id: ffpyt2

Badamy Wiktora (autyzm)- szukamy przyczyn regresu

Badamy Wiktora (autyzm)- szukamy przyczyn regresu

Nasi użytkownicy założyli 1 233 918 zrzutek i zebrali 1 372 004 274 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności10



  • Zostałotylko kilka dni tej zbiórki. My spędzamy je na badaniach na neurologii WUM. Gdyby nie badania sfinansowane przez Was, m.in WES, przeciwciała, itp. pewnie jeszcze by nas tu nie było. Jeszcze nic nie wiemy, ale jesteśmy na dobrej drodze. Wsparcie nadal mile widziane. Nawet małe kwoty pokazują, że jesteście z nami i dają siłę! Jeśli okaże się, że wsxystkie inne planowane badania nie są już potrzebne, to przeznaczymy resztę środków na terapię. Bądźcie z nami!sJBQQpKg8FPZsYWg.jpg

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

W SKRÓCIE

Wiktor ma 10 lat. Przed trzecim rokiem życia zdiagnozowano u niego autyzm atypowy. Wiktor funkcjonował na bardzo wysokim poziomie - mówił pełnymi zdaniami, choć niewyraźnie; uczył się opisywać swoje emocje; nawiązywał relacje z wybranymi rówieśnikami; uczył się w „zwykłym” przedszkolu z nauczycielem wspomagającym. W wieku około 4,5 lat nastąpił regres rozwoju. Poważny regres. W najgłębszym momencie Wiktor nie mówił i nie śpiewał (a jest to jego ulubiona czynność - wyraża w ten sposób emocje i komentuje rzeczywistość), godzinami bujał się bez kontaktu na piłce terapeutycznej, wertując kartki książek. W styczniu 2019 roku wiek rozwoju Wiktora określony za pomocą standaryzowanego badania testem PEP-R wynosił 1 rok i 6 miesięcy (wiek kalendarzowy - 6 lat). Dzięki zmianie metod terapii na niedyrektywne (oparte na zabawie) i rozpoczęciu interwencji dietetycznej (wycofanie glutenu, ograniczenie cukru i nabiału) od dwóch lat znów robimy kolejne kroki w rozwoju - od czasu przejścia na edukację domową (w marcu 2020) coraz większe. Mimo licznych wizyt u różnych specjalistów (psychiatra, neurolog, gastroenterolog, endokrynolog, genetyk, nefrolog i inni) nadal nie znamy przyczyn regresu. Wykonano nam bardzo mało badań. Na badania genetyczne np. Wiktor jest „za ładny”, neurolog kazał nam już nie przychodzić (bo skoro rezonans jest dobry i dziecko nie ma padaczki, to co oni mogą?), gastroenterolog trzyma nas na lekach na zaparcia od 2 lat, nie zlecając ani jednego badania. Postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce i zostać detektywami zdrowia naszego dziecka!


NA CO PRZEZNACZYMY ŚRODKI:

  • Badania genetyczne WES (aby wykluczyć, że to coś innego, podobnego do autyzmu, i dostać dodatkowe wskazówki do dalszych badań).
  • Diagnostykę zaburzeń jelitowych (regresowi towarzyszyły silne zaparcia i prawdopodobnie niekomunikowane bóle brzucha).
  • Inne badania biochemiczne i metaboliczne, które mogą nam pomóc w interwencjach dietetycznych i medycznych, m.in. poziomy witamin i mikroelementów, metali ciężkich itd.


PO CO?

  • Chcemy wiedzieć więcej, aby pomagać skuteczniej.
  • Nie chcemy żyć w strachu, że regres może się powtórzyć - szukamy przyczyn.
  • Chcemy być pewni, że to nie coś innego, może gorszego niż autyzm, a nasze dziecko cierpi i nie umie nam o tym powiedzieć.
  • Wierzymy, że pełna wiedza - nawet najgorsza - jest najlepszym wariantem. Pozwoli nam uzyskać trochę więcej pewności co do tego, jak może wyglądać przyszłość Wiktora i naszej rodziny, co możemy zrobić, a co będzie trudne (bo nie wierzymy w „niemożliwe”).


DLACZEGO TAKIE BADANIA NIE NALEŻĄ SIĘ ZA DARMO?

