Przełożenie dużych naczyń (przełożenie wielkich pni tętniczych)

Teraz rozpoczyna się przede mną nowy rozdział. Po wielu miesiącach walki moich rodziców o naprawę mojego serduszka, w końcu się udało! 27.11.2015 r. odbyła się korekcja mojej wady. Nie obyło się bez niespodzianek, a mianowicie: okazało się iż mam więcej aniżeli jedną wadę na serduszku. Waśnie dlatego zmieniano mi rozpoznanie wady za każdym razem kiedy miałem robione echo. Główna wada to ToF (pochodna DORV+PA+VSD+Hipotrofia+Hipoksemia). Operacja trwała kilka godzin, dla nas rodziców były to godziny bez końca. Po godz. 16 przyszła do mnie mamusia i rozmawiała z lekarzem. Udało się wszystko zrobić. Ogólnie Bardzo szybko doszedłem do siebie. Lekarze zakładali, że może to potrwać ze względu na to ile było zrobione z moim serduszkiem. Jednak ja pokazałem że jestem silnym chłopczykiem i po 18 dniach od operacji wróciłem do domku. Teraz przede mną rehabilitacja, abym mógł żyć normalnie ;) Biorę leki, które pomagają mojemu serduszku prawidłowo pracować. Bardzo chciałem podziękować za oddanie 1,5% dla mnie, za wszystkie wpłaty na konto. Pieniążki są mi potrzebne na rehabilitacje, leki, dojazdy do lekarzy na kontrole.

Ogólnie mam się bardzo dobrze, choć na uwadze mamy słowa Cioci doktor, która pilnuje mojego serduszka, że będzie trzeba znów walczyć.... kiedy?

Mam problem z mową, słuchem, odruchami, czytanie, pisanie, ogólny rozwój, wybuchy emocjonalne i jeszcze kilka rzeczy. Dlatego badamy i sprawdzamy co jest nie tak.

Oczywiście jak już będzie czarno na białym damy znać.

Z serduszkiem póki co jest w normie. Mamy kontrolę, planowy pobyt w szpitalu, w celu diagnostyki.

............................

Cześć kochani. Dawno mnie tu nie było, bo czasu brakowało.

Spieszę do Was z pewnymi informacjami, czy dobrymi? No cóż...

Włączono mi lek w związku z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, miałem robione badania genetyczne – na których wyniki trzeba poczekać do 3 miesięcy.

Od środy przebywałem na oddziale kardiologii w Prokocimiu na badaniach.

Po konsultacji z kardiochirurgami zostałem zakwalifikowany do operacji wymiany graftu RV-PA i zamknięcia ASD w trybie przyspieszonym.

Jednak nim to nastąpi w maju wstawiam się na oddział na w celu sanacji jamy ustnej (mam do usunięcia kilka zębów i kilka do leczenia).

Dostałem całkowite zwolnienie z wf, basenów, mam się oszczędzać (obniżenie do minimum wysiłku fizycznego).

Czerwiec 2024 operacja wady serca, wstawienie zastawki, poszerzenia, zwężenia... Dużo tego.

Teraz codziennie mierzymy poziom INR, dobieramy dawkę warfinu, a w międzyczasie oczekujemy wizyty u genetyka.

Trzymajcie kciuki