Moi drodzy!

Po ostatniej wizycie w szpitalu i rozmowie ze specjalistami, zdecydowaliśmy się na zmianę celu naszej zbiórki. W chwili obecnej nasze działania musimy przekierować z rehabilitacji na specjalistyczną pomoc lekarską i psychologiczną dla Antka.

Zdaję sobie sprawę, że rehabilitacja też jest niezbędna, ale w tym momencie ważniejsza wydaje się być potrzeba wsparcia jego rozwoju społecznego i emocjonalnego. 

Jak możecie się domyślać, koszty terapii są ogromne i bez waszej pomocy dla nas nieosiągalne. Dlatego po raz kolejny proszę Was z całego serca o pomoc w walce o spokojną przyszłość mojego ukochanego synka Antosia.

Chciałabym każdego dnia widzieć Go uśmiechniętego i spokojnego, a żeby to miało miejsce, potrzebujemy Waszego wsparcia.

Witam

Mam na imię Antoś. Urodziłem się jako wcześniak, od samego początku mierzą się z walka o oddech i lepsze życie.

W 19 tyg. ciąży wykryto o mnie wadę genetyczna układu moczowego. Mam zarośnięta cewkę moczową. Co spowodowało szereg ciężkich powikłań. Od tego czasu zaczęła się walka o każdy dzień, tydzień w brzuszku u mojej mamy. Przeszedłem 5 operacji wewnątrz macicznych. Na chwilę pomagały, jednak po krótkim czasie musiała odbywać się kolejna i kolejna operacja.

Wytrzymałem w brzuszku mamy do 34tyg. Jednak urodziłem się w bardzo ciężkim stanie.

Poród odbył się w szpitalu Bielańskim w Warszawie. Po zaopatrzeniu i pierwszych badaniach przewieźli mnie na OIT do Centrum Zdrowia Dziecka.

W drugiej dobie życia przeszedłem operacje, która na celu miała umożliwienie oddawanie moczu przez wyłonienie przetok moczowych końcowych. Podczas tej operacji po usuwali mi od razu szanty.

Pod koniec pierwszego tygodnia życia musiałem zostać poddany 12 godzinnej hemodializie. Z powodu niewydolności nerek. Stan cały czas był krytyczny.

Po jakimś czasie zaczęły poprawiać się wyniki i w grudniu opuściłem szpital i chodź na chwilę wróciłem z mama do domu. Poznałem tatę i starszego brata.

Maja choroba wiąże się z bardzo częstymi wizytami w szpitalu.

* styczeń ( musieliśmy założyć cewnik Broviec -był problem z pobrania mi krwi lub założenia weflonu)

Na oddziale okazało się., że moje nerki są bardzo złym stanie. I musiałem jeść specjalne mleko Rena Start. W Polsce nie dostępny.

*koniec sierpnia ( kolejna operacja założenia cewnika do dializy otrzewnej tzn. Ten Hoffa, aby móc zacząć leczenie nerko zastępczej).

*od października zaczęłam się dializować. A moja mama przeszła szkolenie i egzamin aby móc mnie dializować w domu.

Jednak wszystko było by pięknie, gdyby nie ropień pęcherza moczowego. Zaczęło się w listopadzie, gdy jeszcze Antoś był na oddziale. Z dnia na dzień stan się pogarszał. Lekarze szukali przyczyny bo mały gorączkował i płakał dzień i noc. Po kilku dniach i szeregu badań padła diagnoza. Antoś musiał przejść 2operacje.pierwsza na kucia i podawania antybiotyku do środka. Rozwinęła się sepsa. Druga niestety aby usunąć pęcherz moczowy.

Po powrocie do domu wszystko się zmieniło. Musieliśmy zmienić całe nasze życie. Pod stosować wszystko pod Antosia. Ogarnąć leczenie, dietę, rehabilitację oraz masę specjalistów. Aby polepszyć życie dla naszego synka.

Potrzebowaliśmy opieki i pomocy lekarza i pielęgniarki oraz wsparcia psychologa. I podjęliśmy decyzję o zwrócenie się do Hospicjum Stacjonarnego w Olsztynie. Od tego momentu nasz syn jest pod opieką tego oto Hospicjum.

 Facebook

Jedyne co męczy nas to przyszłość i dalsze życie naszych dzieci. Chodź wierzymy w to, że starszy syn da sobie radę w dorosłym życiu. To Antoś może potrzebować pomocy do końca życia.

Obecnie bardzo intensywnie się rehabilituje my. 3razy tygodniowo. Jednak prywatnie. Od kiedy prowadzimy rehabilitację to rozwój ruchowo bardzo się rozwiną. Gdy zaczynaliśmy 2 lata temu Antoś tylko leżał. Mimo prawie skończonego roczku. Nie interesował się zabawkami, nie kulał się, nie podnosił główki. W tym momencie Antoś opanował już siedzenie, Raczkowa nie, wstawanie przy meblach. Teraz walczymy o jego pierwsze kroki.

Druga rzeczą, która nas dobija finansowo i pochłania dużą część środków jest dieta naszego syna. Musi otrzymywać produkty tylko PKU( nisko białkowe). Dzięki nim oraz lekom udaje się nam utrzymać w miarę stabilne wyniki.

Prosimy was o wsparcie o to żeby Antoś stawał się coraz bardziej samodzielny. Dziękujemy