Nowotwór wkradł się w nasze życie, zaatakował naszą córeczkę w chwili, gdy zupełnie nikt się tego nie spodziewał… Jeszcze na początku tego roku byliśmy szczęśliwą rodziną. Mama, tata, 1,5-roczna córeczka i synek w drodze. Teraz nasza codzienność to koszmar, który trudno opisać. Walczymy jednak, bo walczyć musimy, by wyrwać Maję ze szponów nowotworu, który zabija połowę dzieci! Z całego serca proszę o pomoc dla mojej córeczki, by po zakończeniu koszmarnie ciężkiego leczenia Maja dostała terapię przeciw wznowie, która zwiększa szansę na życie! 

Jestem z córeczką w szpitalu właściwie cały czas, bo mama jest w zaawansowanej ciąży. Nie tak miały wyglądać te chwile… Jest ciężko, ale kwestie wygody schodzą na daleki plan. To Maja jest najważniejsza… Tak bardzo nie może się doczekać na braciszka, który wkrótce przyjdzie na świat… A my dziś nie wiemy, czy w ogóle go zobaczy… 

Odliczamy dni od dnia diagnozy, który zmienił wszystko... Za chwile minie 80. Ile przed nami? Kilkaset… Zaczęło się od tego, że wróciłem z pracy i zauważyłem, że córeczka ma wytrzeszcz oczek. Z dnia na dzień się pogłębiał, a wizyty od lekarzy do lekarzy, od badania do badania, niewiele mówiły. Chyba cud sprawił, że pani doktor skierowała nas na wszelki wypadek też na USG brzuszka, mimo że objawy nie sugerowały, że coś tam złego się dzieje.

Dlatego też byliśmy w szoku, gdy okazało się, że w brzuchu Mai jest GIGANTYCZNY guz! 8,5 x 7,5 x 6 cm – większy od płuca. To aż niemożliwe… Nie dawał żadnych objawów, nie bolał! Gdyby nie oczka, gdyby nie przypadek, szczęście w nieszczęściu, o nowotworze moglibyśmy się dowiedzieć, gdyby było już za późno…

W kilka dni bezpieczny świat zmienił się w onkologiczne piekło. Właściwie od razu rozpoczęła się chemia. Niestety okazało się, że nowotwór dał przerzuty: oprócz guza z nadnerczu jest też guz za kręgosłupem, zajęte są szpik i kości (m.in. uda, bioderka, czaszka). Badanie PET nie pozostawiło złudzeń – neuroblastoma w IV, najgorszym stadium złośliwości! Nowotwór nazywany zabójcą dzieci…

Majeczka walczy. Są dni lepsze i gorsze. Są też takie, które łamią serce, wyciskają łzy, wykręcają ciało cierpieniem… Są skutki uboczne chemii te standardowe: wymioty, mdłości, ból. Maja ma uszkodzone ucho. Jest trauma, depresja dziecka. Wachlarz cierpień…

Pierwszy miesiąc w szpitalu był koszmarem. Lekarz, za każdym razem, gdy do nas przychodził, zaczynał rozmowę od “proszę usiąść”. Wszystkie wieści były złe…

Choroba u Mai postępowała dramatycznie szybko. Trwa leczenie zgodnie z protokołem. Przed nami kolejna chemia, a potem pobranie komórek macierzystych do późniejszego przeszczepu. Kolejno operacja szczątkowa wycięcia największego guza, megachemia, przeszczep szpiku, immunoterapia. 

Dowiedzieliśmy się o szczepieniu przeciwko wznowie, które minimalizuje nawrót nowotworu! A wraca często – w 25% przypadków. Wtedy jest jeszcze bardziej zabójczy… Dlatego po zakończeniu leczenia w Polsce chcemy rozpocząć leczenie Mai w klinice w USA, gdzie dostanie serię szczepionek przeciwko wznowie!

Z informacji, jakie dostaliśmy z USA: 100% małych dzieci wśród zagranicznych pacjentów kliniki w ciągu 5 lat działania programu nie miało nawrotu nowotworu! Marzymy, by Maja także dostała tę szansę… 

I tu pojawia się mur nie do przeskoczenia – gigantyczna cela leczenia, cena za życie mojej małej córeczki… Ok. 1,5 miliona złotych, może więcej. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków, mimo że dla naszej córeczki zrobimy wszystko. Sami jednak nie damy rady, jesteśmy bezradni… 

Nie dostajemy przepustek do domu, cały czas jesteśmy w szpitalu. Żona jak tylko może, ja właściwie cały czas. Maja powoli się przyzwyczaja do szpitalnej codzienności. Mamy swoje rytuały – po śniadanku idziemy przez duże okno liczyć chmury, gdy Maja ma siłę, bawimy się, czuwam przy niej, gdy śpi. Ale nie ma tu spokoju… Czasami po stabilnym dniu nagle w nocy pojawiają się drgawki, gorączka, cały zespół medyczny wbiega do pokoju – jak w filmach. A ja znów umieram ze strachu… 

Z całego serca proszę o każdą możliwą pomoc, by wyrwać Maję z tego koszmaru, by on już nigdy nie wrócił… Moja córeczka nie ma jeszcze 2 lat, a przed sobą całe dzieciństwo, całe życie… Nie możemy pozwolić, by skończyło się tak szybko…

Daniel, tata Mai z mamą i małym braciszkiem