Chcę wygrać z zanikiem mięśni ID: g85khf

Chcę wygrać z zanikiem mięśni ID: g85khf

Zrzutka została wyłączona przez organizatora

46 323 zł z 200 000 zł

23%

46 323 zł

46 323 zł

z 200 000 zł
23%

Opis zrzutki

KIM JESTEM

PARĘ SŁÓW O MNIE

Urodziłam się w Gliwicach, ale na studia trafiłam do Opola i to z tym miastem wiążę swoją przyszłość.

Jestem przekonana, że dzięki współczesnej nauce wcześniej czy później wygram z chorobą. Pomimo bólu kręgosłupa i innych niedognodności nie rezygnuję z gotowania zdrowych potraw, nawet pomimo mojej trudnej do ukrycia słabości do burgerów, pizzy i mięsa w każdej postaci ;)

Nie dopuszczam do siebie myśli, że miałabym kiedyś siąść na wózek inwalidzki - wiem, że to droga bez powrotu. Chciałabym spacerować nad Odrą i po opolskich parkach bez tabletek przeciwbólowych i przerw co kilkadziesiąt metrów. Wierzę, że już niedługo mi się to uda.

Dekukarki.pl - To moja firma - założona z miłości do sztuki zdobniczej i nowych technologii - łączę druk 3d z klasyczną sztuką zdobniczą i malunkami. Liczę na to, że poprawa zdrowia pozwoli mi rozwinąć ją o kolejny element bliski mojemu sercu - renowację starych mebli.

Mam nadzieję, że zerkniecie na to co robię - efekty są naprawdę niesamowite, nawet pomimo tego, że choroba szybko wyczerpuje moje siły.

Choroba niestety odbiera mi przyjemność z pracy - drętwiejące ręce, ciągłe skurcze, trudny do wytrzymania ból kręgosłupa i ciągła zależność od mojego partnera to dla mnie codzienność. Jestem pewna, że dzięki komórkom macierzystym stanę się bardziej samodzielna, co przełoży się też na moją firmę i jej rozwój.

Niestety, moja mama i babcia zmarły w przeciągu kilku dni ponad rok temu i nie doczekały mojego leczenia. Jako jedynaczka, porzucona przez ojca jeszcze przed narodzinami, zostałam praktycznie bez rodziny. Los jednak sprawił, że nową rodzinę znalazłam w cudownej mamie i tacie mojego partnera. Jego dwie kochane bratanice czekają kiedy cioca będzie się mogła z nimi bawić. Będę walczyć o to, aby dla nich wrócić do sił jak najszybciej.

DYSTROFIA KOŃCZYNOWO-OBRĘCZOWA

CHOROBA

Dystrofia rozpoczęła swoje dzieło zniszczenia kiedy miałam 7 lat - problemy z chodzeniem po schodach, problemy na WF-ie - ciężkie do wytłumaczenia nauczycielom, szczególnie w czasach, kiedy problem zaniku mięśni w Polsce w praktyce nie istniał.

Po pewnym czasie wycięto mi kawałek mięśnia z uda i postawiono diagnozę. W sierpniu 2016 otrzymałam ostatni dowód - badania DNA potwierdziły uszkodzenie genu odpowiedzialne za ten typ choroby.

Z czym wiąże się ta choroba? Jestem w stanie chodzić. To ta dobra wiadomość. Zła jest taka, że nie jestem w stanie wejść po schodach, a funkcję windy pełnić musi mój partner ;) Tak samo bardzo trudno samodzielnie wstać mi z łóżka czy krzesła. Nie jestem w stanie się schylić, ani podskoczyć. Do tego dochodzi bardzo mocny ból kręgosłupa i jego bardzo mocne wygięcie. Wierzę, że w czasie terapi komórkami i dzięki intensywnej rehabilitacji będe w stanie go trochę naprawić.

LECZENIE

Zanik mięśni to choroba dzieląca się na wiele typów. Odmiana na którą choruję - Dystrofia Kończynowo-Obręczowa - to jedna z bardziej łagodnych odmian. Niestety, tak jak i inne - na dzień dzisiejszy nieuleczalna.

Terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi to leczenie eksperymentalne, jednak z konkretnymi wynikami i widoczną poprawą zdrowia u pacjentów. Wyniki badań pomiaru siły mięśni nie pozostawiają wątpliwości - wzrosty daleko wykraczają poza wyniki możliwe do osiągnięcia rehabilitacją.

Komórki te nie naprawiają uszkodzonego genu, ale dają mi szansę na dotrwanie w dobrej kondycji do terapii genetycznej. Takie badania też są prowadzone i jestem pewna, że będą dostępne w najbliższych latach. Wierzę w potęgę nauki i jestem dobrej myśli - wierzę, że odzyskam jeszcze utracone przez chorobę lata młodości :)

Mam też nadzieję, że mój przykład i eksperyment pozwoli przyśpieszyć badania i ułatwi korystanie z komórek macierzystych w leczeniu. Dzisiaj jest to czasochłonne, a wyniki są często niesamowite.

Chcesz mi pomóc poza Zrzutką?

Chętnie przyjmę wasze wsparcie również w BitCoinach -

19oA2YnAmNuMHrHU91k5xmuxK3PYU9Njwp

W walce z chorobą można mnie także wesprzeć, przekazując 1%:

Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej

KRS - 0000273196

34 1680 1235 0000 3000 1461 2426

cel szczegółowy - Karina Ilczyszyn

NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA

Czemu 200.000zł?

Według dotychczasowych badań, najlepsze efekty osiąga się przy 10 wszczepieniach komórek macierzystych. Całość jest rozłożona na okres około półtora roku. Jeden zabieg, w zależności od sposobu podania (albo dożylnie, albo do rdzenia kręgowego), kosztuje pomiędzy 15.000, a 20.000zł.

To oczywiście tylko część kosztów - same badania kwalifikujące kosztowały mnie ponad 1.500zł. Do tego dochodzi regularna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, masaże, etc. Koszty te ponosimy od dawna sami - ja i mój partner. Czasem potrafi to być ponad 2.000zł miesięcznie.

Czy to wystarczy?

Według dzisiejszych prognoz, przynajmniej raz w roku będzie potrzebny dodatkowy zabieg, aby podtrzymać naprawione mięśnie. Wszystko to oczywiście do czasu znalezienia sposobu na naprawienie zepsutego genu.

..........................................................................................................................................

Postępy w walce

Aktualnie jestem już po 2 podaniu komórek macierzystych (raz do żyły, raz podanie do rdzenia kręgowego) i zbliżam się do 3 (z 5 w pierwszej serii).

Od pierwszego podania minęło 3 miesiące.

Dzięki terapii oraz codziennej rehabilitacji odczuwam już teraz znaczącą poprawę:

- przede wszystkim faktycznie osłabł bardzo mocny ból kręgosłupa w odcinku lędzwiowym, który przed terapią potrafił kłaść mnie do łóżka nawet na kilka dni.

- zwiększyła się ruchomość ścięgien i stawów, szczególnie kończyn dolnych, płynniej i łatwiej jest mi wykonać ruchy, których nie mogłam wykonywać wcześniej bez wspomagania się rękami.

- wolniej się męczę na rehabilitacji, która trwa 2 godziny (codziennie), czasem 3. Jest to w zależności od potrzeb połączenie ćwiczeń z zabiegami fizjoterapii, masażami czy inną formą rehabilitacji.

- stabilniej chodzę, jeszcze nie samodzielnie, ale jest mi zdecydowanie łatwiej stawiać kroki.

Dodatkowo w klinice przed każdym podaniem preparatu wykonywane są badania m.in. rejestrujące stabilność chodu i siłę 26 grup mięśni, do tego po 5 zabiegu otrzymam podsumowanie wyników badań, które potwierdzą z pewnością moje wnioski z terapii.

Dziękuję Wam serdecznie, bez Was nie doszłabym tak daleko!

Wpłacający559

 
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
 
Dane ukryte
10 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
 
Dane ukryte
10 zł
AD
Aleksandra Dziuba
20 zł
MN
Marcin N
20 zł
ŁK
Łukasz Kitkowski
50 zł
A
Agata
10 zł
Zobacz więcej

Nasi użytkownicy założyli

588 142 zrzutki

i zebrali

330 763 330 zł


A ty na co dziś zbierasz?