id: g46b54

OKULARY SZANSĄ NA ZWYCZAJNE OJCOSTWO - daj szansę Tomkowi z Dziedziczną Neuropatią Nerwów Wzrokowych Lebera, za pomocą okularów elektronicznych eSight 4, zobaczyć jak dorasta jego córka.

OKULARY SZANSĄ NA ZWYCZAJNE OJCOSTWO - daj szansę Tomkowi z Dziedziczną Neuropatią Nerwów Wzrokowych Lebera, za pomocą okularów elektronicznych eSight 4, zobaczyć jak dorasta jego córka.

Nasi użytkownicy założyli 1 151 913 zrzutek i zebrali 1 196 831 783 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Dzień dobry,

Nazywam się Tomasz Barczik, jestem organizatorem i beneficjentem zbiórki „OKULARY SZANSĄ NA ZWYCZAJNE OJCOSTWO ”.

Pod koniec 2012r., w wieku 24 lat, na skutek niewyjaśnionych okoliczności zacząłem tracić wzrok. Po wielu wnikliwych badaniach na początku 2013 roku zdiagnozowano u mnie bardzo rzadką chorobę -Dziedziczną Neuropatię Nerwów Wzrokowych Lebera (LHON). Wywołana jest ona mutacją w obrębie mitochondrialnego DNA, która jest dziedziczona po matce. Niestety, choroba ta jest nieoperacyjna i nieuleczalna. Lekarze przypuszczają, że mogłaby pomóc terapia genowa, jednak jest ona na razie tylko przedmiotem badań.

Nie ukrywam, że postawiona przez lekarzy diagnoza była dla mnie prawdziwym szokiem. Miałem 24 lata, pracowałem, studiowałem i uprawiałem sport (grałem w drużynie Futbolu Amerykańskiego KS Bydgoszcz Archers). Byłem młodym mężczyzną z wielkimi planami na przyszłość!


Niestety, nagle z dnia na dzień moje życie stało się wyzwaniem. Przestałem samodzielnie czytać, pisać, prowadzić auto czy swobodnie poruszać się po mieście, nie mówiąc już o rozpoznawaniu ludzi na ulicy. 

Los się jednak do mnie uśmiechnął. W trakcie licznych pobytów w szpitalach, diagnostyki, poznałem moją kochaną żonę Natalię, dla której moja neuropatia nie stanowiła przeszkody! To Ona trzymając mnie za rękę, na nowo pokazywał mi świat i dodawał mi otuchy w najcięższych chwilach tak, aby mógł pogodzić się z chorobą.


2 lata temu zostałem Ojcem. Dotąd uważałem, że nic już mnie nie zmieni, myślałem że będę musiał poruszać się tylko po terenie który znam, dbać, aby nikt niczego w domu nie poprzestawiał i kupować te same produkty, bo wiem gdzie leżą na półkach. Jednak te 3030  gram czystej miłości i szczęścia dodało mi skrzydeł i dało wiarę i motywację, że jeszcze  poczytam Alicji bajeczkę na dobranoc, bezpiecznie wybierzemy się we dwoje na zabawy do ogródków dla dzieci czy pomogę jej w lekcjach. Po prostu chciałbym ofiarować swojemu dziecku pełen wachlarz możliwości jaki może otrzymać od swojego ojca oraz pierwszy raz będąc w progu mieszkania zobaczę uśmiech Natalii, siedzącej na kanapie, kiedy przyniosę Jej kwiaty…


Ta wiara pozwoliła snuć wizję i dała determinację do poszukiwania narzędzi pozwalających choć w połowie widzieć tak, jak kiedyś. I tu znów uśmiech od losu. Rozwój technologiczny sprawił, że pojawiła się nadzieja. Jest nią elektroniczny okular eSight 4. Dokładniej są to okulary, które zamiast tradycyjnych szkieł posiadają małe ekrany, na które ultraszybka kamera rzuca obraz w specjalnie skompresowany sposób.

Niestety, problemem jest dla mnie ich cena. W Polsce okulary są niedostępne, a brytyjska firma która je sprzedaje ma je w cenie 8394 funtów brytyjskich. W przeliczeniu na złotówki jest to ponad 45 tysięcy złotych, co dla mnie, jest poza zasięgiem. Jak dotąd żadne dofinansowania, z których korzystałem nie obejmowało takiej kwoty. 

Mając w głowie cel  - podarowanie córce normalnego Taty i żonie w pełni sprawnego Męża, postanowiłem się nie poddawać! Skoro już wymyślono narzędzie to przecież jego cena nie może mnie ograniczyć! Postanowiłem, że utworzę zbiórkę. Oprócz ceny okularów doliczyłem koszty związane z ewentualną koniecznością wyjazdu do Wielkiej Brytanii, dla mnie oraz mojego opiekuna i tłumacza.  Kwota w zbiórce zawiera też ubezpieczenie okularów.

Wszystkim, którzy zaangażują się w akcję „OKULARY SZANSĄ NA ZWYCZAJNE OJCOSTWO ”, czy poprzez wpłaty czy udostępnianie, z góry bardzo dziękuje! Każda oddana złotówka przyczynia się do tego, aby moje ukochane dziecko mogło czuć się jak jego rówieśnicy.

Oczywiście zobowiązuję się do przedstawienia wszystkich faktur związanych z wydatkami na zakup tego cudu techniki. Jeśli zdarzyłoby się , że jakieś środki zostałyby niewykorzystane to oświadczam, iż zostaną one przekazane w 100% na zbiórkę na okulary dla mojej siostry, która również boryka się też z tą chorobą i podobnymi skutkami.

Jeśli chcielibyście dowiedzieć się więcej na mój temat to zapraszam na mój fanpejdż w serwisie społecznościowym Facebook o nazwie "Weź To Poczuj” https://www.facebook.com/We%C5%BA-to-poczuj-1115679208606673 . Od 2 lat przedstawiam tam świat z perspektywy osoby niedowidzącej, czyli to z jakimi trudnościami idzie się mierzyć. Staram się też ile mogę dać przykład pozytywnego nastawienia do życia pomimo tak trudnej sytuacji. Wierzę w to , że uda mi się zakupić okulary, dzięki waszej pomocy  i nie omieszkam nieustannie pokazywać Wam na moim blogu ich zastosowania w życiu codziennym.

Tomasz Barczik

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 255

preloader

Komentarze 5

 
2500 znaków