Jak życie może zaskakiwać, przekonaliśmy się w 2018 roku. Nasz ukochany synek, nasz 6-ciolatek zaczął się zmieniać, mieć ataki padaczki, dziwnie zachowywać, wyłączać, niknąć.

O takich dzieciach jak Nikoś mówi się „żywe srebro”, wszędzie było go pełno. Trudno było za nim nadążyć – gra w piłkę, jazda na rowerze, pływanie – wtedy był w swoim żywiole. Kochał budować z klocków lego, uzbierał nawet całkiem pokaźną kolekcję. Uwielbiał występować na scenie – recytowanie wierszyków i śpiewanie piosenek to była jego pasja.

Choroba zabrała mu, to co najbardziej kochał robić.

W 2018 roku zmieniło się wszystko, zaczęliśmy walkę o diagnozę, szukanie przyczyn dziwnego zachowania Nikosia, wypraszanie badań. Początkowo podejrzewano padaczkę. Nie mogliśmy jednak zaufać jednej diagnozie. Wydaje się to banalne, ale intuicja podpowiadała, że dzieje się coś więcej i niestety mieliśmy rację- guz mózgu wielkości figi. Konieczna operacja.

Z jednej strony radość, że wiadomo, co się dzieje, jaka jest przyczyna a z drugiej, strach, niepewność, przerażenie i bezsilność. 

Ta niepewność związana z operacją, narkoza, przygotowania. Ktoś miał za chwilę przeprowadzić bardzo poważny zabieg u naszego synka, a ja mogłam tylko stać za szklaną szybką i czekać… 

Operacja nie poszła zgodnie z planem. Okazało się, że guz jest rozlany po mózgu, przez co nie został usunięty w całości. Pobrano tylko wycinek do biopsji.

Okazało się, że to najniższy stopień złośliwości i niestety, że w trakcie operacji nastąpiły powikłania. Nikodem cierpi na niedowład prawostronny. Do tego stopnia, że nie był w stanie mówić, chodzić ani samodzielnie się poruszać. Wszystko, czego nauczył się przez całe swoje życie, zniknęło za dotknięciem medycznego narzędzia. Ataki padaczki zaczęły pojawiać się coraz częściej i stawały się coraz bardziej niebezpieczne. 

Krok po kroku, stopniowo Nikoś wracał do sprawności. Każdy mały sukces był dla nas powodem do świętowania. Lekarze, rehabilitanci byli pod wrażeniem zaangażowania i postępów Nikodema. Okazało się, że razem możemy wiele. Kosztowało to mnóstwo wysiłku, czasem kończyło się łzami, ale utwierdzało nas w przekonaniu, że to słuszna droga.

Po roku znów szok i niedowierzanie. Znów trafiliśmy do szpitala. Po badaniach okazało się, że konieczna jest powtórna operacja. Wszystko wróciło ze zdwojoną mocą. Przed synkiem żmudna i trudna droga, a najgorsze jest to, że nie wiemy, co będzie potem.

 Wszystkie oszczędności wydaliśmy na dotychczasowe leczenie, badania i zajęcia ze specjalistami. Nikodem nadal wymaga ciągłej i regularnej rehabilitacji, nadal musimy kontrolować stan jego zdrowia i pojawiać się na wizytach u wielu specjalistów. Sami nie dajemy rady zapewnić Nikodemowi najlepszej opieki, a to niezbędne, by jeszcze kiedyś mógł żyć normalnie.

 Nasza droga jest skomplikowana pełna niewiadomych. I chociaż robimy, co możemy, choroba może zaskoczyć w najmniej oczekiwanym momencie.

By dzieciństwo nie oznaczało dla niego wyłącznie przegranych i ograniczeń, potrzebujemy Waszej pomocy! Sami już nie dajemy rady.

Bardzo duże efekty dają turnusy rehabilitacyjne, Nikodem powinien z nich korzystać jak najczęściej, minimum kilka razy w roku. To ogromny koszt dla nas, nie do osiągnięcia bez Państwa pomocy.

Koszt turnusu 2-tygodniowego to 9000 złotych.