Zrzuta dla Stasia!

Dzięki niemu inne chore dzieci będą mogły mieć szanse na lek, szansę na życie!

Staś to mały bohater.

Od ponad roku poka­­­­­­­­­­zuje, że nie ma rzeczy niemo­­­­­­­­­ż­li­­­­­­­­­­wych. Miał nie doczekać pier­w­szych urodzin - a we wrze­­­­­­­­­­śniu skończy dwa latka. Mówiono, że leczenie tej choroby jest niemo­­­­­­­­­ż­liwe - a bierze udział w badaniu leku. Niedo­­­­­­­­­­wiarkom, którzy wątpili, że dziecko z Polski dostanie się do badania, pokazał jak bardzo się mylili, a teraz daje nadzieję chorym na całym świecie.

Staś jest jednym z zale­­­­­­­­­­­­­­­­­­dwie garstki 112 dzieci na świecie, który bierze udział w próbie klinicznej pote­­­­­­­­­­­­­­­­­n­cja­­­­­­­­­­­­­­­­­l­nego leku na SMA - to terapia ekspe­­­­­­­ry­­­­­­­me­­­­­­n­talna, a dzięki temu badaniu zostanie opra­­­­­­­­­­­­­­­­­­co­­­­­­­­­­­­­­­­­­wana terapia dla wszy­­­­­­­­­­­­­­­­­st­kich chorych na rdze­­­­­­­­­­­­­­­­­­niowy zanik mięśni - chorobę, na którą dotąd nie było leku! Jego rodzice, żeby ratować synka, musieli z dnia na dzień zostawić wszystko i wypro­­­­­­­­­­­­­­­­­­wa­­­­­­­­­­­­­­­­­­dzić się za granicę. Możesz ucze­­­­­­­­­­­­­­­st­ni­­­­­­­­­­­­­­­­czyć w tej WIELKIEJ MISJI! Pomóż Stasiowi dotrwać do końca badania za granicą i bezpiecznie wrócić do domu. Do tego potrzebne są pieniądze. Dlatego orga­­­­­­­­­­­­­­­­­­ni­­­­­­­­­­­­­­­­­­zu­­­­­­­­­­­­­­­­­­jemy #bie­­­­­­­­­­­­­­g­dla­­­­­­­­­­­­­­­Sta­­­­­­­­­­sia2 i zrzutkę!

Chory na SMA?

W wieku 6 miesięcy u Stasia zdia­­­­­­­­­­­­­­­­­­gno­­­­­­­­­­­­­­­­­­zo­­­­­­­­­­­­­­­­­­wano SMA typ 1 - rdze­­­­­­­­­­­­­­­­­­niowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy). To gene­­­­­­­­­­­­­­­­­­tyczna choroba nerwo­­­­­­­­­­­­­­­­­­wo­­­­­­­­­­­­­­­­­­-mię­­­­­­­­­­­­­­­­­­śniowa, uznana za nieule­­­­­­­­­­­­­­­­­­czalną i w więk­szości przy­­­­­­­­­­­­­­­­­­padków śmie­­­­­­­­­­­­­­­­­r­telną.

W wyniku postę­­­­­­­­­­­­­­­­­po­­­­­­­­­­­­­­­­­wania choroby, w ciele zani­­­­­­­­­­­­­­­­­kają mięśnie odpo­­­­­­­­­­­­­­­­­wie­­­­­­­­­­­­­­­­­dzialne za ruch, prze­­­­­­­­­­­­­­­­­ły­­­­­­­­­­­­­­­­­kanie i oddy­­­­­­­­­­­­­­­­­chanie. Co 40 osoba w Polsce jest nosi­­­­­­­­­­­­­­­­­cielem mutacji gene­­­­­­­­­­­­­­­­­tycznej, która może spowo­­­­­­­­­­­­­­­­­dować SMA.

Podczas gdy na całym świecie trwają inte­­­­­­­­­­­­­­­­n­sywne badania nad wpro­­­­­­­­­­­­­­­­­wa­­­­­­­­­­­­­­­­­dze­­­­­­­­­­­­­­­­­niem leku na tę okrutną chorobę, w Polsce po diagnozie zostaje tylko opieka palia­­­­­­­­­­­­­­­­­tywna i reha­­­­­­­­­­­­­­­­­bi­­­­­­­­­­­­­­­­­li­­­­­­­­­­­­­­­­­tacja. Lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale my posta­­­­­­­­­­­­­­­­­no­­­­­­­­­­­­­­­­­wi­­­­­­­­­­­­­­­­­liśmy walczyć i poszukać pomocy zagra­­­­­­­­­­­­­­­­­nicą. I udało się to, co wyda­­­­­­­­­­­­­­­­­wało się niemo­­­­­­­­­­­­­­­­ż­liwe!

Miesiąc po diagnozie, dzięki ogro­­­­­­­­­­­­­­­­m­nemu wsparciu i ponad­lu­­­­­­­­­­­­­­­­dz­kiej mobi­­­­­­­­­­­­­­­­­li­­­­­­­­­­­­­­­­­zacji setek osób, Staś został przy­­­­­­­­­­­­­­­­­jęty do jednego z euro­­­­­­­­­­­­­­­­­pe­­­­­­­­­­­­­­­­j­skich ośrodków, prowa­­­­­­­­­­­­­­­­­dzą­­­­­­­­­­­­­­­­­cych próbę kliniczną leku na SMA.

Czytaj więcej na stronie fundacji :

http://przyjaciele-stasia.com

Gwiazdy TVN dołą­czają się do akcji #bieg­dla­stasia

Znani aktorzy polskiej sceny dołą­czają się do akcji #bieg­dla­stasia