id: gfzmtx

Zbiórka na turnus rehabilitacyjny i codzienną reh.dla Marcelego Pessel

Zbiórka na turnus rehabilitacyjny i codzienną reh.dla Marcelego Pessel

Nasi użytkownicy założyli 1 177 634 zrzutki i zebrali 1 230 353 590 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Cześć. Mam na imię Marceli.Proszę poświęć chwilę by przeczytać moją historię.

Urodziłem się 17.08.2007r.Zarówno podczas trwania ciąży ,jak i tuż po narodzinach, nic nie wskazywało na to,by z moim zdrowiem działo się coś niepokojącego..Niestety już w pierwszych tygodniach mojego życia sygnalizowałem mamie ,że dzieje się ze mną coś złego ..Moje małe ciałko bardzo się prężyło, mocno zaciskałem piąstki , dużo krzyczałem i prawie nie spałem ..Po usilnych naciskach mojej mamy na lekarzy ,w wieku 3 miesięcy zostałem wreszcie skierowany na badania diagnostyczne do bydgoskiego szpitala na oddział naurologii dziecięcej i tam rozpoczął się mozolny proces diagnostyczny ...Zaczęły się wędrówki do różnych specjalistów, rehabilitantów, placówek diagnostycznych, by wreszcie po 8 latach w IMiDz w Warszawie usłyszeć po dziś dzień niepewną diagnozę ..która brzmi jak wyrok..

Dziś mam prawie 15 lat .Wg prognoz miałem nie dożyć 6 urodzin....Jednak JESTEM ! ❤

Cierpię na wrodzoną postać leukodystrofii Pelizaeusa Merzbachera, czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, refluks,padaczkę,zaburzenia krążeniowo oddechowe, oraz ogromną skoliozę deformującą moją klatkę piersiową i utrudniającą oddychanie, w związku z czym niebawem wybieram się wraz z mamą na specjalistyczne badania diagnostyczne kwalifikujące mnie (bądź nie) do rozległej operacji kręgosłupa..

Mam za sobą już jedną,poważną operację biodra, jestem też po zabiegu fibrotomii na Ukrainie. Byłem też w Czechach u specjalisty z dziedziny leczenia epilepsji,który po przeprowadzeniu diagnostyki ustawił mi właściwe leczenie .

Moje życie nie jest łatwe..często wypełnione jest bólem i cierpieniem , ale mama mówi, że jestem bardzo dzielny i świetnie sobie ze wszystkim radzę,niczym superbohater! 🙃

Czasem troszkę się złoszczę...gdy ktoś nie rozumie moich potrzeb, lub kiedy nie mogę wykonać jakiegoś zadania na zajeciach manualnych,chociaż vardzo się staram ,ale moje ciało nie współpracuje i nie chce mnie słuchać..jest to frustrujące ..jednak szybko mi ta złość przechodzi 🙂

Pomimo tych wszelkich życiowych niedogodności jestem bardzo pogodnym i uśmiechniętym chłopcem 🙃 Mama to mówi, że jestem jej "Słoneczkiem " i chyba coś w tym jest ,bo kiedy się do niej uśmiecham ,to promienieje😏😉

Kocham ludzi i życie, takie jakie zostało mi dane .Każdego dnia jestem wdzięczny za to co mam ...a mam przede wszystkim absolutną akceptację moich bliskich, jestem otoczony troską i ogromną, bezwarunkową miłością ❤

Niestety choroba sprawiła, iż jestem osobą leżącą, całkowicie niesamodzielną..Wsparcia i pomocy potrzebuję we wszystkim przez całą dobę..Moja choroba ma charakter postępujący,przez co stopniowo tracę wszelkie umiejętności i mój stan wciąż ulega pogorszeniu...

Dziś już nie jem samodzielnie ,.. jestem karmiony przez gastrostomię bezpośrednio do żołądka w związku z czym wymagam specjalnego żywienia i suplementacji. Nie mówię..ale rozumiem. Moja mama czyta mnie jak książkę..intuicyjnie. Samodzielnie się nie przemieszczam ani nie zmieniam ułożenia ciała..

Niestety nie ma na świecie leku , który mógłby odmienić moje życie...

Jedyną formą leczenia jest w moim przypadku- systematyczna kompleksowa rehabilitacja, która jest niezbędnym elementem mojego zycia odkąd skończyłem 3 miesiące. Codzienna fizjoterapia ma na celu możliwie w jak największym stopniu spowolnić postęp choroby, utrzymać ruchomość moich stawów, oraz niwelować bolesne przykurcze mięśni tym samym spowalniając proces powstawania deformacji kostno -szkieletowych .

Wyjazdy w celach leczniczo- diagnostycznych zakup specjalistycznych sprzętów oraz codzienna fizjoterapia generują ogromne koszty ..Potrzebuję też niestandardowych rozwiązań archtektonicznych w moim domu ,by mojej mamie bylo lżej się mną opiekować..to również kosztowne inwestycje..

Potrzebuję też wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne..zalecane są 4 w roku..Ja chciałbym pojechac choć na jeden , nad moje ukochane morze ❤ Koszt takiego 2 tyg.pobytu to ok 6 tys zł. ..

Dlatego zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w realizacji mojego małego marzenia ❤pomoc w zbiórce funduszy na moją rehabilitację oraz turnus rehabilitacyjny ❤❤❤

Pamiętajcie ,że dobrym warto być zawsze..❤ Dobro okazane wraca❤

Dziękuję za każdą pomoc i każdą wpłatę ❤❤❤

Marceli 💟


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 65

 
Dane ukryte
10 zł
AI
Agnieszka Sobczyk
50 zł
AP
Ania Pijanowska
100 zł
BO
Beata O
150 zł
 
Dane ukryte
60 zł
AC
Anita Chmurzynska
 
Dane ukryte
5 zł
GM
Gonia Małgonia
ED
Edyta D.
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze 6

 
2500 znaków