Roczna rehabilitacja dla Nadusi i Kacperka

Wyczekana ciąża



Kiedy w styczniu ubiegłego roku zobaczyłam na teście dwie kreski od razu pobiegłam do męża oznajmić, że zostanie tatą.

Nie mogłam uwierzyć, że w końcu, po 14 latach jestem w upragnionej ciąży i że moje marzenie się spełniło. Tak długo czekałam na to żeby Kacperek miał rodzeństwo. Tacy byliśmy szczęśliwi, pamiętam mąż przyniósł mi bukiet białych tulipanów.. moich ulubionych. Tak sobie pomyślałam, że w końcu nasze życie się odmieni, że oprócz choroby Kacperka czeka na nas inne, normalne życie nie tylko takie w cieniu przychodni i szpitali.

Kacper

Mój Synek urodził się w 2006 roku, była upalna czerwcowa niedziela. Moja ciąża przebiegała książkowo, czułam się fantastycznie, do ostatnich dni chodziłam na uczelnię i zdawałam egzaminy. Pamiętam jak dzisiaj Jego pierwszy krzyk i jak spojrzałam Mu w oczy i powiedziałam wtedy "ale jesteś cudowny Synku".

Później mi Go zabrano na chwilę, na rutynowe badania... z tej chwili zrobił się miesiąc pobytu na Oiomie. Pamiętam jak dzisiaj słowa lekarza, że Syn jest bardzo chory, ma ciężką wadę serca, szereg dysmorfii, na pewno będzie "rośliną" i nie ma pewności czy dożyje roku... 

Świat mi się zawalił...

Tamten okres kiedy codziennie jeździliśmy na Oiom zobaczyć Synka, zawieźć pokarm, kiedy patrzyliśmy na te sondy, igły w głowie, elektrody na tym malutkim ciele... jest dla mnie ogromnie bolesną traumą i pamiętam wszystko jakby wydarzyło się wczoraj..

Zaraz po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy walkę o zdrowie, życie i sprawność naszego Synka.

Dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 5 lat Kacperek, który miał nie dożyć roku postawił swoje pierwsze samodzielne kroki.

W wieku 7 lat, po wielu badaniach przyszła diagnoza, zespół genetyczny delecja 1p36, wada "de novo" tzw. pech populacyjny.

Kacper jest dzisiaj pogodnym i radosnym 15 latkiem który spędził pierwsze lata swojego życia głównie w szpitalach ale mimo to się nie poddaje, ma ogromną siłę walki a uśmiechem zaraża każdego. Przyjmuje na stałe leki na serce, leki na epilepsję, suplementy wspomagające pracę narządów i Jego funkcjonowanie, wymaga stałej i kompleksowej opieki wielu specjalistów, rehabilitantów , logopedy i psychologa.

Ciąża pod kontrolą

Moja druga ciąża przebiegała w zasadzie wzorowo, oprócz badań zlecanych ze względu na wiek i wadę Kacperka czułam się fantastycznie, byłam taka szczęśliwa, a dzięki temu, że robiłam w ciąży amniopunkcję, wiedziałam z pewnością, że noszę pod sercem córeczkę, zaczęłam kompletować ubranka, urządzać malutki kącik w sypialni, w 7 miesiącu ciąży lekarz powiedział, że dzidka jest troszkę za mała w stosunku do wieku, kolejne badania usg to potwierdziły, kierowano mnie do wielu specjalistów, jednak nikt oprócz małej wagi dziecka nie dopatrzył się żadnych nieprawidłowości, w końcu zapadła diagnoza hipotrofia, a taką ciążę należy rozwiązać najpóźniej w 37 tygodniu ciąży. Tak też się stało, prawie miesiąc przed terminem lekarze zdecydowali o zakończeniu ciąży poprzez cesarskie cięcie, ze względu na ułożenie pośladkowe. 04.09.2020 miało się spełnić moje marzenie, mieliśmy na świecie powitać Naszą maleńką upragnioną córeczkę.

Nadia

Był ciepły wrześniowy piątek, nie mogłam się doczekać kiedy zobaczę swoją kruszynkę.

Godzina 8.50, usłyszałam cieniutki i cichutki płacz, jak miauczenie kotka, lekarz powiedział "proszę Panią mamy CUD, dziecko miało węzeł prawdziwy na pępowinie, to naprawdę cud, że żyje" pociekły mi łzy, pomyślałam, Boże błogosław lekarza, który powiedział "rozwiązujemy , nie ma na co czekać, dzidzia będzie już bezpieczniejsza z mamą niż w brzuchu" byłam tak szczęśliwa i oszołomiona, że nie zapytałam dlaczego mi Jej nie pokazano.

Po pewnym czasie przyszła Pani doktor

i poinformowała mnie, że córeczka trafiła na Oiom, nie mogła sama oddychać i wymagała wsparcia przez urządzenie CEPAP, założono też sondę bo nie chciała jeść. Zobaczyłam Ją po dwóch najdłuższych dniach mojego życia. Myślałam, że umrę znów

z bólu, serce mi pękało jak Ją zostawiałam tam samą wracając na swój oddział, gdzie mamy tuliły swoje maluchy...a później już było tylko gorzej... Przyszedł genetyk i powiedział, że Maleńka ma cechy dysmorfii...nie umiem opisać słowami tej chwili, było mi niedobrze, kręciło mi się w głowie, wiedziałam co to oznacza bo to przerabiałam...w głowie miałam tysiące myśli " to niemożliwe", " nie wierzę" " to pomyłka", " przecież już mam jedno chore dziecko" " niemożliwe, Boże to nie może być prawda"!!!

a jednak...

