Szymuś w chwili obecnej ma 11 miesięcy i chociaż już za nim jest kilka trudnych dla niego pobytów w szpitalach na różnych oddziałach, to najtrudniejsze wyzwanie jeszcze przed nim. Szymuś ma zdiagnozowane na chwilę obecną rozległe odwarstwienie siatkówki w oku prawym  i postępującą krótkowzroczność zwyrodnieniową w obu oczkach. Jedyną szansą dla niego na to by dobrze widział jest operacja w Stanach Zjednoczonych u okulisty Yoshihiro Yonekawa.

Szymuś miał 5 miesięcy, gdy przy zwykłej standardowej wizycie u pediatry dowiedzieliśmy się że z jego oczkami jest coś nie w porządku. Zaobserwowany u niego oczopląs był sygnałem do tego by natychmiast skonsultować się z okulistą. Wizyta w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym im. Prof. K. Gibińskiego w Katowicach nakreśliła nam wielkość problemu. Lekarze byli zaskoczeni zakresem zmian w oczkach Szymusia. Różni okuliści stawiali różne diagnozy, za każdym razem widać było powagę sytuacji i poniekąd bezradność lekarzy. Miesiąc temu usłyszeliśmy od jednego z lekarzy że Szymuś do końca życia nie będzie po prostu widział na to oczko, gdyż w Polsce nie wykonuje się operacji dzieci z wrodzonym odwarstwieniem siatkówki. Ponadto dowiedzieliśmy się że jest podejrzenie iż problemy z siatkówką mogą być postępujące co oznaczało by całkowitą utratę wzroku w przyszłości. W chwili obecnej czekamy na wyniki badań genetycznych mających potwierdzić lub wykluczyć ten scenariusz choroby Szymusia.

W związku z postawionymi diagnozami i brakiem perspektyw leczenia rozpoczęliśmy rozpaczliwe szukanie przez nas jakiejkolwiek informacji o schorzeniu synka. Po przeglądnięciu wielu stron internetowych i forów okulistycznych, dotarliśmy do mam małych pacjentów którzy z powodzeniem przeszli operację odwarstwienia siatkówki w Stanach Zjednoczonych i w ten sposób nawiązaliśmy kontakt z kliniką okulistyczną Wills Eye Hospital w Filadelfii. Tam okulista dr. Yoshihiro Yonekawa po przeglądnięciu wyników badań Szymusia zgodził się przyjąć go na konsultację okulistyczną z możliwością wykonania operacji ratującej jego wzrok. Decydując się na następny krok czyli potwierdzenie zaplanowanej na 4 maja 2022r. wizyty, musimy również zobowiązać się że pokryjemy wszystkie dodatkowe koszty leczenia, nie ujęte we wstępnym kosztorysie.

Sytuacja z leczeniem Szymusia jest bardzo dynamiczna, jeszcze miesiąc temu nie przeszło nam nawet przez myśl, że będziemy musieli szukać pomocy za granicami naszego kraju. Jednak jeśli chcemy ratować jego wzrok to nie mamy wyjścia, a nagły wydatek rzędu 98600zł celem pokrycia kosztów operacji, konsultacji okulistycznych i przelotu nie jest wydatkiem, który można sobie tak po prostu zaplanować w tak krótkim czasie w domowym budżecie przy czwórce małych dzieci w domu. Tym bardziej, że nie jest to jednorazowy wydatek, a po udanej operacji czekają nas kolejne już kontrolne konsultacje za granicą.

Czas niestety gra tutaj również kluczową rolę dla szybko rozwijającego się mózgu dziecka, a pewne zaległości które są spowodowane przez słaby wzrok, niestety za niedługo będą nie do nadrobienia. Już na chwilę obecną rozwój fizyczny Szymonka nie jest adekwatny do wieku.

Życie postawiło nas przed trudnym wyzwaniem, jeśli chcą państwo nam pomóc w leczeniu synka, będziemy bardzo wdzięczni.