Drodzy znajomi!

Niestety nasza rodzina znalazła się nagle w koszmarnej sytuacji. Nasz 5 letni synek Wiktor, do tej pory wydawałoby się zdrowe dziecko, w wakacje miał infekcję ucha, po której zaczął mieć problemy z chodzeniem i wiotkością mięśni. Zgłosiliśmy się do ortopedy, który kazał szukać przyczyn neurologicznych. W zeszłym tygodniu trafiliśmy na oddział neurologiczny, gdzie zrobiono masę badań, w tym rezonans, punkcję, krew, mocz i masę innych. W sobotę lekarz poinformował nas, że obraz mózgu na ponad 90% wskazuje na chorobę genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną Leukodystrofię. Ta diagnoza nas kompletnie załamała, w życiu byśmy się nie spodziewali. Przeszukaliśmy już milion stron przeczytaliśmy mnóstwo informacji w internecie o tej chorobie. Narobiliśmy sobie nadziei, ale lekarze nam za bardzo jej nie pozostawiają. Badania trwają i z tego co nam powiedziano to zastanawiają się tylko nad rodzajem Leukodystrofil, czy Adrenoleukodystrofia czy Leukodystrofia Metachromatyczna. Jedna i druga to koszmar, który może zabić nasze dziecko w kilka miesięcy lub kilka krótkich lat, odbierając naszemu synkowi wszystkie funkcje życiowe, pogarszając jego komfort życia. Czyli coś na co tak malutkie dziecko niczym sobie nie zasłużyło, jak śmierć w męczarniach. Nasz świat się zawalił i jesteśmy zdruzgotani. Okazuje się, że musimy też zbadać naszą córkę Weronikę, gdyż ta choroba może także objawić się później. Musimy zrobić prywatnie badania genetycznie naszej 4 osobowej rodziny. Będziemy jeszcze u wielu specjalistów i mnóstwo trudności dopiero przed nami. Ale jeśli nie wydarzy się cud, to jesteśmy w sytuacji, gdzie każdego dnia zbliżamy się do śmierci naszego Wiktora, chociaż nawet nie chcemy tego przyjąć do wiadomości. Piszę ten post w razie gdyby była sytuacja, że będą potrzebne jakieś zbiórki na sprzęt, który będzie mu niezbędny, lub rehabilitację, a może jakimś cudem jakąś terapię eksperymentalną. Chcę abyście byli świadomi naszej sytuacji i kto będzie chciał i mógł, aby nas wtedy wsparł, oczywiście weryfikując wszystko. Na ten moment prosimy tylko o modlitwę jeśli ktoś jest wierzący. Sami ciągle marzymy o tym, aby wydarzyło się coś co nas wyciągnie z tego koszmaru. Jak pokazuje ta sytuacja życie może zawalić się dosłownie w moment. Teraz musimy nauczyć się być silni, aby walczyć, ale też cieszyć się każdą chwilą z naszym synkiem. Ale uwierzcie mi, że tak potężnego koszmaru nie można sobie wyobrazić.

Mariusz i Wiola Sadowscy