Szymonek ma niecałe dwa latka, cierpi na chorobę von Willebranda typ 3 (choroba nie uleczalna) Choroba von Willebranda to wrodzona skaza krwotoczna - choroba, której istotą jest zaburzenie krzepnięcia krwi, co objawia się skłonnością do nadmiernych lub wydłużonych krwawień. Takie krwawienia są bardzo grozne i mogą doprowadzić nawet do śmierci.

Objawy choroby von Willebranda to:

krwawienia z nosa - to najczęstszy objaw

skłonność do łatwego powstawania siniaków

krwawienia z dziąseł

krwawienia z przewodu pokarmowego

Poza tym mogą się pojawić:

krwawienia pourazowe

krwawienia pooperacyjne

W typie 3. prócz krwawień z nosa i dziąseł oraz łatwego powstania siniaków, występują samoistne dostawowe wylewy krwi oraz pourazowe krwawienia do mięśni.

Leczenie: (choroba nie uleczalna)

Celem terapii jest zapobieganie krwawieniom i ich leczenie. Choremu podaje się desmopresynę - lek, którego zadaniem jest uwalnianie zmagazynowanego czynnika von Willebrand do krwi. Poza tym pacjent dostaje osoczopochodne koncentraty czynnika VIII zawierające czynnik vWD, by uzupełnić jego niedobory.

Terapia obejmuje również leki wspomagające krzepnięcie, hormonalne oraz preparaty działające miejscowo, np. kleje tkankowe, które zamykają zewnętrzne zranienia.

Szymonek musi być pilnowany przez 24H i w razie krwawień natychmiast transportowany do szpitala w celu podania czynnika, obserwacji i fachowej opieki.

Potrzebujemy "narzędzia" by podać leki na czas. Stare auto które było miało chumory zawiodło i już nie pojedzie, nie stać mnie teraz na inne, pracuję, wynajmuję mieszkanie i poprostu ciężko jest coś odłożyć. W tej chwili pomagają nam znajomi i rodzina lecz nie będą pomagać wiecznie. Cel 50 tyś. zł. nie musi być osiągnięty.

Ktoś chce porozmawiać, zaproponować coś zapraszam. Chętnie złapię kontakt z rodzicami innych dzieci z tą chorobą.

Szymonek jest podopiecznym fundacji "AVALON"

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM DARCZYŃCOM :)