Apel mamy Filipka :

Witam.jestem matką dwójki dzieci chorych na rzadka, potencjalnie śmiertelna chorobę genetyczna Niemena na Pucka Typ c. W tej chorobie dostępny jest jeden lek powstrzymujący objawy choroby , w Polsce nie refundowany .Koszt jednego opakowania to 25 tys.co wystarczy na półtora miesiąca leczenia.Mojej rodziny nie stac na jego zakup.Zwracalismy się do Ministerstwa Zdrowia o refundację i import docelowy jednak dostaliśmy odmowę i w uzasadnieniu ze lek jest dostępny w Polsce , według naszej wiedzy jest dostępny w jednej hurtowni w Warszawie.Bardzo prosimy o pomoc w walce o życie moich dzieci a szczególnie synka Filipa (3,8lat)u którego choroba postępuje w zastraszającym tempie.W poniedziałek jedziemy do Warszawy do IPCZD wiec gdyby Pan tylko chciał moglibyśmy się spotkać i bardziej szczegółowo przedstawić nasz dramat.Ja wiem , że dzieci chorych jest dużo , ale moje bez leku każdego dnia zbliżają się do pożegnania tego świata. Mojej zgody na śmierć dzieci nie ma! i bardzo wierzę, że Pan nam pomoże. Ma Pan ogromną moc!Nawet jeśli Pan nie podejmie się pomocy to proszę choć o krótki SMS żebym się nie łudziła. Z poważaniem Klaudia Malinowska Z Łodzi