świat zawalił mi się po raz drugi...

Podobno nic dwa razy się nie zdarza

... a jednak... mam teraz dwoje dzieci z wadą genetyczną, obie inne, obie "de novo", jak to nazwać ? pech ? przypadek? wyjątkowość ? 

wybranie przez Boga ? 

Mama

Środa, 8 września, 8.40 rano, powiadomienie o wyniku badań genetycznych WES Nadii przyszło smsem... nie pamiętam kiedy tak waliło mi serce.

Diagnoza zwaliła mnie z nóg, moja córcia...już potwierdzone...ma wadę genetyczną, de novo, zespół Helsmoortel van der aA, czytam raz jeszcze...nie potrafię.. kopiuję nazwę i wklejam w google...wszystko po angielsku.. tłumacz... upośledzenie umysłowe, autyzm, zaburzenia zachowania, adhd, opóźnienie rozwoju, problemy ze słuchem, problemy z nerkami, problemy z oczami.. padaczka... to nie może być prawda... a jednak ...

Miałam marzenie, ogromne marzenie mieć kolejne dziecko i cieszyć się ze zdrowego macierzyństwa, chciałam chodzić z Nią na zakupy po ciuchy, chciałam chodzić na wywiadówki, gościć jej koleżanki z klasy w domu, może kiedyś chciałam zostać babcią...los zdecydował inaczej.. zadrwił ze mnie kolejny raz.

Jak to wszystko piszę płyną mi łzy...ostatnie dni to morze wylanych łez.. w dzień próbuję być silna dla dzieci, przybieram maskę, mam już wytrenowaną do perfekcji przez tyle lat przy Kacperku, uśmiecham się, ale kiedy przychodzi noc dopada mnie taki ból, smutek i ogromny żal.. dlaczego ja, dlaczego moje dzieci, czy wystarczy mi sił ? co z nami będzie ?!

I wtedy patrzę na moje śpiące dzieci i obiecuję sobie, że zrobię wszystko by nadal zapewnić Im jak najlepsze życie.

Nadia = Nadzieja 

Lekarze i terapeuci są zgodni, u Nadusi decydujące w rozwoju będą pierwsze lata, dlatego musimy działać.

Nie możemy się teraz poddać, tym bardziej, że widzimy efekty terapii u naszych dzieci ! Kacper radzi sobie coraz lepiej i wiele rozumie a Nadia w wieku 12 miesięcy właśnie samodzielnie usiadła.

NFZ zapewnia Nadii godzinę ćwiczeń tygodniowo, godzinę logopedy w miesiącu i godzinę psychologa w miesiącu.

To stanowczo za mało !!!

Kacper ze względu na wiek nie ma poza zajęciami w szkole żadnych terapii zapewnionych przez NFZ.

Nasze dzieci wymagają kompleksowej, intensywnej i długotrwałej rehabilitacji na którą składają się:

zajęcia rehabilitacyjne ,neurologopeda, integracja sensoryczna, metoda Vojty, metoda Medek, metoda MNRI Masgutovej, osteopata, dzieci zapisane są na dwa turnusy w przyszłym roku w kwietniu i wrześniu, koszt jednego dla jednego dziecka to około 7,5 tysiąca złotych. Nadia odbywa także stacjonarne turnusy metodą Vojty, dzięki której poczyniła pierwsze kroki milowe. Potrzebują także specjalistycznego fotelika samochodowego, który zapewni odpowiednią pozycję ciała i zapewni bezpieczeństwo.

Prośba o pomoc jest oznaką siły a nie słabości

Kochani sami nie damy rady , kwota o którą prosimy to koszt rocznej terapii, rehabilitacji wizyt i turnusów dla Naszych dzieci.

Ciężko przychodzi nam znowu prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia. Każdy rodzic na naszym miejscu zrobiłby to samo.

Nasza miłość do dzieci jest potężna, pozwala nam wstawać codziennie i walczyć dla Nich ze wszystkich sił, ale miłość ich nie uzdrowi.

Czujemy ogromne zmęczenie, już przy Kacperku przez tyle lat opieki było bardzo ciężko, teraz jest jeszcze ciężej...

Mówią, że pieniądze nie dają szczęścia, ale nie da się bez nich walczyć o zdrowie dzieci.

Nadia ma szansę zdobyć sprawność ale ta WALKA musi zacząć się już DZIŚ !

Dlatego bardzo prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc dla naszych wyjątkowych dzieciaczków. Proszę pomóżcie nam zawalczyć o lepszą przyszłość dla Nich. Pomóżcie przywrócić nadzieję...

Niech POD NASZYM NIEBEM znowu zaświeci słońce ...

Zapraszamy na naszą stronę na FB @PodNaszymNiebem