Też się nad tym zastanawiamy :) Moja zdroworozsądkowość mówi, że jeśli jakaś choroba/ niepełnosprawność/ zaburzenie rozwoju nie ma ustalonych przyczyn, to każde zdiagnozowane dziecko powinno zostać gruntownie przebadane na koszt Państwa, a dane powinny być gromadzone i wykorzystywane do celów naukowych. Dzieje się jednak inaczej. Dziecko z autyzmem jest diagnozowane przez psychiatrę, zwykle przy współudziale psychologa. Czasem wyklucza się epilepsję, czasem zleca jakieś dodatkowe badanie (np. diagnozę SI). A potem większość rodziców zostaje sama, często z przekonaniem, że autyzmu się nie leczy, bo autyzm to nie choroba.


AUTYZM TO NIE CHOROBA? - czyli o czym się przekonuje rodziców

Jak wielu rodziców na początku naszej drogi usłyszałam, że „autyzm to nie choroba” i przyjęłam to przekonanie jako własne. Warto jednak uświadomić sobie, iż jest to TYLKO PRZEKONANIE. Kiedy teraz ktoś mówi czy pisze to zdanie, odpowiadam tylko pytaniem: „Skąd wiesz?”.


Przyczyny autyzmu nadal nie są dostatecznie zbadane. Autyzm to tylko nazwa zespołu objawów zawartych w klasyfikacji zdrowia psychicznego ICD. Dzieci z autyzmem są bardzo różne. Być może te same/ podobne objawy są wynikiem wielu różnych chorób? Wiele dziedzin medycyny prowadzi badania dotyczące autyzmu i szuka jego przyczyn. Bada się geny, mózg, florę bakteryjną jelit, hormony, alergie, nietolerancje pokarmowe, niezdolność oczyszczania się z toksyn i metali ciężkich i wiele innych. Nie będziemy udawać, ze ogarniamy to wszystko; tych badań jest ogrom. Dlaczego więc przekonuje się rodziców, że autyzm to nie choroba? Być może dlatego, że nadal nie ma dostatecznych naukowych dowodów na jedną konkretną przyczynę. A może to przekonanie jest trochę przestarzałe, ale tak ugruntowane, że nadal z powodzeniem przekazywane jest z jednej osoby na drugą? Nieważne. Ważne jest, jakie są skutki takiego przekonania:


1) Będąc przekonanym, że autyzm to nie choroba, nie badamy dzieci z autyzmem - nawet tych z poważnymi regresami. Słyszymy, że „w autyzmie tak bywa”. Nie chcemy być okrzyknięte „matkami wariatkami”, które nie potrafią „przeżyć żałoby po zdrowym dziecku” i zaakceptować niepełnosprawności dziecka. Koniec badań.


2) Nawet jeśli autyzm to nie choroba - nasze autystyczne dzieci mogą być chore na coś, co wzmaga objawy. Nie potrafią nam tego jednak zakomunikować.


3) Nie robiąc badań poszczególnych dzieci, nie zbliżamy się do poszukiwania przyczyn autyzmu w ogóle.


4) Nie znając przyczyn, my, rodzice, żyjemy w ciągłym stresie, ciągłej niepewności, często podejmujemy próby różnych oddziaływań i terapii - jedne po drugich, wydając mnóstwo kasy: swojej własnej i publicznej (np. subwencje oświatowe, kwoty z 1%) na działania, które mogą, ale nie muszą być skuteczne. Szukamy po omacku. Stres rodziców dzieci z autyzmem jest przez badaczy porównywany do stresu żołnierzy na froncie.


Nie leczymy więc autyzmu. Tymczasem... znam wielu rodziców dzieci z autyzmem. Ci, którzy osiągają największe postępy w polepszaniu funkcjonowania swoich dzieci:

  • wierzą w swoje dzieci i w możliwość poprawy ich funkcjonowania,
  • badają swoje dzieci,
  • leczą swoje dzieci,
  • cały czas szukają,
  • jednocześnie nie zaprzestają oddziaływań terapeutycznych.


Kochamy i akceptujemy nasze dziecko takim, jakie jest. Chcemy mu pomóc najlepiej jak to możliwe w tej chwili. Chcemy wiedzieć jeszcze więcej, aby działać jeszcze sprawniej. Możesz odbywać tę podróż z nami, wspierając naszą zbiórkę. Jeśli zechcesz, w zamian będziemy się dzielić z Tobą historią naszej drogi - poszukiwaniami, sukcesami, trudnościami i tym jak je przezwyciężamy :)

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Download apps
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!

Skarbonki

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Komentarze 3

 
2500 znaków