Pomóżmy Fifkowi samemu poznawać świat !!! By mógł pójść na własnych nogach pokazać się tym którzy dawali mu pół roku życia !!!!

Chciałabym opowiedzieć Wam historię naszego Synka, Filipka. Wszystko zaczęło się 7 sierpnia 2018 roku, kiedy to 2 miesiące przed terminem urodził się nasz synek, całe 2050g i 48cm Szczęścia, lecz kompletnie nieprzygotowany do poradzenia sobie w tym wielkim świecie. Po porodzie dostał 7 pkt w skali APGAR i lekarze powtarzali, że nauczy się oddychać samodzielnie, jeść i wyjdziemy do domu, niestety nikt nie spodziewał się, że w drugiej dobie życia Filip dostanie wylewu krwi do mózgu III i IV stopnia, co spowoduje duże zmiany w jego malutkiej główce. Od tego czasu zmagamy się z wieloma problemami...główną chorobą naszego synka jest wodogłowie pokrwotoczne przez które pierwszy rok życia spędziliśmy na oddziale neurochirurgii w ICZMP. Tam Filipek został poddany 4 operacjom ratującym mu życie. Ostatnia operacja polegała na wszczepieniu mu zastawki komorowo - otrzewnej dzięki której płyn mózgowo - rdzeniowy jest odprowadzany do otrzewnej i nie ma ciasnoty w główce. Cieszymy się, że dzięki tej zastawce nasz synek żyje, jednak ciągle z tyłu głowy mamy to, że to taka tykająca bomba, która w każdej chwili może się popsuć i trzeba będzie ją zmienić, co wiąże się z kolejną operacją. Od samego początku toczymy bój z karmieniem Fifka; najpierw walczyliśmy żeby nie musiał jeść przez sondę gdy się to udało po 9 miesiącach zaczął intensywnie wymiotować i od tego czasu czyli od pół roku nie przybiera na wadze. Jako 15 miesięczne dziecko waży zaledwie 6.5 kg i mierzy 73 cm. Lekarze ciągle nas straszą, że jeśli waga w końcu nie wzrośnie grozi nam PEG więc staramy się w każdy możliwy sposób pomóc mu przytyć. Filip jest dokarmiany specjalnymi NutriKidami które nie są w żaden sposób refundowane. Jesteśmy pod stałą opieką specjalistów w poradniach zaburzeń metabolicznych, gastroenterologów oraz chirurgów gdyż Filip nie jest w stanie sam się wypróżnić...przez wymioty ciągle podejrzewamy u niego refluks. W trakcie pobytu w szpitalu miał także wykonaną biopsję ssącą odbytnicy gdyż jest podejrzenie choroby Hirshprunga. Jeśli ta choroba się potwierdzi najprawdopodobniej czeka nas kolejna operacja tym razem na jelicie grubym; trzeba będzie wyciąć jego fragment który nie jest unerwiony i zespolić resztę prawidłowego odcinka z odbytem... jestem przerażona tym co może nas czekać jeśli okaże się że potrzebujemy kolejnej operacji... Naszym najgorszym wrogiem jest padaczka, która nawiedza naszego synka od końca czerwca. Potrafi nagle znienacka zawładnąć naszym dzieckiem i widzimy tylko pustkę w jego oczach, wyrzuty ręką i wygięcia głowy. Czasami ma po 3 ataki dziennie. Podajemy zalecone leki przeciwpadaczkowe ale na ten moment nie działają w 100%, więc nadal szukamy jakiegoś rozwiązania. Filip przyjmuje 3 leki na padaczkę a co za tym idzie są to ogromne koszty bo leki bardzo szybko się kończą. Nasz synek był poddany już 12 narkozom (6 rezonansów magnetycznych, 4 operacje i 2 gastroskopie) po których zaczęły się ataki padaczki...martwimy się, że jeśli uda nam się w końcu wygrać z padaczką kolejne zabiegi mogą to zniszczyć... Najbardziej zabolało nas jednak to gdy dowiedzieliśmy się, że nasz mały synek jest praktycznie niewidomy...to straszne, gdy nie wiesz czy Twoje dziecko Cię widzi czy kiedykolwiek Cię zobaczy, gdyby nie neurolog który zauważył u Filipa oczopląs i zlecił nam badania okulistyczne, możliwe że tak szybko nie dowiedzielibyśmy się, że nasz Synek ma korowe uszkodzenia wzroku i wymaga stałej terapii widzenia. Całe szczęście znaleźliśmy bardzo dobry ośrodek gdzie zajmują się Fifkiem ale niestety jest on oddalony o 40 km w jedną stronę od naszego domu co za tym idzie bardzo dużo pieniędzy przeznaczamy na dojazdy. Na koniec napiszę to co najważniejsze, czyli to, na co chcemy przeznaczyć pieniądze z tej zbiórki. Nasz Synek skończył 15 miesięcy a nadal nie jest w stanie sam utrzymać sztywno głowy, co za tym idzie nie siedzi, nie chodzi czyli jest w 100% uzależniony od nas. Od 2 miesięcy jesteśmy w końcu w domu więc zaczynamy intensywną rehabilitację metodą Vojty, mamy zagwarantowaną ją na NFZ ale jest jej o wiele za mało niż Filip potrzebuje. Dodatkowe spotkania z rehabilitantami kosztują dużo, jednak zrobimy wszystko, by zapewnić je dla Fifka. Planujemy zabrać Filipa na turnusy rehabilitacyjne które są drogie a żeby nasz synek był w przyszłości samodzielny musimy wybierać turnusy z dużą ilością rehabilitacji czyli te, które są z tak zwanej "górnej półki". Nie wiemy co przyniesie nam los bo u Filipa stwierdzono dysplazję stawów biodrowych co może się wiązać z potrzebą sprzętów ortopedycznych.

Filip przeszedł w swoim życiu wystarczająco dużo cierpienia...Póki jest malutki, chcemy jak najszybciej przywrócić Mu dzieciństwo i radość życia. Chcemy, by poszedł do przedszkola i bawił się beztrosko z innymi dziećmi. My, rodzice czekamy ze spękanym sercem na Jego pierwszy uśmiech i słowa... mamy nadzieję, że pierwszymi, które powie, będzie "mama" i "tata". Pomóżcie nam w tym, prosimy...

Z wyrazami szacunku, rodzice, Wiola i Witek.