"Tru, tru..."

Do snu Judytka ubiera maseczkę respiratora, dzięki której ćwiczy oddychanie. Mówimy wtedy, że w nocy zamienia się w magicznego słonika.

"Tata wio"

Mamusia mówi, że będzie zawsze nóżkami i rączkami Judytki, a tatuś awansował na prywatnego rumaka ;)

"Stoję"

Dzięki ortezom, gorsetowi dla ochrony kręgosłupa i pionizatorowi, Judytka może poznawać Świat nie tylko z pozycji leżącej.

Przymiarka wózka aktywnego

Od dwóch lat, nie przestajemy marzyć, że Judytka kiedyś usiądzie samodzielnie, że kiedyś stanie o własnych nóżkach.

Wózek to malutki krok do samodzielności.

Judytka ma 2,5 roku i od urodzenia choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać choroby

SMA1 (postać ostra, choroba Werdniga-Hoffmanna) . Pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w drugim, trzecim miesiącu życia, a w przypadku Judytki ujawniły się kiedy miała 5 miesięcy. Uwagę zwraca brak postępu w rozwoju ruchowym dziecka, cichy płacz i łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu, co jest wynikiem znacznego osłabienia mięśni międzyżebrowych. Dziecko nigdy nie osiąga zdolności samodzielnego siadania. Rokowanie w postaci ostrej jest niepomyślne. Większość dzieci umiera przed 2 rokiem życia. Do tej pory stosowało się jedynie leczenie objawowe, które obejmuje przede wszystkim fizykoterapię, leczenie ortopedyczne i oddech wspomagany respiratorem. Celem jest wydłużenie okresu samodzielnego funkcjonowania chorych, zapobieganie powikłaniom i poprawa ich jakości życia.

Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie przedstawiono nam dwie drogi, które możemy wybrać dla naszej córki. Pierwszą było zapisanie pięciomiesięcznej dziewczynki do hospicjum i wspieranie jej w drodze do zbliżającej się śmierci. Drugim wyjściem było wyrażenie zgody na wykonanie tracheotomii i podłączenia respiratora na stałe, w przypadku pogorszenia stanu dziecka. Poszukując innych rozwiązań, dowiedzieliśmy się, że pomimo braku leku na SMA1, trwają badania kliniczne. Dzięki wsparciu Fundacji SMA skontaktowaliśmy się z jedną z klinik za granicą, gdzie zgodzono się obejrzeć Judytkę. Nie czekając na nic spakowaliśmy się i pokonaliśmy ponad 2000 km. Na miejscu okazało się, że Judytka została przyjęta do badania i będzie otrzymywać lek pod warunkiem, że zamieszkamy w pobliżu szpitala. Poproszono nas o przemyślenie tego na spokojnie i podjęcie decyzji, jednak decyzja była już podjęta w dniu kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie. Postanowiliśmy zrobić wszystko, aby Judytka mogła doświadczyć pięknego życia, wypełnionego miłością i radością. Zostawiliśmy wszystko za sobą - dom, rodzinę, przyjaciół, porzuciliśmy pracę i zostaliśmy w pobliżu szpitala. Z pomocą księdza Przemka, zamieszkaliśmy u sióstr zakonnych, które przygarnęły nas na początku do momentu znalezienia mieszkania.

Po dwóch latach w szpitalu, po wielu trudnych decyzjach, wielu nieprzespanych nocach i przy mocno nadwyrężonych nerwach, jednomyślnie twierdzimy, że było warto. Judytka ma dwa i pół roku i pomimo tego, że nie potrafi siedzieć samodzielnie, zaczyna mówić, dużo się uśmiecha, zjada wszystkie posiłki przez buźkę, a co najważniejsze oddycha wciąż samodzielnie. Jedyne czego pragniemy to zdrowie dla Judytki i troszkę zdrowia dla nas, ponieważ całodobowa pielęgnacja, rehabilitacja i wiele spraw towarzyszących chorobie Judytki, potrafią nadwyrężyć nawet największego twardziela.

Nieraz mówiono nam, że Judytka nigdy nie usiądzie samodzielnie, że nigdy nie będzie chodzić, tak samo mówiono, że nie dożyje dwóch lat, że nie zacznie mówić, że nie będzie jeść. Właśnie dlatego nie przestajemy marzyć i walczyć o nasz największy skarb, który jednym spojrzeniem potrafi obdarować nas morzem miłości.

Aktywny wózek inwalidzki Panthera Micro, bo tak się nazywa, po specjalnym przystosowaniu do potrzeb Judytki, pomoże "postawić pierwsze kroki" do samodzielności. Judytka będzie mogła poczuć, jak to jest pojechać wprost w ramiona mamy i taty.

Dziękujemy za każdą formę wsparcia

Anna i Jarosław Machoń

rodzice Judytki

MASZ CHĘĆ POZNAĆ PRZYGODY JUDYTKI?

Zapraszamy do odwiedzania strony Judytki na Facebook'u

"Pomoc dla Judytki" facebook