id: gft7es

Projekt UNIQIUS - choroby rzadkie

Projekt UNIQIUS - choroby rzadkie

466 zł 
z 50 000 zł
0%
309 dni do końca
11 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Opis zrzutki

Istnieje około 7.000 chorób rzadkich i ultrarzadkich. Chociaż charakteryzują się one niską częstością występowania (czasem kilku pacjentów na całym świecie), to ich łączna ilość powoduje, że chorych szacunkowo jest aż 6-8% całego społeczeństwa. Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości i nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat tych chorób jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni. Chcemy to zmienić!

Zbieramy na projekt unikalnej platformy poświęconej chorobom rzadkim.

Do opisania jest kilka tysięcy chorób, to praca na długie lata.

Pomóż nam stworzyć kompendium wiedzy dla lekarzy, naukowców i pacjentów.

gft7es-beeac2c5.png

ISTNIEJE 7.000 chorób rzadkich

cierpi na nie szacunkowo 6-8 % populacji

Chociaż każda z chorób rzadkich, a zwłaszcza ultrarzadkich, charakteryzuje się niską częstością występowania, to ich ogromna liczba sprawia, że cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Zatem na chorobę rzadką lub ultrarzadką choruje około 2-3 miliony Polaków, a całkowita liczba osób dotkniętych chorobami rzadkimi w UE to 27-36 milionów.Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości i nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat chorób rzadkich jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni.

Chcemy to zmienić, dlatego tworzymy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą tematyce chorób rzadkich. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

gft7es-d1331c45.png

Pomóż nam to zmienić

Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości

Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów. We współpracy z naukowcami tworzymy unikalne narzędzie, pozwalające na wstępną diagnozę choroby on-line.Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Przedstawimy możliwości współczesnej medycyny w odniesieniu do danej choroby oraz podpowiemy, jak poradzić sobie z problemami systemowymi, takimi jak np. włączenie do programu lekowego. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki.Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.

Mamy już serwer, domeny, lekarzy, pacjentów, wykwalifikowanych ludzi... czekamy tylko na Waszą pomoc: www.uniqius.org

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Nikt nie założył jeszcze skarbonki do tej zrzutki lub żadna z założonych skarbonek nie zebrała środków.

Wpłacający 11

WK
W K
100 zł
KJ
Katarzyna Jaskulska
100 zł
E
emil
100 zł
 
Dane ukryte
50 zł
 
Dane ukryte
25 zł
KL
Katarzyna Laskowska
25 zł
MS
Maciej
25 zł
 
Dane ukryte
20 zł
 
Dane ukryte
10 zł
AM
Anna Myszka
10 zł
Zobacz więcej

Komentarze 2

 
2500 znaków
  • KJ
    Katarzyna Jaskulska

    Znam problemy ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Lekarze nie potrafią zdiagnozować, pacjent nie ma pojęcia co się dzieje i jest gotowy zgodzić się na każde leczenie, które nie pomaga lub co gorsza bardzo szkodzi...bywa, że ludzie, a w tym również dzieci umierają...gdy była szansa na normalne życie. Potrzebne są organizacje, które skutecznie przekażą wiedzę o chorobach rzadkich i lekarzom, i urzędnikom, i pacjentom. Trzymam kciuki!

    100 zł
    • Fundacja Rare Diseases

      Dziękujemy Pani Katarzyno za wielki gest!
      Wczesna i poprawna diagnostyka ratuje życie. Niestety z powodu małej wiedzy dziedzina ta mocno kuleje.
      Nie do końca winimy za ten stan lekarzy- tych chorób jest tak wiele, że nie sposób przekazać wiedzę na ich temat podczas krótkich studiów medycznych.
      Wierzymy jednak, że szczegółowo opisując symptomy poszczególnych chorób, dotrzemy do osób które tej wiedzy szukają.
      Kompendium wiedzy na naszej stronie to nie wszystko. Będziemy tę wiedze propagować i wychodzić do zainteresowanych promując pewne tematy. A ciężko jest dotrzeć do ludzi z tematem, którego nie szukają. Dlatego kawał roboty jeszcze przed nami.
      Każda Państwa złotówka przybliża nas jednak do tego celu.
      Dziękujemy!

Nasi użytkownicy założyli

853 981 zrzutek

i zebrali

741 120 220 zł

A ty na co dziś zbierasz?