Kwota zebrana na zrzutce zbliża się do 30 000 zł, za co serdecznie wszystkim dziękujemy. Niedługo minie rok od ostatniego cyklu chemii Karoliny. W lipcu będziemy obchodzić jej urodziny - pierwsze od dłuższego czasu w domu, nie w szpitalu. Niestety wciąż nie potrafimy zapomnieć o chorobie – jej skutki Karolina odczuwa każdego dnia. Zajęcia rehabilitacyjne kilka razy w tygodniu i wyjazdy na badania i konsultacje do Warszawy, to perspektywa najbliższych lat, co najmniej pięciu. Planowana plastyka kości czaszki została odłożona – zdiagnozowano padaczkę i na razie zasklepienie kości mogłoby mieć fatalne konsekwencje. Bardzo chcielibyśmy trafić pod opiekę dr Kopyto z Katowic, czekamy na termin. Musimy również zająć się kręgosłupem Karoliny. Już wcześniej miała z nim problemy, musiała nosić gorset ortopedyczny. Leczenie onkologiczne przykuło ją na długi czas do łóżka, przyjmowane sterydy przełożyły się na spory wzrost wagi – to wszystko pogorszyło jej stan. Musimy zacząć całą ścieżkę diagnostyczną od nowa, poprzednie badania i terminy przestały być aktualne. Czas nas goni, operację powinno się przeprowadzić przed ukończeniem 18 roku życia, dopóki rosną kości. Teraz ryzyko rośnie, ale nie mieliśmy wyboru. Najpierw trzeba było ratować życie, potem zdrowie. W sierpniu jedziemy na konsultacje do Wrocławia i równolegle do Otwocka.

Chociaż maturę pisała w domu, chciałaby normalnie studiować. Niestety ból sprawia jest chodzenie, stanie, a nawet siedzenie. Przyjmowane leki i środki przeciwbólowe obciążają wątrobę, nie można ich przyjmować w nieskończoność.

Adaś kontynuuje terapię w Centrum Logopedii i Rozwoju Osobistego Cliro. Niedawno zakwalifikował się do współfinansowanego przez EU programu prowadzonego przez Caritas. Ma teraz znacznie więcej zajęć terapeutycznych i rehabilitacyjnych. Na efekty będziemy musieli jednak jeszcze poczekać, Adaś w ostatnim czasie nie współpracuje z terapeutami, nie toleruje obecności innych dzieci, we wszystkich zajęciach musi uczestniczyć mama. Podobnie jest w Niebieskim Domku, codziennie podczas przyprowadzania do przedszkola wpada w histerię, co bardzo nas martwi, bo wcześniej było dobrze. Na szczęście sytuację ratuje jego ulubiona pani Krysia.

Adaś mimo ukończenia 3 lat żywi się właściwie tylko mlekiem, spożywając je w nocy. W ciągu dnia praktycznie niczego nie je. Szukaliśmy pomocy w wielu miejscach, próbowaliśmy wielu sposobów, na razie nic nie działa. Teraz rozpoczynamy terapię w gabinecie neurologopedycznym.

Jednak nie poddajemy się, stosujemy się do zaleceń specjalistów i czekamy na poprawę. Liczymy, że te kilka lat zanim zacznie się szkoła wystarczą, żeby nadgonił rówieśników.

Jednak każde nowe wypowiedziane przez niego słowo sprawia nam dużo radości, widzimy też wzrost samodzielności – będzie dobrze!