efektów. Aktualnie urządzenie mamy wypożyczone z fundacji, lecz w każdej chwili możemy być zmuszeni je zwrócić, jeśli ktoś inny będzie je potrzebował. Ta myśl nas przeraża, gdyż boimy się, że bez niego ponownie wróci Oli całkowita niedodma i cała nasza walka pójdzie na marne.

Ponieważ wiemy, że koflator powinien Oli towarzyszyć już do końca życia postanowiliśmy go zakupić. Jednak jego cena – ponad 20 000 zł - przerasta nasze możliwości finansowe, a refundacji niestety nie ma żadnej. Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o POMOC i wsparcie.

Nie uzdrowimy naszego dziecka, ale możemy starać się zapewnić jej większy komfort życia.

DZIĘKUJEMY.